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Acta bioethica

versión On-line ISSN 1726-569X

Resumen

MOHARRA, Montse; PONS, Joan M.V.; ALMAZAN, Cari  y  QUINTANA, Salvador. Participação dos cidadãos na pesquisa clínica institucional das comissões éticas e cuidado na Catalunha. Acta bioeth. [online]. 2018, vol.24, n.2, pp.189-198. ISSN 1726-569X.  http://dx.doi.org/10.4067/S1726-569X2018000200189.

Objetivo: Conhecer o nível de participação de pacientes, usuários e cidadãos em comitês de ética de pesquisa (CEI) e as comissões de ética de cuidados de saúde (CEA) acreditados na Catalunha. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal em uma amostra oportunista de 30 CEI e CEA. Um questionário dirigido aos presidentes e representante dos usuários ou cidadãos (membro de leigo) foi administrado. Para a interpretação dos resultados foi feita uma análise que incluiu as médias e o desvio-padrão. Analisaram-se as respostas às perguntas do texto aberto com uma análise qualitativa do conteúdo. Resultados: Do total dos 30 comitês de ética (CEI e CEA) contatados, 12 (40%) concordaram em participar. No total foram realizadas 15 entrevistas (9 membros do CEI e 6 membros da CEA). De todas as entrevistas realizadas, 8 foram presenciais, 4 foram realizadas por telefone e 3 foram respondidas por e-mail. Resultados da CEI: do total de 7 entrevistados da CEI, 2 tinham representação cidadã na sua Comissão. O perfil correspondia a uma mulher, de carreira administrativa e a um home de profissão auditor contábil, ambos com mais de 50 anos. Resultados da CEA: dos 5 CEA que participaram, 2 declararam ter representação cidadã. O perfil correspondente era de uma mulher, de carreira administrativa e a um homem professor, ambos com mais de 50 anos. Discussão: Atualmente há pouca representação dos cidadãos/pacientes em comitês de ética institucionais. A necessidade de incorporar o ponto de vista do cidadão/paciente constitui um tema atual de discussão, no entanto, falta conhecimento sobre o perfil mais adequado e discussão sua representatividade.

Palabras clave : comitês de ética; pesquisa; comitês éticos institucionais; participação pública; participação do paciente; comitê de ética clínica.

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