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Revista chilena de neuro-psiquiatría

versão On-line ISSN 0717-9227

Resumo

NOGALES-GAETE, Jorge et al. Programa piloto para pacientes beneficiarios de Fonasa, que padecen Esclerosis Multiple: Tratamiento con Inmunomoduladores en el Sistema Público de Salud de Chile. Informe del primer año, 10 de julio 2008-30 de Junio 2009. Rev. chil. neuro-psiquiatr. [online]. 2010, vol.48, suppl.1, pp.9-92. ISSN 0717-9227.  http://dx.doi.org/10.4067/S0717-92272010000100002.

Introducción El presente documento corresponde al informe del primer año de trabajo operativo del "Programa piloto de tratamiento con inmunomoduladores, para pacientes beneficiarios de Fonasa1, que padecen esclerosis múltiple (EM)", elaborado por el equipo del centro de referencia nacional, para este programa, con sede en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco (CABL) del SSMS2. Dado su origen no incluye antecedentes del proceso de gestión ni toma de decisiones del nivel Minsal3 o Fonasa. Este trabajo, no es ni aspira ser: un ensayo clínico, una guía de práctica clínica, una revisión bibliográfica, ni una puesta al día sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM), es simplemente el informe anual de un centro de referencia, para una tarea específica, a la autoridad ministerial competente. El informe incluye algunos antecedentes generales y referencias presentadas como "notas al pie", sólo para contextualizar la información presentada4. La EM es una enfermedad crónica del SNC, de origen incierto, inmunológicamente mediada, bien definida en sus características inmunopatogénicas, patológicas, imagenológicas y clínicas. Se expresa en el adulto joven, quien presenta inicialmente alternancia entre disfunción neurológica transitoria y normalidad y cuya progresión determina múltiples efectos discapacitantes. La EM afecta la calidad de vida de adultos jóvenes en plena edad productiva y creativa limitando tanto los "sueños y proyectos de vida" como el desarrollo laboral, social y afectivo. Además trasciende al grupo familiar, cuando deben asumir la asistencia del paciente. En lo sanitario, la EM, genera uso intensivo y progresivo de recursos. Las terapias inmunomoduladores para la EM, que tienen la posibilidad de detener o reducir la evolución de la modalidad recurrente remitente de la EM, no se encontraban disponibles en forma regular en el sector público de salud de nuestro país, por esto el presente programa piloto tiene el gran significado de dar inicio regular a un tratamiento efectivo para esta enfermedad, para los beneficiarios del Fonasa. Programa El objetivo del programa de tratar a un número acotado de pacientes con EM que cumplieran con determinados criterios de indicación de tratamiento, se cumplió con rigurosidad y plenitud. Existen pacientes en tratamiento efectivo desde Arica a Punta Arenas con lo que hemos avanzado significativamente, no sólo en el acceso al tratamiento, sino en la equidad territorial de éste. Los criterios de ingreso además de responder a motivos de eficacia y seguridad propios de cualquier tratamiento, buscaron dar una respuesta ordenada y razonable a una oferta de cupos presumiblemente insuficiente. El 100% de los pacientes que cumplieron los criterios pudieron ingresar al programa. Para este programa se optó en esta primera etapa por la administración institucional directamente observada del tratamiento, con los objetivos de: cautelar que fuese el beneficiario seleccionado quien recibiera el tratamiento, monitorizar la adherencia y los efectos adversos. A su vez esta modalidad de administración fue determinante en la elección del fármaco a emplear, la que recayó, ante similar efectividad entre otros inmunomoduladores, en el interferón beta la, que requiere sólo una dosis de administración semanal. Ello además permitió, interferir lo menos posible con la vida del paciente y adecuar progresivamente a la red de salud. Este programa es un significativo avance en la equidad de acceso a un tratamiento de alto costo. En el 86% de los casos que calificaron, el ingreso económico del grupo familiar equivale a menos del valor necesario para costear un mes de tratamiento, por lo tanto, su acceso era imposible de otra forma. La información clínica-epidemiológica basal obtenida durante un año de trabajo y presentada en este informe, es un insumo inédito en nuestro país, constituyendo probablemente la serie de pacientes más numerosa cuya evaluación ha sido realizada por un mismo equipo y con un riguroso protocolo común5. Durante este primer año de desarrollo de programa piloto ocurrieron dificultades, su detección servirá para correcciones del mismo piloto y de eventuales programas de mayor envergadura. Observamos retardos en la definición clínica e inicio de tratamiento ajenos al centro de referencia del CABL. Esta demora fue generada principalmente por desconocimiento del programa y retrasos en la espera de: evaluación de otros especialistas, acceso a exámenes de seguridad o complementarios e ingreso del paciente a la red pública de salud6. Para el segundo año se propone: mejorar la información sobre el programa a nivel médico7 y de pacientes, ajustes en los criterios de ingreso, cambios en la modalidad de proceso clínico, descentralización del control y administración del fármaco, avanzar en dar una atención integral a los pacientes y evaluar la ausencia de envío de casos de algunos servicios de salud. Para el segundo año, se ha logrado avanzar en un aumento de 100 nuevos cupos para tratamiento, más del 100% de los cupos originales. Los nuevos desafíos son mejorar el acceso a exámenes de diagnóstico (resonancia) y de diagnóstico diferencial de la EM. Por otro lado, es imperativo desarrollar un programa de tratamiento integral que considere: tratamiento sintomático, rehabilitación motora, cognitiva y soporte psicológico8. El perseverante y positivo trabajo de las agrupaciones de pacientes, ha logrado posicionar sinérgicamente con el programa piloto, aunque por caminos completamente independientes, el tema de la EM en los medios, la población y en las autoridades del poder ejecutivo y legislativo. Para este segundo año, si finalmente lográramos el apoyo de una enfermera ad-hoc, nos proponemos realizar reuniones periódicas de información e interacción con los pacientes ingresados al programa, a fin de realizar educación, evaluación y sentar las bases de grupos de autoayuda. El centro de Referencia, ha cumplido un rol de seleccionar y evaluar pacientes para tratamiento, monitorizar su evolución y definir falla de tratamiento. Si se entregan los recursos necesarios existen las capacidades para participar en capacitación de profesionales, prueba y diseño de instrumentos de evaluación clínica y apoyo a pacientes. En un tema con tanto dinamismo en el desarrollo del conocimiento puro y aplicado como es la EM, resulta necesario que exista un ente público con la responsabilidad de identificar, eventualmente probar, monitorizar y ponderar los avances relevantes, para informar a las autoridades del sector público de salud que lo requieran. La demanda cotidiana por dependencias de atención ambulatoria en neurología del CABL copa la disponibilidad actual de oficinas de atención de pacientes (boxes). Por eso, se requiere construir o asignar un módulo que permita acoger la asistencia clínica, la capacitación y reunión de profesionales y pacientes, así como la habilitación pionera en el sector público de dependencias para un programa de hospitalización de día para esta condición.

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