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En Chile, desde 2011, existen cuatro proyectos de ley relativos a la eutanasia en tramitación en la Cámara de Diputados del Congreso Nacional1. Paralelamente, una encuesta reciente de la CADEM (2018)2 reportó que 67% de los participantes estaba de acuerdo con la eutanasia y la encuesta a médicos pertenecientes al Colegio Médico de Chile (2019) arrojó que 77% estaría de acuerdo con la misma3. Estos hechos han generado un debate a nivel legislativo, médico y ciudadano4, no solo en torno a la propia eutanasia, sino sobre todo acerca de los derechos de las personas con enfermedades terminales y la situación de los cuidados paliativos (CP) en Chile.
La literatura internacional sobre los argumentos éticos a favor o en contra de la muerte médicamente asistida (MMA) es amplia, sin existir consenso. En nuestro medio, la discusión se ha basado principalmente en el análisis ético-moral de MMA, presentándose argumentos a favor5–7 o en contra de la misma8–12. Sin embargo, la discusión sobre la legitimidad moral de la legalización de MMA ha sido abordada parcialmente6,13. Esta distinción es relevante, ya que la probidad de una acción particular no necesariamente determina la corrección moral de su implementación a nivel de política pública13–16. En general, el debate legal de MMA se ha caracterizado como un conflicto entre el principio de autonomía versus el deber del Estado de proteger el derecho a la vida de sus ciudadanos4,17. Una deliberación comprehensiva debe incluir, además, las posibles consecuencias de la legalización para la sociedad en su conjunto, ponderando la autonomía individual frente a otros intereses sociales relevantes6,18-20.
Si bien el análisis ético sobre MMA es esencial en el debate, lo que motiva este trabajo es el abordaje de la legitimidad moral de la legalización de MMA, considerando particularmente el potencial impacto de esta en el desarrollo de CP.
Definiciones
Eutanasia, del griego eu-thanasía, significa literalmente buena muerte. Sin embargo, no hay consenso sobre su definición, planteándose variados términos y neologismos desde diferentes perspectivas21–23. Esta ambigüedad en los términos ha llevado muchas veces a supuestos desacuerdos morales cuando no necesariamente los hay, siendo esencial clarificar los conceptos24,25. En este trabajo se tomarán como referencia las definiciones consensuadas por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC, por sus siglas en inglés “European Association for Palliative Care”)26, que se describen en la Tabla 1. Para efectos de este trabajo, el concepto de MMA incluye ambas prácticas, eutanasia y suicidio médicamente asistido (SMA), acorde a la terminología ampliamente utilizada en investigación relacionada14,27-30. Si bien existen considerables diferencias conceptuales y éticas entre estas prácticas31, estas no son relevantes para el argumento central a discutir en este trabajo.
Tabla 1 Glosario de términos según definiciones de EAPC
| Concepto | Definición | Comentarios |
|---|---|---|
| Eutanasia | La muerte producida intencionalmente por un/a médico/a mediante la administración de drogas, a una persona que lo ha solicitado de manera competente y voluntaria | La eutanasia es, por definición, siempre activa y bajo la solicitud voluntaria de la persona a la que se le aplicará |
| Eutanasia no voluntaria | Terminar con la vida de un paciente sin su solicitud expresa cuando este no tiene capacidad para consentir (paciente no competente) | Ambas prácticas se conocen en la literatura como “Término de la vida sin la solicitud explicita del paciente (TVSSE)22 |
| Eutanasia involuntaria | Terminar con la vida de un paciente competente sin su solicitud expresa, en contra de su voluntad o sin su consentimiento. | |
| Suicidio asistido | Cuando una persona asiste intencionalmente a otra persona a terminar con su vida, previo a una solicitud voluntaria y competente | |
| Suicidio médicamente asistido | Cuando un/a médico/a asiste intencionalmente a una persona a terminar con su vida proveyéndole de las drogas necesarias para su autoadministración, previo a una solicitud voluntaria y competente | Eventualmente sugeriría precisar si se podría aplicar a otro profesional sanitario no médico el término “médicamente asistido“ |
| Decisiones de no tratar o limitación de esfuerzo terapéutico (LET) | No iniciar o retirar medidas que son consideradas desproporcionadas o ante el rechazo de tratamiento del paciente | Considerado legal y ético cuando se cumplen las condiciones y debe ser siempre discutido con el paciente o en su defecto con sus cuidadores Por medidas desproporcionadas se entienden aquellas en que los beneficios anticipados son superados por las cargas esperadas32 |
| Sedación paliativa (SP) | El uso monitoreado de medicamentos para inducir un estado de conciencia disminuido o abolido (estado de inconciencia) para aliviar la carga de un sufrimiento que no ha sido posible mediante otras medidas éticamente aceptables para el paciente, su familia y el personal de salud | Esto debe ser acordado con el paciente, en su defecto con sus cuidadores Esta es una práctica aceptada cuando se utiliza en situaciones apropiadas para pacientes paliativos seleccionados. La intención es lograr el control de los síntomas y hay evidencia que demuestra que la SP no acorta la sobrevida en los pacientes con cáncer avanzado18,33 |
| Cuidados paliativos (CP) | Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familiares cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad crónica avanzada. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual34 |
Contexto global
A nivel internacional, existen 5 países con legalización de MMA, mientras que Suiza y 5 estados de Estados Unidos de Norteamérica (EE. UU.) permiten únicamente el SMA.
En la Tabla 2 se enumeran aquellos países con legalización de MMA y el nivel de desarrollo de CP según el atlas de la EAPC de 201422,35.
Tabla 2 Contexto global sobre MMA y nivel de desarrollo de CP
| País o Región | Año de legalización | Figuras legalizadas | Desarrollo de CP según Atlas EAPC (2014)a |
|---|---|---|---|
| Países Bajos | 1994 | Eutanasia y SMA | 4a |
| Bélgica | 2002 | Eutanasia y SMA | 4b |
| Luxemburgo | 2009 | Eutanasia y SMA | 4b |
| Colombia | 1997 | Eutanasia y SMA | 3a |
| Canadá | 2016 | Eutanasia y SMA | 4b |
| Oregon, Estados Unidos | 1997 | SMA | 4b |
| Washington, Estados Unidos | 2009 | SMA | |
| Montana, Estados Unidos | 2009 | SMA | |
| Vermont, Estados Unidos | 2013 | SMA | |
| California, Estados Unidos | 2015 | SMA | |
| Suiza | 1942 | ** | 4b |
aDefiniciones del nivel de desarrollo de CP según el Atlas Global de Cuidados Paliativos. Grupo 1: Sin actividad de cuidados paliativos conocida. Grupo 2: Desarrollo incipiente. Grupo 3a: Provisión aislada/Grupo 3b: Provisión generalizada. Grupo 4a: Integración preliminar con otros servicios del sistema nacional de salud. Grupo 4b: Integración avanzada con otros servicios del sistema nacional de salud.
**El código penal suizo solo considera la asistencia al suicidio un crimen si el motivo es descrito como egoísta. No requiere asistencia de un médico. MMA: Muerte médicamente asistida. CP: Cuidados paliativos. SMA: Suicidio médicamente asistido. EAPC: Asociación europea de cuidados paliativos.
Contexto chileno
En 2012 entró en acción la Ley 20.584 que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud36. Dos artículos de esta ley son relevantes para la discusión sobre MMA, detallados en la Tabla 3.
Tabla 3 Artículos Ley 20.584 relevantes en cuidados de final de vida
| Art. 14 | “En ningún caso el rechazo a tratamientos podrá tener como objetivo la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el auxilio al suicidio” |
| Art. 16 | “La persona que fuere informada de que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte ordinario. En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte” |
| “Las personas que se encuentren en este estado tendrán derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen derecho a los cuidados paliativos que les per mitan hacer más soportables los efectos de la enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas a cuyo cuidado estén y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual” |
Estos artículos han sido ampliamente discutidos por académicos debido a su ambigüedad e inutilidad como marco para las decisiones médicas de final de vida5,7,17,37-39. La ley no aporta una definición precisa de lo que incluyen las “prácticas eutanásicas” ni “medidas de soporte ordinario”. Además, parece inconducente que un rechazo a tratamiento implique una “aceleración artificial de la muerte”. Por otra parte, se explicita el derecho a CP a las personas con enfermedades terminales, mas solo existen garantías de aquello para los pacientes con enfermedades oncológicas.
En 1995 se creó el Programa Nacional para el Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos y en 2003 se instauró como garantía explícita de salud (GES) el acceso a alivio del dolor y CP para pacientes con cáncer avanzado40. Luego, en 2015, se extendió el tratamiento integral por alivio del dolor a pacientes con diagnóstico oncológico, independiente de la etapa en que se encuentren41. Actualmente, se encuentra en trámite constitucional en la Cámara de Diputados el proyecto de ley que regula el “Reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir”, el cual extendería la cobertura a pacientes con enfermedades terminales no oncológicas, pero no considera, explícitamente, financiamiento para la implementación de los derechos mencionados42.
Se agrega a esta situación la existencia de un sistema de salud segmentado público/privado, cuyo modelo genera gran inequidad, manteniendo un sistema público carente de recursos humanos y estructurales necesarios para satisfacer las necesidades de la población, afectando principalmente a la población más pobre43. Paradójicamente, Chile está clasificado por el Atlas Global de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2014)35 dentro de los países que presentan servicios de CP con integración avanzada con otros servicios del sistema nacional de salud.
Chile está experimentando una transición epidemiológica, con un aumento en la prevalencia y tasas de mortalidad asociadas a enfermedades crónicas no transmisibles, incluido el cáncer44, una mayor esperanza de vida y una creciente proporción de personas mayores45. Se estima que las necesidades de CP corresponden a 49.622 pacientes/año (sin considerar cuidadores), con al menos 50% de los pacientes que requieren CP presentando enfermedades no oncológicas, actualmente no garantizados en el sistema de salud (De Allende-Salazar MI, Valdivia G, y Pizarro A. Ampliando el marco de necesidades de cuidados paliativos en Chile: Una aproximación metodológica. Resumen presentado en el IX Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos, 2018).
Por último, el deber de promover el desarrollo de CP universales y de excelencia es incuestionable. Considerando, por ejemplo, que la MMA representa 2,9% y 4,6% de todas las muertes anuales en Holanda y Bélgica, respectivamente22, esta no parece ser una alternativa universal para todos los pacientes en final de vida. Además, los reportes internacionales indican que 70% de las muertes por MMA corresponde a pacientes con diagnóstico de cáncer22, lo que implica que un porcentaje importante de pacientes con diagnósticos no oncológicos acceden a MMA, siendo quienes precisamente no cuentan con la garantía de cuidados paliativos en Chile. Por otra parte, la idea de que la provisión de CP elimina por completo las solicitudes de eutanasia ha sido cuestionada, dada la persistencia de la solicitud de MMA en pacientes que reciben CP de calidad22,46,47.
Estos elementos justifican la necesidad de considerar la evidencia disponible sobre los efectos de la legalización de MMA en el desarrollo de CP.
Impacto de la legislación de MMA sobre el desarrollo de CP
Se han descrito potenciales consecuencias positivas y negativas asociadas a la legalización de MMA. Entre las positivas se incluyen: que quienes desean asistencia en morir podrán obtenerla; la disminución de sufrimiento en la fase de fin de vida; la tranquilidad y seguridad que obtendrán aquellos que sufren y podrían sentirse aliviados al saber que cuentan con la alternativa de una MMA14, el potencial impacto positivo en la comunicación médico-paciente al permitir una discusión abierta sobre el tema48 y que la regulación y estandarización de esta práctica disminuiría los riesgos y potenciales abusos sobre los que sufren condiciones terminales que impone una práctica clandestina de MMA49.
Por su parte, las potenciales consecuencias negativas descritas incluyen: el deterioro de la confianza en la relación médico-paciente; la corrosión moral de la sociedad; el riesgo de abuso o presión indebida sobre poblaciones vulnerables; el deslizamiento por la pendiente resbaladiza (argumento que sostiene que una vez aceptada una posición en particular, será extremadamente difícil, o incluso imposible, no aceptar posiciones más extremas50, en este caso, el riesgo de que habiendo iniciado esta práctica con eutanasia voluntaria, se derive luego en prácticas TVSSE) y el debilitamiento del compromiso social por desarrollar cuidados de final de vida apropiados13,14,19,51. En la discusión chilena, las posiciones políticas se han dividido entre aquellas que consideran que es esencial avanzar en el desarrollo de CP antes de legislar sobre la MMA y quienes están a favor de la legislación de la MMA considerando que con ello se promovería el desarrollo de los CP en el país. Cabe destacar que existe en la literatura un amplio acuerdo de que la falta de CP no debe ser la razón para solicitar MMA52,53. Se ha planteado, entonces, que cualquier política relacionada con esto debe incluir el compromiso de garantizar un mínimo esencial de atención, incluidos disponibilidad de CP universales14,54. Con respecto a este mínimo esencial, podría considerarse como referencia lo estipulado por la Comisión Lancet en Cuidados Paliativos de 2017, donde se acordó un paquete mínimo esencial que debería ser accesible universalmente para aquellos con graves problemas de salud asociados a enfermedades crónicas avanzadas, oncológicas y no oncológicas. Este incluiría un listado de medicamentos, equipos médicos y recursos humanos para una provisión de CP segura y efectiva en un entorno de atención primaria de salud14.
En los Países Bajos, el desarrollo de CP se produjo en un contexto en el que la MMA estaba ya aceptada (legalizado en 1997), sin acuerdo sobre si la falta de CP explica la legalización de la MMA o viceversa55. En Bélgica, por su parte, los CP se desarrollaron antes de la legalización de MMA (2002)56 y, con esta, CP y MMA, se desarrollaron interdependientemente bajo el modelo de “Cuidados Paliativos Integrales”57. Destaca que, según un reporte comparativo en 1999, tanto Bélgica como Países Bajos contaban con un desarrollo de CP inferior al Reino Unido, país que ha sido considerado como el estándar de referencia en esta materia58.
En 2011, la EAPC elaboró un informe comparando los datos provenientes del Atlas de Cuidados Paliativos de 2007 y otras fuentes de siete países europeos; tres con legalización de MMA (Países Bajos, Bélgica y Suiza), tres con prohibición de la misma (Alemania, Francia y España) y el Reino Unido59. Los datos revelaron que ambos grupos tenían niveles de desarrollo de CP similares. Si bien, los autores reconocen que el análisis podría ser prematuro para evidenciar efectos, el informe concluye que “no fue posible detectar la influencia de la legalización de la muerte asistida en el desarrollo de cuidados paliativos” (p10)59.
Un estudio similar fue publicado por Bernheim et al. en 201429. Utilizando los mismos datos provenientes del Atlas de Cuidados Paliativos, pero analizados con diferente metodología, los autores reportan conclusiones similares a las del informe EAPC previamente descrito. Los investigadores comparan Bélgica y Países Bajos con 4 países sin legalización de MMA (Alemania, España, Francia y Reino Unido). Considerando un ranking para cada indicador de desarrollo de CP, los autores generan un índice global para cada país. Según este índice global, luego de Reino Unido, le siguen Bélgica y Países Bajos.
Por otra parte, Chambaere y Bernheim27, publicaron un estudio comparativo en el tiempo evaluando si la legalización de MMA impactó negativamente en el desarrollo de CP. Para esto, los autores utilizaron los datos de los Atlas de Cuidados Paliativos de 2007 y 2014, considerando los siete países líderes en recursos per cápita de CP (Islandia, Bélgica, Países Bajos, Luxemburgo, Reino Unido, Suecia e Irlanda). Al comparar la variación en el tiempo, se observó un desarrollo positivo en el número total de recursos de CP en los siete países estudiados, con las cifras más altas para Luxemburgo, Irlanda y Países Bajos. Esto llevó a los autores a concluir que “la legalización parece haber promovido la expansión de los CP” (p. 1)27. Si bien la significación estadística de estas variaciones no se testeó para cada país, ni con respecto a otros países, los datos sugieren que la legalización de MMA en Bélgica, Países Bajos y Luxemburgo no parece estar afectando negativamente el desarrollo de CP en esos países.
La evidencia aquí expuesta presenta ciertas limitaciones a considerar; (i) la precisión de los datos de los atlas de la EAPC sobre el desarrollo de CP en cada país es cuestionable, ya que estos se obtuvieron principalmente mediante la recopilación de literatura e información aportada por “personas clave” en el campo de CP de cada país, imponiendo limitaciones respecto a la validez de los datos; (ii) algunos de los indicadores considerados en estos estudios, como la cantidad de servicios de CP por millón de habitantes, no necesariamente reflejan la calidad de la provisión de la atención paliativa y la comparación de estos indicadores es difícil entre países dada la variabilidad en los modelos de servicios locales; (iii) es preciso considerar que correlación no implica causalidad, y la metodología de los reportes aquí expuestos no permite concluir con certeza que la legalización de MMA provocó una mejoría en el desarrollo de CP de estos países y (iv) para efectos de este trabajo, la inclusión de los siete países líderes en el provisión de CP limita la transferibilidad de las conclusiones a países con niveles más bajos de desarrollo de CP.
Finalmente, si bien la experiencia de Colombia podría ser de gran utilidad para el contexto chileno, la revisión literaria realizada por las autoras no encontró evidencia disponible relacionada al impacto de esta legislación en el desarrollo de los CP en ese país. Tras la legalización en 1997, recién en la Ley 1733 de 2014 se establece el marco legal para los CP en Colombia60. La legalización se dio entonces, al menos, en un contexto de provisión aislada de CP (según la clasificación de la EAPC 2014, 17 años después de la legalización), realidad que ha sido también planteada en la literatura colombiana49,61,62.
Conclusiones
En el debate sobre legalización de MMA, además de un análisis filosófico-moral de los argumentos que apoyarían o rechazarían esta práctica, es fundamental considerar los efectos que la legislación tendrá a nivel social. El derecho a una decisión autónoma debe ponderarse frente a otros intereses sociales relevantes. En relación con esto, uno de los aspectos discutidos es el potencial impacto negativo de la legalización de MMA en el desarrollo de CP.
Según lo expuesto, hasta la fecha, la evidencia disponible no respalda esta preocupación, ya que en países con legalización de MMA no se ha observado un impacto negativo en los CP. La interpretación de la evidencia requiere prudencia, dada la validez limitada de los datos disponibles y que la generalización de las conclusiones está restringida. Se necesitan estudios adicionales, con diseños prospectivos y colaboración internacional, para facilitar la comparación entre diferentes legislaciones. Además, es necesario complementarlos con investigación cualitativa que explore, entre otros, cómo pacientes, familiares y profesionales de la salud experimentan la interrelación entre MMA y CP.
La consideración de este aspecto es particularmente relevante en el contexto chileno, donde actualmente la provisión de CP es subóptima y restringida solo al grupo de pacientes oncológicos. Un proyecto responsable sobre legalización de MMA debe contemplar un compromiso real de garantizar el mínimo esencial de CP universales y de fortalecer el desarrollo y la calidad de los cuidados de final de vida.
