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Las personas en situación de discapacidad (PeSD) representan a 15% de la población mundial y a 20% de los chilenos1–3. Las discapacidades de origen sensorial, auditiva y visual, son dos de las más prevalentes en el mundo4. Existen más de 360 millones de PeSD auditiva1, afectando a 1,4% de los niños entre 5 y 14 años, y a 10% en la población mayor de 15 años5. En Chile representa a 8,2% de las PeSD3. Por otro lado, existen 253 millones de PeSD visual, de los cuales 36 millones son legalmente ciegos2,6. A pesar de su disminución, esta condición afecta a 2,7% de la población de Latinoamérica7. En Chile representa a 11,9% de las PeSD3.
La mayoría de las PeSD visual y auditiva provienen de un bajo nivel socioeconómico, con un menor ingreso familiar, de educación y empleo que sus contrapartes sin discapacidad6–11. Recientemente se ha evidenciado que la discapacidad visual y auditiva son responsables de la pérdida de 34 millones de AVAD (años de vida ajustados por discapacidad)4. La mayoría de las PeSD se ven afectadas por situaciones de inequidad social y sanitaria8,9,11,12. Siendo uno de los grupos más afectados las PeSD auditivas y visuales, debido a aspectos comunicacionales13,14.
Las PeSD auditiva moderada a profunda, con una adquisición peri o prelocutiva, en su mayoría se autodenominan “Sordos” con “S” mayúscula. Ellas se definen como miembros de un mundo con su propia lengua y cultura, valores y costumbres. Esta lengua difiere del lenguaje oral en cuanto a gramática, no es universal y es considerado el elemento cultural más significativo de la comunidad Sorda5,15. Debido al proceso fonológico y falta de acceso a educación, la mayoría son analfabetas funcionales8,16,17. Las PeSD visual utilizan diversas herramientas para la lectoescritura, en general, las personas ciegas congénitas utilizan el sistema Braille, lectores de pantalla y reconocimiento de voz18. Las personas con baja visión utilizan magnificadores ópticos o electrónicos, prismas, lectores de pantalla y reconocimiento de voz14,18–20. El sistema de lectoescritura Braille no es un idioma, sino un alfabeto táctil que representa a la lengua oral21. Cabe destacar que la LS y el Braille son reconocidos nacional e internacionalmente22,23.
Dada las particularidades que tiene las PeSD visual y auditiva, se hace necesario que los profesionales sanitarios conozcan algunos aspectos básicos de la atención de esta población. El objetivo de esta revisión es reportar los hallazgos más relevantes reportados en la literatura de corriente principal respecto a la interacción de este grupo de personas con el sistema sanitario.
Material y Métodos
Se realizó una revisión sistemática exploratoria (Scoping review). Para efectos prácticos y siguiendo la nomenclatura utilizada en la ley chilena, a lo largo del texto nos referiremos a personas con discapacidad (PcD) como sinónimo de PeSD.
Las bases de datos fueron seleccionadas de acuerdo a su cobertura en las disciplinas biomédicas, así las siguientes bases de datos fueron incluidas: Web of Science, LILACS, SciELO, MEDLINE, Scopus, EMBASE y Redalyc. Inicialmente no se consideraron límites en cuanto a fecha, idioma, tipo de artículo, país u otro filtro.
La pregunta de investigación fue “¿Cuáles son los principales hallazgos reportados en la literatura respecto a la salud de las personas con discapacidad auditiva y/o visual?”.
Las palabras clave utilizadas fueron: Discapacidad auditiva, ceguera, personas con discapacidad, discapacidad sensorial, Comunidad Sorda, Sordera, discapacidad visual, limitación visual, acceso a salud, profesional de la salud, inequidad, servicios de salud, atención ambulatoria.
La búsqueda realizada fue adaptada en un algoritmo de acuerdo a los requerimientos de cada base de datos. Una segunda búsqueda incluyó la técnica de “bola de nieve” a partir de las referencias de los primeros artículos seleccionados para aumentar el número de artículos relevantes. Este proceso fue repetido una vez más para los artículos incluidos en la segunda búsqueda.
Finalmente, se seleccionaron artículos completos publicados en revistas revisadas por pares desde enero de 2004 a enero de 2019; indexadas en las bases mencionadas; en español, portugués e inglés, con metodología cuantitativa y cualitativa, se excluyeron Cartas al Editor, Reporte de casos, Comentarios y Editoriales. Se obtuvo un total de 70 artículos.
Resultados
Indicadores de salud
Las PcD sensorial, en general reportan una menor calidad de vida que sus contrapartes sin discapacidad24,25.
Comorbilidades físicas PcD visual
Las personas ciegas tienen mayores probabilidades de reportar una salud de regular a deficiente y dificultades para caminar. Por otro lado, se encuentran más propensas a presentar comorbilidades físicas que sus contrapartes sin discapacidad como esclerosis múltiples26 diabetes26,27, hipertensión26,27, enfermedad renal crónica26, problemas cardíacos26,27 y respiratorios27, pero sin diferencia significativa en cuanto a prevalencia de migraña y bronquiectasia. Además, se ha reportado que la combinación de discapacidad visual y diabetes en adultos mayores aumenta el riesgo de afectar negativamente el funcionamiento, participación, y estado de salud del individuo que el tener cualquiera de las condiciones por separado27.
Comorbilidades físicas PcD auditiva
Se reportan escasos estudios respecto a las comorbilidades físicas de las PcD auditiva. Las personas Sordas, que utilizan la LS para comunicarse, tienen mayores tasas de obesidad y de hipertensión, pero sin diferencias en cuanto a la prevalencia de diabetes o enfermedad cardiovascular28. Además, la discapacidad auditiva ha sido asociada de manera independiente con artritis, cáncer, enfermedades cardiovasculares, enfisema, hipertensión e infarto29. También se reporta un mayor riesgo de traumatismo en niños con discapacidad auditiva en comparación con los niños sin esta discapacidad30. Finalmente, esta discapacidad se ha asociado a un mayor número de hospitalizaciones y días de pobre salud física31.
Comorbilidades psicológicas en PcD visual
Las PcD visual tienen más probabilidades de tener ansiedad, angustia psicológica, depresión y demencia26,27,32. Sobre el 50% se encuentran en riesgo de depresión leve a moderada27. También reportan mayores dificultades para salir de compras o sociabilizar, a diferencia de adultos sin discapacidad27. Además, se ha asociado la discapacidad visual con síntomas depresivos severos y mayor probabilidad de ser más fumadores, físicamente inactivos, obesos, con una salud de regular a pobre, dificultades con el autocuidado y menor participación social en comparación a personas sin esta discapacidad ni depresión33.
Comorbilidades psicológicas en PcD auditiva
Las PcD auditiva en general reportan mayores comorbilidades psicológicas, como una mayor incidencia de demencia34,35. También, reportan mayores índices de depresión28,36 y de otras disfunciones mentales31. Se ha encontrado una asociación independiente entre algún desorden o deterioro cognitivo acelerado y la discapacidad auditiva37–40. A su vez, niños y adolescentes con discapacidad auditiva reportan mayor riesgo de depresión, trastorno oposicionista desafiante y otras psicopatologías, así como mayores dificultades emocionales y de comportamiento que sus contrapartes sin esta discapacidad41,42. También se reporta que los adolescentes sordos o con hipoacusia reportan mayores de problemas de salud mental43.
Calidad de vida
Se ha reportado que la discapacidad visual incide negativamente en la calidad de vida de las personas ancianas44. Además, su calidad de vida se ve afectada por el estado de su salud mental45. La depresión es el único factor que se ha encontrado asociado con la calidad de vida de las PcD visual45,46. Por ello, los adultos con ceguera se enfrentan a desigualdades en salud que pueden disminuir su calidad de vida si no reciben una intervención oportuna dirigida al manejo del sedentarismo y la angustia psicológica que considere su discapacidad9. La discapacidad auditiva tiene un impacto negativo en la calidad de vida, especialmente respecto a los aspectos sociales y emocionales de la comunicación en los adultos40, y en los aspectos educacionales y sociales en niños47.
Alfabetismo en salud
El 48% de las PcD auditiva reporta un bajo alfabetismo en salud, y son 6,9 veces más propensos que sus contrapartes oyentes a tener un alfabetismo en salud inadecuado48,49.
Además, el conocimiento respecto a enfermedad cardiovascular en población adolescente y adulta Sorda es considerablemente menor que el resto de la población50–52. Finalmente, los estudiantes universitarios Sordos e hipoacúsicos reportan valores significativamente menores respecto a conocimiento del VIH/SIDA frente a sus contrapartes oyentes53,54.
Acceso a atención sanitaria
La mayoría de las PcD sensorial reportan dificultad para conseguir una cita con un médico, barreras en la comunicación con el tratante y personal de oficina, falta de sensibilización y formación de los prestadores de salud en temas de discapacidad12,26,55–59.
Otra importante barrera reportada es frente al acceso a información en temas de salud en los distintos niveles de prevención. Las PcD auditiva no tienen acceso a la información sobre temas en salud transmitidos por radio o televisión57,60. Por otro lado, las PcD visual tampoco tienen acceso a esta información cuando es transmitida a través de pancartas, panfletos o en diarios murales55,56.
Específicamente, las PcD auditiva advierten la barrera de acceso frente a la solicitud de citas médicas vía teléfono (generalmente la única vía disponible)63,70, barreras en la comunicación con el personal de oficina13,60,61, desconocimiento de la Lengua de Señas57,60–65, percepciones de discriminación, desconfianza57,61, maltrato65, frustración57,61 y miedo frente al personal de salud57,61,64. Además, advierten que para la entrega de información deben depender de la lectura labiofacial y notas escritas, de las cuales ninguna permite una comunicación adecuada entre el profesional de salud y el paciente Sordo57,60,61,63,65,66. Para subsanar esta situación, se utiliza a un familiar como interprete, lo que no es una solución pertinente y coarta la autonomía del paciente57,61–65. También advierten la utilización de párrafos extensos y la utilización de un lenguaje muy técnico por parte de los profesionales de la salud57,60,61,65,66. Las PcD auditiva que utilizan lenguaje oral solicitan una mayor concientización acerca la sordera por parte de los profesionales de la salud60,67.
Las PcD visual también reportan dificultad en la comunicación con médicos generales y especialistas59,68,69, refieren dificultad para encontrar los botones para abrir puertas de ingreso a centros médicos69, advierten faltas de respeto por parte del personal de salud70 e impaciencia por parte del personal de oficina59, infantilización68, el dirigirse a su acompañante y no a la PcD visual70, barreras físicas para ingresar y salir de los entornos médicos y navegar durante todo el proceso de atención sanitario59,69. También refieren dificultad en saber si se encuentra alguien en recepción y con las firmas en pantallas digitales69.
Además, advierten que la información respecto a los cuidados a seguir o la posología de los medicamentos es entregada por escrito, lo que no es accesible para ellos55,59,68–70. También reportan falta de medios alternativos como el uso de grabaciones de audio y/o Braille y/o letra grande55,59,69,70. Esto se concreta en la pérdida de citas médicas por no poder leerlas74, o problemas en el reconocimiento de los medicamentos70–72. El 30% de estos pacientes reporta dificultad para leer las etiquetas y posología de fármacos55, mientras que 44% de las mujeres con discapacidad visual colocaron incorrectamente los medicamentos en sus cajas respectivas. Lo anterior pone riesgo la adherencia al tratamiento y con ello la recuperación de su salud73.
De acuerdo a datos de Taiwán, la utilización general del examen de salud ofrecido solo alcanza al 16% de las PcD visual10, en los Estados Unidos de Norteamérica las PcD visual son más propensas a no poseer una fuente de cuidado habitual y experimentan mayores necesidades insatisfechas en referencia a sus contrapartes con otra discapacidad56.
Formación profesional sanitario
La falta de la disponibilidad de personal sanitario especializado en la atención de PcD visual y auditiva en atención primaria se debe a la ausencia de (o inadecuada) formación dentro de sus programas de estudios en temas de discapacidad74–76. En general, el profesional sanitario no se siente capacitado para atender las necesidades de las PcD, reportan menor probabilidad de entregar atención a las PcD de origen visual y auditiva y evidencian que son los más complejos de atender debido a las barreras de comunicación, siendo mayor al tratar con pacientes con discapacidad auditiva57,77–79. Esta situación obstaculiza la entrega de los servicios sanitarios, poniendo en riesgo la recuperación de la salud de estos pacientes.
Se debe comprender la realidad del día a día que están expuestos los pacientes con discapacidad visual y auditiva, y de esa manera poder crear el vínculo médico-paciente, mejorar la confianza, la satisfacción usuaria, el uso de medidas preventivas, asistencia a controles y con ello sus condiciones de salud57,80. A nivel internacional se han desarrollado exitosos programas para la atención de personas con discapacidad visual y auditiva en estudiantes de medicina80–85, odontología85–87, químico-farmacéuticos84,88 y profesionales de la salud en general85,89,90. Estos programas han resultado en alumnos con mejores actitudes frente a estos pacientes y con la percepción de sentirse capacitados para atender sus necesidades57,83,88,89.
Iniciativas y centros de salud especializados
En Escocia, el “Sensory Support Centre WISC” presenta un alto nivel de satisfacción en cuanto al servicio recibido, valorándose particularmente la forma en que el personal del WISC demuestra conocimiento y empatía con los retos que experimentan debido a la discapacidad visual o auditiva, mejorando su calidad de vida91. En Austria, unido a los hospitales, se ha desarrollado “Health Center for the Deaf” donde se entrega un acceso real a la salud, a través de personal competente y capaces de comunicarse en LS u otros medios de comunicación, de acuerdo a las necesidades del paciente57. En Francia existe un servicio ambulatorio para la atención primaria de personas Sordas el cual también ha sido favorable para dicha población92.
En nuestro país, gracias al financiamiento del Servicio Nacional de la Discapacidad, se ha desarrollado de un software para teléfonos móviles dirigido a la eliminación de los problemas de comunicación que experimentan las personas Sordas durante la atención dental en Centros de Atención Primaria, a través de videos informativos en LS, facilitando el diagnóstico, tratamiento y con ello, mejorando la satisfacción usuaria de los pacientes93.
En Brasil, se realizó un pilotaje utilizando videos en LS brasileña (Libras) para identificar factores de riesgo de diabetes o hipertensión asociados a los hábitos alimentarios de PcD auditiva con una gran aceptación por parte de las enfermeras y los pacientes con discapacidad auditiva94.
Discusión
A pesar que en 2010 entró en vigencia la Ley sobre Discapacidad en Chile, donde se indica el diseño de espacios transitables, el empleo del sistema Braille para PcD visual y reconoce la Lengua de Señas como el medio de comunicación natural de la comunidad Sorda, aún no se han establecido como medidas de asistencias sanitarias la obligatoriedad de poseer profesionales del área de la salud con las capacitaciones pertinentes para prestar estos servicios en los establecimientos de salud públicos o privados22.
La falta de información en salud y la insatisfacción usuaria de esta población sumado a la falta de capacitación y concientización del personal sanitario acarrean varios problemas para las PcD sensorial. Lo anterior, implica un desconocimiento de su propio estado de salud, los tratamientos o cuidados a seguir, un menor uso de los servicios de salud en los distintos niveles de prevención y en sus distintas áreas, lo que generaría una mayor incidencia de comorbilidades y un mayor gasto en salud10,55,57,80,95.
A pesar que se han reportado exitosos programas de capacitación en personal sanitario a nivel internacional57,80–90, en Chile aún no se le ha entregado la importancia debida, por lo que no existe formación establecida en pre y postgrado, a excepción de asignaturas electivas o Diplomados, en donde se intenta abarcar todas las discapacidades en un corto período de tiempo.
Aunque existe un creciente interés por cerrar la brecha de calidad en atención en salud entre personas con y sin discapacidad, existe escasa información sobre la experiencia durante la atención en salud de las PcD auditiva y visual, así como de sus necesidades de salud respectivas, reportando una insatisfacción usuaria56,80. Por otro lado, es aún más escasa la información disponible sobre la percepción del profesional sanitario acerca de su capacidad para brindar sus servicios de manera adecuada a esta población79.
Este es un problema de salud pública con escasa visibilidad en nuestro país. Sin embargo, a pesar de la limitada información disponible respecto a las brechas específicas en la atención en salud de esta población, se hacen evidentes las inequidades que enfrentan en cuanto a acceso e información. Estas, al no ser enfrentadas oportunamente, disminuyen aún más la calidad de vida de esta población9,96.
El abordaje en Chile hacia las PcD auditiva y visual han sido dirigidos netamente a la rehabilitación de las PcD, a través de las políticas GES de cataratas, implantes cocleares, audífonos, trasplantes de córnea, etc. Sin embargo, se requiere complementar con un abordaje dirigido a la formación de profesional sanitario, pues se debe aclarar que no todas las PcD visual o auditiva son candidatos a estas intervenciones y que en muchos casos no es posible eliminar la deficiencia por completo.
Dado lo anterior, es nuestro deber como profesionales de la salud recordar que la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) ratificada por Chile y más de 100 países, reconoce a las PcD como sujetos de derecho, protegiendo su dignidad y reconocimiento como un individuo más23,97. Esto cobra especial importancia en el caso de las PcD auditiva y visual que no son candidatos para tratarse con actuales tecnologías médicas.
Los profesionales de la salud debemos reconocer que las PcD auditiva o visual no siempre necesitar ser “reparados” o depender de otros para su autocuidado. Como refuerza la CRPD, son ciudadanos con derechos humanos, incluyendo el derecho a la atención en salud, a la rehabilitación, el derecho a vivir en comunidad y el derecho a tener voz respecto a su propio tratamiento. Por ello, debemos superar un modelo médico que reduce la discapacidad a un déficit individual y que puede legitimar el paternalismo médico23,97. Esto nos llevará a un modelo social que enfrente y dé solución a las barreras y prejuicios que excluyen a las PcD.
Dentro de las limitaciones de esta revisión de la literatura se encuentra la ausencia de estudios prospectivos, en donde se pueda establecer causalidad entre la discapacidad y las comorbilidades reportadas. Sin embargo, esta revisión no busca causalidad, sino caracterizar a las PcD auditiva o visual y su experiencia con los equipos de salud.
Otra limitación de esta revisión es que debido a que la mayoría de la literatura no hace distinciones entre la naturaleza y característica de la discapacidad sensorial, no es posible describir por subgrupos, como, por ejemplo, las barreras que podría percibir una persona legalmente ciega con una con baja visión, o una persona ciega congénita y una adquirida en la adultez. Lo mismo sucede con la discapacidad auditiva, en donde en la mayoría no se hace distinciones respecto al grado de la deficiencia y el momento de adquisición. El grado de la deficiencia y el momento de la adquisición son importantes, pues una persona con presbiacusia tuvo acceso durante su vida al lenguaje oral, a escribir, leer, acceso a la información. En cambio, una persona con sordera congénita, no ha tenido el mismo acceso debido a las barreras previamente reportadas.
Se hace necesario iniciar una línea de investigación nacional que aborde las experiencias de atención sanitaria de las PcD visual y auditiva, a través de un enfoque cualitativo, lo que permitirá conocer la multidimensionalidad de las percepciones de esta población, esto permitirá informar no solo a las autoridades de las necesidades reales y actuales de esta población, también permitirá plantear posibles vías de mejoramiento que deberán ser evaluadas a futuro.
Conclusiones
La literatura muestra que las PcD visual y auditiva reportan mayores tasas de diabetes, enfermedades cardíacas, depresión, entre otras. Sin embargo, la evidencia no muestra causalidad entre la discapacidad auditiva y visual y dichas comorbilidades, sólo asociación.
Esta población también reporta problemas de acceso a los servicios sanitarios debido a la falta de la disponibilidad de personal sanitario especializado, lo que a su vez se debe en parte a la ausencia de formación dentro de sus programas de estudios. Específicamente las PcD visual refieren barreras físicas y las PcD auditiva barreras comunicacionales.
Existe extensa literatura internacional que aborda estas temáticas, sin embargo, no se reportan estudios nacionales, por lo que se hace necesario generar evidencia con pertinencia local para atender las necesidades de la población con discapacidad sensorial en nuestro país.
