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Revista médica de Chile

versão impressa ISSN 0034-9887

Rev. méd. Chile v.128 n.12 Santiago dez. 2000

http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872000001200012 

De los derechos del paciente

About patient’s rights

Ricardo Vacarezza Y.

This article discusses the difficulties and requirements to accomplish medical obligations of veracity, confidentiality, fidelity and respect to intimacy. Veracity consists in not saying all what we think but nothing contrary to our thoughts. In the fields of terminal care and genetics, conflicts arise between the right to veracity and the principles of beneficence and avoiding harm. The so called "therapeutic privilege" or the right of physicians to withhold information, has been considered among the exceptions to informed consent and is rejected by some specialists in ethics. Confidentiality is, for many people, an ideal more than a reality, not fulfilled by many physicians in the full sense of the word and threatened by third parties. Patients should claim their right to confidentiality. The obligation of loyalty or fidelity, that is the obligation that physicians have to give priority to patient’s needs over own needs, has generated divided loyalties in many fields of medical practice due to changes in health organization and social context. The right to territorial, body and psychological or spiritual intimacy are three aspects of the right to intimacy that must be considered. Maybe, patient’s rights are just the other face of medical obligations towards them. If we physicians become defenders of patient’s rights, this could be another subtle facet of paternalism. (Rev Méd Chile 2000; 128: 1380-84).
(Key-words: Confidentiality; Patients rights)

Servicio de Medicina, Hospital Salvador. Santiago de Chile.

El respeto a la dignidad humana, definida como "la calidad o estado de ser valorado y respetado", está en la base de la afirmación, tanto jurídica como política, de los derechos de las personas, los que, a su vez, limitan los avances de la ciencia y de la tecnología, que deben necesariamente respetarlos.

En la medida que la dignidad es propia de todos los seres humanos, es esencialmente democrática, no admite distintos niveles y no es enajenable. En consecuencia, nadie, bajo circunstancia alguna, puede quitarle la dignidad a la persona humana. Los derechos de los pacientes, tienen su razón de ser en esta aseveración. Si tuviéramos que señalar tres características o realidades con las que se enfrenta la medicina moderna deberíamos anotar las siguientes:

1. El progreso vertiginoso de la tecnología 2. La re-definición del rol del paciente en la toma de decisiones médicas, y, 3. Las presiones para reducir los costos de la atención médica.

Cada una de estas realidades está dando origen a numerosas y difíciles problemáticas éticas para las cuales a menudo no tenemos respuestas adecuadas. El tema de esta mesa redonda se refiere al segundo de ellos.

No es nuestra intención entrar en un detallado análisis de la extensa lista de derechos de los pacientes que han aparecido en múltiples comunicaciones. Nos interesa más bien señalar algunos conceptos que, si bien son aceptados como válidos por la mayoría de los eticistas, tienen matices que se prestan a la discusión.

Empezaremos señalando que las obligaciones que expresan los conocidos principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, señalados en el Informe Belmont en 1979 y desarrollados por Beuachamp y Childres5 como de prima facie, pueden igualmente expresarse a través de las obligaciones de veracidad, confidencialidad, fidelidad y respeto a la intimidad, que deben regir el actuar del médico.

1. El deber de veracidad tiene una conexión íntima con la obligación del cumplimiento de una promesa. Al iniciar una relación de terapia o investigación, el paciente y el médico subscriben un contrato tácito, mediante el cual ambos se comprometen con el derecho de uno y el deber del otro a la veracidad, condición indispensable para que se establezca entre ellos una relación de confianza.

Pese a una conceptualización tan clara como ésta, decir la verdad sigue siendo uno de los temas más opinables en la ética médica, empezando por aquellos que se preguntan si el médico es capaz realmente de saber la verdad.

La veracidad exige que la palabra que expresamos concuerde con lo que pensamos, pero esto no quiere decir que tengamos que expresar en palabras todo lo que pensamos. Dicho de otra forma, la sinceridad no consiste en decir todo lo que pensamos, sino en no decir nada contrario a lo que pensamos. Pascal decía: "así como la primera regla del lenguaje humano es hablar con verdad, la segunda es hablar con discreción; la discreción le impone silencio al médico en determinadas circunstancias". Por su parte, Henry Sidgwick habla del "Engaño benevolente"; refiriéndose a que, en oportunidades la revelación de información viola la obligación de beneficencia y no maleficencia.

Hay dos situaciones en las cuales se dan por excelencia conflictos entre el derecho a conocer la verdad por una parte, vale decir el principio de autonomía, y los principios ya citados de beneficencia y no maleficencia.

La primera se refiere al enfermo terminal, es decir, aquel que, luego de una enfermedad que no ha podido ser curada ni mantenida bajo control por los medios actualmente disponibles, se acerca pronto e inexorablemente a la muerte. La fase final de la vida puede ser también una fase de crecimiento y desarrollo personal importante, razón por la cual el paciente tiene derecho a vivir sus últimos días en estado de alerta, siempre que las medidas para aliviar el dolor y la angustia así lo permitan. El médico, que lo ha ayudado a vivir en la mejor forma posible, debe también ayudarlo a morir del modo más humano y digno posible, y así permitir que la familia no tenga un recuerdo agobiador e imperecedero de los últimos instantes de su ser querido.

Si bien es cierto que el paciente terminal tiene derecho a conocer todo lo concerniente con su enfermedad y su proceso de morir, también tiene derecho a rehusar conocerlo, lo que suele traducirse en no indagar nada al respecto. Por su parte, aquellos que deben comunicar las malas noticias deben aprender a conocer qué y cuanto quiere saber el paciente y en qué momento desea saberlo, así como a proporcionarle el consuelo necesario. Pellegrino sostiene: "Imponer la verdad a un paciente que espera se le tranquilice frente a la muerte inminente, es una mala interpretación gratuita y perjudicial de los fundamentos morales del respeto a la autonomía".

La otra situación en que el derecho a la información se ve cuestionado con frecuencia, es en el terreno de la genética. Baste considerar el conflicto que se le plantea al genetista cuando descubre una no-paternidad de quien se supone padre de una criatura, y más complejo aún, cuando descubre que una esposa infértil es genéticamente un varón. En un estudio transcultural de genetistas que comprendió 19 países, el 96% de ellos indicó que no revelaría al esposo la falsa paternidad, ni a la esposa infértil su calidad genética masculina, y, menos aún, al marido de ésta.

Con el fin de darle cierta legitimidad jurídica a este postulado como "derecho del médico a reservarse la información", se ha creado el término de Privilegio terapéutico, que establece que el médico tratante es quien debe determinar si cierta información puede causar daño físico o psíquico a su paciente, y por ende, omitirla en un acto de prudencia. En ese caso, se deberá poner toda la información en conocimiento de un pariente calificado o en el representante legal del afectado. El privilegio terapéutico no debe convertirse en norma o regla; por eso, desde el punto de vista jurídico, el peso de la prueba estará siempre del lado de quien quiere utilizarlo.

Este privilegio terapéutico ha sido considerado como otra de las excepciones clásicas al consentimiento informado, junto con la minoría de edad, la incompetencia del paciente, el grave daño para la Salud Pública, el imperativo legal, y la renuncia del paciente a ser informado. Algunos eticistas son categóricamente contrarios a este concepto. Según Diego Gracia el privilegio terapéutico aparece como indefendible, y no es más que un residuo del viejo paternalismo en el campo de las enfermedades graves y mortales. Piensa que, más que la revelación de la verdad, es el engaño el que lleva más pronto o más tarde a la desconfianza del enfermo y que termina repercutiendo negativamente en el proceso patológico. Lo que sí le parece aceptable es que se trate de una excepción para aquellos casos en que el médico sospeche con fundamentos que determinada información pueda alterar de tal modo al paciente que lo convierta en incompetente para decidir.

Por su parte Mill afirma: "Proteger a los demás del daño, nunca es razón suficiente para restringir su libertad". Y Samuel Johnson agrega: "Rechazo la idea de contar una mentira a un hombre enfermo por temor a alarmarle; las consecuencias no son cosa tuya, tu estás para decir la verdad".

¿Podemos establecer algún criterio que nos permita guiarnos en esta confrontación de tan doctas opiniones?

Lo primero que debemos aclarar es que lo exigible es que la información sea dada con el criterio jurídico de la "persona razonable", lo que significa que debe proporcionarse tanta información como la ley estima necesaria para que un adulto promedio, sano de juicio, se forme una idea adecuada de su enfermedad. El conocimiento no necesita por tanto ser total y técnico, sino substancial y suficiente.

Lo segundo que podemos precisar es que, en el terreno de los principios la no maleficencia y la justicia, aparecen como expresión del principio general de que todos los hombres son originalmente dignos y merecen igual consideración y respeto. Por lo tanto, deben considerarse como principios absolutos y de primer nivel, porque obligan a todos por igual. Están en el plano del deber, propio de lo correcto, no dependen de la voluntad de quien recibe el mal o la injusticia, si no de quien ejecuta la acción mala o injusta.

El segundo nivel, representado por los principios de autonomía y beneficencia, es subordinado, es decir, puede o no cumplirse de acuerdo con los valores involucrados en cada uno de los participantes. En concreto, revelar o no toda la verdad a un paciente está supeditado a no hacer daño. La ética de la veracidad no exige norma ni prescripción alguna, sino que su único valor determinante es la veracidad del sujeto consigo mismo.

En tercer lugar, la Declaración de los Derechos del Paciente de la American Hospital Association de febrero de 1973 dice: "El paciente tiene derecho a obtener de su médico toda la información disponible relacionada con su diagnóstico, tratamiento y pronóstico, en términos razonablemente comprensibles para él. Cuando médicamente, no sea aconsejable comunicar esos datos al paciente, habrá de suministrarlos a una persona que lo represente".

En el centro del derecho a la autonomía, se sitúa el consentimiento informado es decir, "la aceptación racional por parte del paciente, de una intervención médica, o la elección entre alternativas posibles, con sus riesgos y beneficios".

Sin embargo, este consentimiento informado, que parece tan justo como necesario, requiere por parte del paciente algunos requisitos que no siempre son fáciles de cumplir:

a) Que el paciente disponga de la información suficiente; b) Que comprenda adecuadamente esa información; c) Que se encuentre libre para decidir de acuerdo con sus valores; d) Que sea competente para tomar decisiones.

Cada uno de estos requisitos tiene su problemática propia sobre la cual no nos parece oportuno profundizar aquí. Sólo señalaremos los interrogantes que cada uno de estos requisitos plantea. ¿Qué se entiende por información suficiente? ¿Cómo podemos saber si el paciente comprende adecuadamente nuestra información? ¿Cómo podemos evaluar el grado de libertad que el paciente tiene, si estamos conscientes que el sólo hecho de estar enfermo es ya una limitación de la libertad? ¿Cómo haremos para evaluar el grado de su competencia?.

Agregaremos, para cerrar este tema, que el documento comúnmente llamado consentimiento informado, no es el consentimiento informado, es sólo un documento de registro, que debe ponerse en práctica como signo de respeto al paciente y no como un instrumento de valor como defensa legal, atributo que ciertamente no tiene.

2. El derecho o deber de confidencialidad está señalado muy claramente en el artículo 8 de la Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial (AMM) que establece: "Toda la información identificable del estado de salud, condición médica, diagnóstico y tratamiento de un paciente, y toda otra información de tipo personal, debe mantenerse en secreto, incluso después de la muerte. La información confidencial sólo se puede dar a conocer si el paciente da su consentimiento explícito o si la ley prevé expresamente eso".

Hay confidencialidad siempre que una persona revela información a otra y la persona que recibe la información se compromete a no divulgarla a un tercero sin el permiso de la persona que se la ha confiado.

Algunos comentaristas, tal vez con razón, sospechan que estas reglas oficiales funcionan poco más que como una fórmula ritual, o una ficción conveniente, reconocidas públicamente por los profesionales, pero ampliamente ignorada y violada en la práctica. Mark Siegler ha argumentado que "la confidencialidad médica es un concepto decrépito, porque ha dejado de existir".

En una encuesta reciente efectuada en Norteamérica, el personal médico de planta de los hospitales, y los estudiantes de medicina reconocían que 57% de ellos discutía con sus cónyuges los casos clínicos que les tocaba conocer y que 70% de ellos los discutía en tertulias con amigos.

Debemos reconocer que tanto a nivel hospitalario, como a nivel del ejercicio liberal de la profesión, el secreto profesional ha sido ampliamente avasallado y no se visualiza ninguna forma efectiva para retrotraer la situación. La incursión de terceros en la administración de las prestaciones de salud han perturbado la relación médico-paciente y han hecho que la confidencialidad haya pasado a ser más un ideal que una realidad. No obstante ello, los médicos deberán continuar esforzándose por mantener este deber de confidencialidad lo más vigente posible, aunque ello les depare molestias e incomprensiones. A su vez, los pacientes deberían reclamar en alguna forma su derecho a la confidencialidad.

En algunas situaciones el deber de confidencialidad entra en conflicto con deberes de índole social, como es el caso de los portadores de VIH, u otras enfermedades semejantes, cuando se niegan a informar de su condición a sus parejas sexuales. En estos casos, ciertamente debe primar para el médico el deber de informar al tercero comprometido.

3. Se entiende por fidelidad o lealtad profesional el deber que tiene el médico de dar prioridad a los intereses del paciente sobre los intereses propios, incluso, en contra de ellos. Esta primacía de los intereses del paciente fue más razonable y de cumplimiento más estricto en otros tiempos. Los cambios en la estructura sanitaria y de su contexto social han dado origen a lealtades divididas en muchas áreas de la práctica médica. La fidelidad a los pacientes puede entrar en conflicto con la lealtad hacia los colegas, las instituciones, las agencias financiadoras, las corporaciones, etc. No siempre esta confrontación entre lealtades contrapuestas es absoluta y las decisiones pueden enmarcarse y especificarse de tal modo que ninguna lealtad tenga que ceder o modificarse en forma substancial. En otras ocasiones, estas lealtades resultan incompatibles, lo que obliga al agente a una decisión moral sobre ellas. En todo caso, la lealtad hacia el paciente debiera primar siempre sobre las demás lealtades.

Las empresas de atención de salud han impuesto limitaciones a las decisiones médicas sobre los procedimientos de diagnóstico y las decisiones terapéuticas, lo que menoscaba la fidelidad del médico hacia su paciente. A través de una mezcla muy sutil de incentivos y medidas disuasorias, ponen el interés del médico en conflicto con los intereses del paciente. Situaciones semejantes suelen darse en el campo de la investigación clínica, dado que generalmente están financiadas por la industria farmacéutica.

El autoenvío de pacientes a instalaciones o servicios médicos de propiedad de los propios médicos, o en los cuales tienen inversiones económicas, amenaza también la fidelidad a los intereses del paciente, aumentando la tentación, no siempre resistida, de brindar atenciones innecesarias o innecesariamente caras. La AMA, en diciembre de 1991, estableció esta práctica como "presuntamente en desacuerdo con el deber fiduciario del médico para con sus pacientes".

Dentro de este concepto de fidelidad hacia los pacientes, últimamente ha surgido un curioso derecho: el derecho a la llamada "información negativa". La AMA establece: "El médico deberá luchar por desenmascarar a aquellos médicos que muestren falta de carácter o competencia, o que se comprometan en fraude o engaño". Las revelaciones de este tipo se consideran esenciales para preservar la confianza pública en la profesión y en las instituciones de salud. Algunos han llegado a sugerir que se establezca como obligación legal que, tanto el médico responsable como otros miembros del equipo médico, estén obligados de informar a la víctima de un acto de mala praxis médica. Consideran que el silencio en una circunstancia de mala praxis médica es moralmente indefendible. Es indudable que los lazos de lealtad profesional, una fuerte tradición hipocrática, y la colegiatura de la profesión representan una barrera formidable, pero este hecho sociológico no excusa la omisión de desenmascarar deficiencias graves.

4. El derecho y el respeto a la intimidad. Lo íntimo puede definirse como toda aquella realidad oculta, relativa a un sujeto particular o a un grupo restringido, y que se desea mantener en reserva.

Este tema está magníficamente tratado por Alejandro Serani en su libro sobre Ética Clínica escrito junto a Manuel Lavados. De acuerdo con ellos, en lo íntimo pueden distinguirse tres planos:

a) La intimidad con respecto al espacio propio, que se refiere a la reserva en cuanto a la posesión de ciertas cosas, a su disposición en el espacio, y a la posibilidad de otros para ingresar física o cognoscitivamente a ese lugar. Se define como intimidad territorial.

Ese "espacio" es personalizado, es decir, único e irrepetible, como lo es la persona humana. Ese espacio, esas cosas por mí dispuestas en una forma absolutamente personal, son parte de mí; en algún grado son yo mismo. Por lo tanto, el acceso de otro a mi territorio, en alguna medida es un acceso a mí mismo. Y sólo a sujetos seleccionados, con los cuales tenemos algún lazo de afinidad, a los cuales apreciamos o nos aprecian, les permitimos el acceso a nuestro espacio. No a cualquiera invitamos a nuestra casa, y menos aún a nuestro dormitorio.

En medicina, las aplicaciones del respeto a la intimidad territorial son numerosas y variadas. En el caso de los pacientes hospitalizados, su espacio territorial se ve reducido al máximo, en la práctica, a su cama y su velador. De allí la importancia de las normas de urbanidad, respeto y cordialidad indispensables para facilitar el ingreso a su privacidad territorial. Detalles simples como sentarse en la cama del paciente, pueden facilitar o bloquear el acercamiento con el paciente, según cómo y cuando se haga.

b) La intimidad con respecto al conocimiento y contacto con nuestro cuerpo, a la observación que otros puedan hacer de ciertas acciones propias: la intimidad corporal.

La vestimenta o indumentaria, privativa del ser humano, cumple, además de funciones de ornato y de protección térmica, funciones de ocultamiento de los órganos con función reproductora y excretora. En la base de esta conducta "púdica" parece encontrarse el temor a ser contactado y, en cierta medida, poseído visualmente por otro sin consentimiento.

La necesidad que el médico tiene de examinar el cuerpo del paciente para llegar al diagnóstico correcto, debe estar plenamente justificada y la exploración debe ser efectuada con una intencionalidad exclusivamente técnica, sin buscar ni facilitar impresiones o vivencias de orden estético o erótico. Sin embargo, sólo el examinador puede garantizar la intencionalidad del acto, de allí la conveniencia de no dar signos equívocos sobre ella.

El paciente tiene derecho a negarse a ser examinado, o de solicitar que la totalidad o cierta parte del examen sea realizado por un profesional de su mismo sexo, como también tiene derecho a negarse a participar en la docencia o en la investigación.

c) La intimidad psicológica o espiritual, es decir, el derecho a mantener en reserva mis afectos, mis creencias, mis pensamientos. Se refiere a la propia "interioridad" nuestra, elaborada en base a percepciones, imaginaciones, recuerdos, sentimientos, juicios, valores, etc. Forman parte de esta intimidad nuestras opciones concretas, nuestras metas a corto, mediano, y largo plazo, nuestros compromisos, proyectos y ambiciones; nuestras fidelidades e infidelidades; nuestras alegrías y temores, etc.

El adentrarse en la intimidad psicológica de un paciente: ¿es una intromisión indebida del médico en su vida privada?.

Son muchas las razones que justifican esta aparente intromisión. Desde ya, las razones puramente técnicas, como ocurre en las enfermedades orgánicas relacionadas con conductas riesgosas o viciosas, como el alcoholismo, la drogadicción, la promiscuidad sexual o la violencia familiar.

Una segunda razón dice relación con las medidas terapéuticas y preventivas que se pondrán en práctica y que dependerán de las posibilidades del enfermo de modificar su estilo de vida.

Una tercera razón, quizás más importante que las anteriores, debiera ser por un interés genuino por el paciente como persona. De la modificación positiva de conductas y estilos de vida dependen muchos bienes en la vida de las personas, más allá de los beneficios desde el punto de vista de la salud. La felicidad de muchas otras personas puede depender de que el paciente modifique sus conductas equivocadas, sus hábitos viciosos, su carácter conflictivo, etc. El médico puede y debe orientar a sus enfermos en este ámbito, siempre que actúe con tino, discreción y respeto, debiendo estar atento a no ir más allá de lo que corresponda y de lo que es aconsejable.

Para finalizar, deseo expresar que me ha guiado en la exposición de este tema, el deseo de señalar, quizás en una forma no del todo completa ni muy elaborada, que los así llamados Derechos de los pacientes, quizás son sólo otra cara de los deberes nuestros para con ellos. Constituirnos nosotros en los defensores de los derechos de los pacientes, puede ser otra faceta muy sutil de nuestro paternalismo.

REFERENCIAS

1. Lavados M, Serani A. Ética clínica. Fundamentos y aplicaciones. Ed. Universidad Católica de Chile: Santiago de Chile, 1993        [ Links ]

2. Roa A. Ética y Bioética. Ed. Andrés Bello: Santiago de Chile, 1998.        [ Links ]

3. Beauchamp TL, Childress JF. Principios de Bioética. 4ª Edición. Ed Masson, 1999.        [ Links ]

4. Gracia D. Fundamentos y enseñanza de la Bioética. Editorial El Buho, 1998.        [ Links ]

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