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Revista médica de Chile

versión impresa ISSN 0034-9887

Rev. méd. Chile v.129 n.6 Santiago jun. 2001

http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872001000600015 

"A Milena"
(Un ensayo de Medicina Narrativa)

A letter to Milena

Jaime Duclos H

Correspondencia a: Dr. Jaime Duclos H. Los Fresnos 320, casa 4, Viña del Mar, Chile.

Narrative medicine is becoming an increasingly popular way of communicating medical problems. This a letter that the author sends to a recently deceased patient. He describes his apprehensions on the use of invasive forms of diagnosis or treatments and the use of repeated hospital admissions in the context of a chronic and progressive disease. He also discusses the use of methods to "accelerate" death in suffering patients. He finally describes the dignity of his patient to face a chronic and debilitating condition (Rev Méd Chile 2001; 129: 685-7)
(Key-Words: Ethics, medical; Narrative ethics)

Recibido el 19 de marzo, 2001. aceptado el 6 de abril, 2001.
Facultad de Medicina, Universidad de Valparaíso, Chile.

Conocí a Milena durante siete años, los últimos de su vida. Ella tuvo la bondad de pedirme ser su médico internista, yo tuve el privilegio de tenerla como paciente.

Al principio la visitaba mensualmente; los 2 últimos años, cuando ya era dependiente de oxígeno y sólo podía desplazarse en silla de ruedas por su disnea, semanalmente, todos los jueves. Una sola vez cambié, por un descuido mío, el jueves por un sábado. Me lo reprochó amigablemente.

La primera vez que la vi en su domicilio a solicitud de otro colega, presentaba fiebre prolongada, tos, disnea y ausencia de respuesta clínica a varios ensayos terapéuticos con antibióticos. Tenía entonces 67 años. Le había sido diagnosticado un síndrome de Sjögren 20 años antes tratado por un tiempo con esteroides. Estaba grave, polipneica, febril, con crépitos, sibilancias y algunos crujidos en ambos campos pulmonares; pero, sin embargo, permanecía lúcida y atingente. Me recuerdo que casi sin consultarle llamé una ambulancia y la hospitalizé. Sin consultarle tampoco mayormente la sometí a varios exámenes de laboratorio, imágenes y biopsias. El diagnóstico era claro: vasculitis pulmonar en etapa de fibrosis inicial. Mejoró en forma importante con esteroides y pude darla de alta después de 10 días. Durante su hospitalización Milena prácticamente no se alimentó y yo no tenía razones médicas claras para explicármelo. Lo supe cuando momentos antes del alta me dijo, afable pero seria: "querido doctor, le agradezco todas sus preocupaciones por mi enfermedad pero de ahora en adelante quisiera pedirle algo que para mí es lo más importante: prométame que nunca más me va a hospitalizar, nunca más me va a separar de mi hermano y mi familia; tendrá Ud. toda mi comprensión en toda circunstancia pero tendrá que saber tratarme en el futuro sin que yo tenga que salir de mi hogar". Al darme cuenta que había violado su voluntad sin siquiera pedir su consentimiento y sin haber dimensionado con claridad la jerarquía de sus valores le pedí excusas por mi inadecuado "celo médico". Cerramos entonces un trato que no necesitó de palabras ni escritos, sólo de una mirada sincera y un apretón de manos que encerraba cariño. Caminamos juntos durante 7 años bajo este trato. En ese tiempo la hice trasladar en una oportunidad a un centro radiológico cercano para comprobar una fractura de húmero y 2 días antes de su muerte le solicité un examen de uremia, hemograma y electrolitos plasmáticos. Creo que cumplí con mi promesa.

En cada visita ella me animaba y conversaba. Me decía que "íbamos mejor" pese a que su deterioro progresivo era obvio. A su daño basal se le agregó hipertensión pulmonar, insuficiencia cardíaca y renal. Hizo múltiples complicaciones, desde luego infecciones, y exacerbaciones de su vasculitis. Se mantuvo lúcida, alegre y gentil hasta el final. O casi. Veinticuatro horas antes de su muerte cayó en sopor. Como mujer muy religiosa, alcanzó a recibir su última comunión con increíble conservación de su intelecto y espíritu. Estaba ya con expectoración hemoptoica, hipotensa, con fibrilación auricular, equímosis, petequias generalizadas y oligoanúrica.

Milena nunca cuestionó mis tratamientos, nunca me discutió la inexorable evolución progresiva de su enfermedad. Nunca supe, ni lo podré saber jamás, qué de menos o de más hice; si gracias a mí Milena vivió 7 años más o si podría, en otras manos, aún estar con nosotros. Lo que sí sé es que cumplimos un compromiso y mantuvimos un respeto mutuo que jamás fue alterado bajo ninguna circunstancia.

Milena falleció de asfixia por destrucción de su parénquima pulmonar. Hasta el último momento, pese a su intensa disnea y angustia que supo reprimir, permaneció con su rostro afable y cariñoso. Nunca escuché de parte de ella ni de su familia una sugerencia para que "acelerase" su muerte y evitara mayor sufrimiento. Nunca lo vi tampoco en sus ojos. Compartíamos, creo yo, un rechazo tácito a cualquier forma de muerte inducida sea cual fuese su teórica justificación. La ayudé, eso sí, dentro de todas mis posibilidades, a aliviar su dolor y angustia. Incluso avalé el empleo de gotas homeopáticas aportadas por una sobrina para calmar su disnea en los momentos más difíciles en el entendimiento que eran inocuas y un buen placebo. El listado de los medicamentos sumaban ya ocho tipos diferentes, algunos de ellos debían administrarse dos o tres veces al día.

Milena falleció en su casa, su habitación, su cama. Junto a su hermano y sobrinas. Al fallecer estaba tranquila, con el mismo rosario en sus manos que había conocido siete años antes.

A Milena le agradezco por haberme hecho valorar una vez más que en la formación del internista no sólo es importante la forma, es decir, la erudición, el conocimiento, el razonamiento científico y la destreza tecnológica, sino que también el fondo; el compromiso y respeto por el ser humano. Compromiso que debe ir más allá del propio orgullo y de la salvaguarda profesional. Respeto a la persona enferma, sus temores, creencias, debilidades y valores.

El relato de mi paciente es real, sucedió en el 2001, no lo he dramatizado. Sólo omití algunas referencias personales para guardar su privacidad. Aunque pienso que ella quizás me hubiese permitido y estimulado incluso a contar su historia. Para ayudarnos aún después de muerta.

Se supone que un paciente grave como ella debería haber estado en "zonas médicas hospitalarias de alta complejidad" para su adecuado estudio y tratamiento. Milena no lo quería. ¿Debería haberla abandonado para no asumir la responsabilidad de su muerte como consecuencia de las pocas o nulas posibilidades de estudio que ella permitía? Puede que muchos piensen que sí y lo respeto. Confieso que nunca le pedí gases en sangre para determinar el grado de su insuficiencia respiratoria. Me guiaba por la intensidad de su polipnea y su rapidez o lentitud al hablar para valorarla.

Veo con temor que el necesario equilibrio que debe existir en la Medicina Interna, ciencia y comprensión del ser humano, pueda ser roto en un breve plazo y que nos quedemos con las fórmulas inflexibles de las evidencias matemáticas y que olvidemos al individuo. Milena me dio un claro ejemplo que para el ser enfermo no sólo bastan acciones médicas depuradamente científicas sino que ante todo humanas. Ello sin duda tiene riesgos, y nosotros los médicos nos arriesgamos diariamente por nuestros pacientes. Así debe ser y permanecer en la enseñanza de las futuras generaciones médicas. La acción médica no puede restringirse a seguir un conjunto de normas y pautas en forma rígida para "protegerse" del paciente. La acción médica se asemeja más a la del músico.

Recuerdo con interés un artículo sobre Música y Humanidad dedicado al eximio pianista y director Daniel Barenboim, quien expresaba: "La gente cree que lo que un director tiene que hacer es lo que está escrito. Pero, ¿Qué es lo que está escrito? La partitura es sólo una anotación de un pensamiento, de una idea. Es una aproximación, pero no algo exacto. En realidad, lo que dice una partitura es muy relativo. Y no se trata sólo de leer entrelíneas sino de hacer vivir el pensamiento que tuvo el autor en un medio como la música, que es efímero. Quien piense que una obra musical es lo mismo que una partitura sigue una línea errónea. La obra existió en el cerebro del autor. Unas manchas negras sobre un papel blanco no son lo mismo que una sonata de Beethoven. Es algo así como la foto y la realidad. La partitura es una foto. Pero no es la obra. La obra se crea cada vez. Interpretar una obra es cada vez un desafío, es libertad, pero también implica mucha humildad. Para mí, interpretar una obra es como crear un universo aparte, fuera del mundo".

En Medicina pienso que sucede lo mismo; los textos nos ofrecen múltiples partituras. El juntar las notas para configurar una obra adecuada es, en buena parte, un arte médico. Es por ello que cada acción médica es irrepetible y única como que no hay dos conciertos iguales.

Milena falleció y nunca supe el porqué de ese día y esa hora. Podía haber sido antes o después, si se hubiese seguido tal o cual camino. Sin embargo eso es precisamente lo que en Medicina nos mueve y motiva: cada vez, con cada persona y circunstancias, hay que saber leer y entender las partituras.

La Medicina Narrativa, a la que pertenece el presente escrito, toma cada vez más importancia en las publicaciones médicas y lo creo necesario. La enfermedad y la curación son, en parte, actos narrativos. En las variadas formas en que la Medicina Narrativa puede expresarse, ésta le confiere a la práctica médica una suerte de comprensión que sería imposible de obtener de otra forma. La tecnificación de la Medicina subestima la importancia terapéutica de conocer a nuestros pacientes en el contexto de sus vidas y de ser testigos de sus sufrimientos1. Es mejor estar ellos y nosotros juntos verdaderamente, que no nosotros "escudados" de ellos como pareciera estar sucediendo.

REFERENCIAS

1. Charon R. Narrative Medicine: form, function and ethics. Ann Intern Med 2001; 134: 83-7.        [ Links ]

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