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Revista chilena de pediatría

versão impressa ISSN 0370-4106

Resumo

VEGA, Pilar et al. Calidad de vida en niños y adolescentes con Atrofia Muscular Espinal. Rev. chil. pediatr. [online]. 2020, vol.91, n.4, pp.512-520.  Epub 11-Set-2020. ISSN 0370-4106.  http://dx.doi.org/10.32641/rchped.v91i4.1443.

Introducción:

La calidad de vida (CV) es un aspecto fundamental del tratamiento en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Existe escasa información a nivel local e internacional.

Objeti vo:

Caracterizar la CV en una muestra de niños y adolescentes chilenos con AME.

Sujetos y Metodo:

Estudio observacional, transversal. Se aplicó un cuestionario y el módulo neuromuscular 3.0 de la encuesta PedsQL™, a padres de niños con AME de 2-18 años. Ésta consta de 3 ámbitos: Enfermedad, Comunicación y Familia. Se consideró el puntaje >60 como CV buena, 30-60 regular y < 30, defi ciente. Se utilizó el programa MINITAB-17«, considerando significativo p ≤ 0,05.

Resultados:

Se re clutaron 38 pacientes, con edad mediana 8 años (2-18), 52,7% hombres, y 17 (44,7%) AME I. Todos con confirmación genética. El puntaje total fue 51,92 ± 17, correspondiendo 31% a CV buena, 55% regular y 14% baja. En AME I fue 46,5 ± 15,2 y en AME II-III, 56,3 ± 17,4 (p = 0,071). Para el ámbi to de Enfermedad fue 53,83 ± 18,1, de Familia 48,6 ± 23,14 y Comunicación 33,3 (RIC: 0,0-83,33). En este último, tuvieron mayor puntaje los pacientes con AME II o III, los mayores de 6 años, los con menor apoyo ventilatorio y los residentes en regiones. Sin embargo, en el análisis multivariado solamente el tipo de AME fue significativo, explicando 40,9% de la variación del puntaje del área de comunicación.

Conclusiones:

En esta muestra de pacientes con AME, la calidad de vida fue regular a buena en la mayoría. El área más baja fue la de Comunicación, con mayor puntaje en aquellos con mayor capacidad motora funcional.

Palavras-chave : Atrofia muscular espinal; calidad de vida; enfermedad neuromuscular; pediatría.

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