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Revista médica de Chile

versão impressa ISSN 0034-9887

Rev. méd. Chile vol.144 no.1 Santiago jan. 2016

http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872016000100012 

ARTÍCULO DE REVISIÓN

 

Cuidados paliativos en personas con demencia severa: reflexiones y desafíos

Palliative care of patients with severe dementia

 

Andrea Slachevsky Ch.1-7,a,b, Mª Teresa Abusleme L.6,8,c, Ángela Arenas Massa6,9,b,d

1 Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias, Departamento de Neurología Oriente, Facultad de Medicina, Universidad de Chile y Servicio de Neurología, Hospital del Salvador, Santiago, Chile.
2 Centro de Investigación Avanzada en Educación, Universidad de Chile, Santiago, Chile.
3 Servicio de Neurología, Clínica Alemana, Santiago, Chile.
4 Departamento de Fisiopatología, ICBM y Departamento de Ciencias Neurológicas Oriente, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile.
5 Corporación Profesional de Alzheimer y Otras Demencias COPRAD Chile.
6 Miembro Mesa Expertos Plan Nacional de Demencias para Chile 2014-2015.
7 Centro Fondap Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo
8 Secretaria Técnica, Mesa de Expertos Plan Nacional de Demencias para Chile 2014-2015.
9 Unidad de Formación General, Universidad Finis Terrae.
a MD
b PhD
c Mg
d Abg

Correspondencia a:


Dementia is an important public health problem due to the complex challenges it poses during the progression of the disease and especially during its end-of-life stage. The aim of this article is to consider the issues that arise from the use of commonly administered therapies in patients with severe dementia. Scenarios where excessive or futile therapeutic interventions might occur are discussed. The article concludes that it is advisable to analyze the clinical criteria and ethical considerations related to the administration of those treatments in order to develop and disseminate better practice guidelines for health professionals.

Key words: Alzheimer disease; Dementia; Enteral nutrition; Palliative medicine; Terminal care.


 

El que ha aprendido a morir ha olvidado lo que es ser esclavo”

Montaigne

 

La enfermedad de Alzheimer y otras demencias constituyen un problema relevante de salud pública; son enfermedades letales y una causa creciente de muerte a nivel internacional1,2. En Chile, más de 180 mil personas (1% de los chilenos) presenta algún tipo de demencia, cifra que se incrementará a aproximadamente 6.000 personas (3% de los chilenos) en el año 20203. La cantidad de muertes atribuidas a demencias aumentó en 526% en los últimos 20 años4, contribuyendo en el 2009 con 3.432 defunciones, la sexta causa específica de muerte en el país5.

Las demencias, al igual que otros trastornos neuropsiquiátricos, plantean problemas éticos en el curso de la enfermedad, a saber: la determinación de sus niveles de autonomía para la toma de decisiones en materia de salud, el anuncio diagnóstico, tratamiento asociado a la educación psicosocial de la familia, la inclusión de la persona en su comunidad, los cuidados de fin de vida, el estrés del entorno próximo, entre otros. En la actualidad no existen tratamientos curativos para las demencias, por lo que según recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos deberían aplicarse desde las primeras etapas de la enfermedad crónica y fatal6 (Figura 1). En el caso de las demencias parece adecuado diferenciar los cuidados paliativos proporcionados durante todo el curso de la enfermedad y los cuidados de fin de vida7,8.

Los criterios europeos sobre cuidados paliativos recalcan que pacientes con demencia y cáncer se enfrentan a las mismas necesidades no cubiertas en las etapas finales de la enfermedad y frecuentemente son sometidas a intervenciones fútiles9-11.

Figura 1. Trayectoria de muerte en demencia comparada con cáncer (Adaptado
de Harris, 2007)50. Comparación de la evolución del grado de compromiso de la
funcionalidad en el cáncer y las demencias.

 

Las principales intervenciones en etapas finales de las demencias son: 1) Ventilación mecánica; 2) Resucitación; 3) Tratamientos de neumonías; 4) Alimentación parenteral; 5) Hidratación. El uso de las dos primeras es infrecuente; las tres últimas intervenciones son de uso frecuente y se puede cuestionar si constituyen o no un beneficio para el paciente. Al igual que en otras áreas de la medicina, las intervenciones en cuidados paliativos deben mostrar su evidencia y cumplir estándares para ser consideradas adecuadas en su aplicación; una intervención debe velar por el “bien-estar” del paciente en su propia condición. Un desafío pendiente en el tratamiento de Alzheimer y otras demencias es el estudio de los criterios clínicos y éticos de las intervenciones en cuidados paliativos12.

Las demencias como enfermedades mortales

Las demencias disminuyen la esperanza de vida, con un riesgo de muerte dos a cuatro veces mayor comparado a personas sin la enfermedad de similar edad13. La sobrevida después del diagnóstico de demencia varía desde 3 a 12 años, dependiendo del tipo de demencia, edad, severidad al momento del diagnóstico y lugar de diagnóstico (hospital, hogar o consultorio)14-16 (Figura 1). Por otra parte, la mayoría de las muertes por demencias son atribuibles a la misma enfermedad y no a alguna otra enfermedad intercurrente, como infarto al miocardio, cáncer o la descompensación de una enfermedad crónica.

La muerte de personas con demencias plantea dilemas. Entre ellos el lugar de la muerte, donde las alternativas van desde establecimientos de larga estadía (institucionalización) al propio domicilio17,18. Otro cuestionamiento que surge son las condiciones en que se produce la muerte, la cual se acompaña generalmente de neumonía (37,3%), episodio febril (32,2%) y trastornos de la deglución (90,4%)19. Los pacientes presentan en un alto porcentaje síntomas de disconfort en los meses previos al deceso, tales como disnea (46%), dolor (46%), úlceras por presión (39,1%), agitación (38,7%) y aspiración (40,6%). También se realizan en un porcentaje significativo intervenciones agobiantes como alimentación parenteral (29,4%), hospitalización (12,4%), consulta al servicio de urgencia (2,8%), tubos de alimentación (7,3%), u otras (40,7%). En general, los pacientes con demencia no tienen un adecuado control del dolor ni acceso a cuidados paliativos20.

El entorno próximo reporta que el objetivo primario del cuidado para las personas que viven con demencia terminal es el confort y no la prolongación de la vida. En ese contexto, cabe preguntar si es posible mejorar la calidad de vida de pacientes con demencia severa, definida como la etapa de las demencias en que se afecta la capacidad de realizar de manera independiente las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse o asearse21, y qué tipos de intervenciones son adecuadas en las etapas finales de su vida.

Cuidados de fin de vida en pacientes con demencia severa

El uso proporcionado de los medios terapéuticos se relaciona en general con su adecuada valoración, la que debe tener en cuenta el tipo de terapia, el grado de dificultad y el riesgo que comportan, los gastos necesarios y su posibilidad de aplicación, el resultado que se puede esperar de acuerdo a las condiciones del paciente y de sus fuerzas físicas y psíquicas. Lo que se busca es evitar el “ensañamiento terapéutico” y la consecuente distanasia (entendida como tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermos desahuciados)22. Existen parámetros generales:

1. A falta de otros medicamentos, es lícito recurrir con el consentimiento del paciente y/o de su representante legal (según las reglas generales del derecho civil), a los medios puestos a disposición de la medicina más avanzada, aunque se encuentren en fase de experimentación (con mayor exposición al riesgo y eventuales eventos adversos).

2. Es lícito interrumpir la aplicación de tales medios cuando los resultados obtenidos no cumplen las expectativas que se tenían de su aplicación.

3. Siempre es lícito conformarse con los medios normales que la medicina puede ofrecer. No se puede imponer a las personas la obligación de recurrir a un tipo de cuidado que se encuentre disponible y no esté ausente de peligro o sea demasiado oneroso.

4. Ante la inminencia de la muerte, no obstante los medios utilizados, es lícito en conciencia renunciar a tratamientos que procurarían una prolongación precaria y penosa de la vida, en la medida que se mantengan los cuidados normales debidos a un paciente en similares casos23.

En el momento en que no es posible aplicar más intervenciones terapéuticas que puedan contener la enfermedad o hacerla retroceder, cada medida que se adopte puede ser desproporcionada. La medicina tiene medios y es su obligación aplicarlos en la medida de lo posible como acto no dirigido a la recuperación del paciente o prolongación de la vida, sino como deber de respeto hacia el paciente y su entorno próximo que busca una mejor calidad de la vida.

Por otro lado, una adecuada interpretación y aplicación de la proporcionalidad terapéutica exige que tanto los beneficios como las cargas asociadas a un tratamiento sean evaluadas en su conjunto y ponderadas contra la razonabilidad práctica de implementar dicha terapia, dando por entendido que se acepta la existencia de un deber moral de preservar la salud y la vida (física)24. Aquello que resulta proporcionado o desproporcionado para un paciente en determinada situación clínica, puede no serlo para la misma persona (u otra) en circunstancias diversas25. Por ejemplo, experimentar un dolor físico agudo o insoportable que no pueda ser suficientemente disminuido, los costos económicos más gravosos para el paciente o su entorno próximo, experimentar fuerte miedo o repugnancia del soporte vital, una alta probabilidad de que ocurran graves riesgos para la salud o la vida y un bajo nivel de eficacia global en relación a los beneficios razonablemente esperados por la persona afectada26.

1. Alimentación artificial en caso de demencia severa

La alimentación artificial es una técnica que permite nutrir un paciente que no puede alimentarse por vía natural27. Los trastornos de alimentación y deglución son frecuentes en etapas finales de las demencias, por lo que se plantea el uso de métodos de nutrición artificial vía parenteral o enteral con sondas gástricas, gastrostomías endoscópicas percutáneas o intestinales, tubos de alimentación por yeyunostomía. Estos métodos fueron desarrollados para alimentar a pacientes con enfermedades agudas y de buen pronóstico, temporalmente imposibilitados de alimentarse. Su uso se extendió rápidamente a otras condiciones de salud, como personas con enfermedades crónicas, en etapas terminales y sin posibilidad de recuperar su salud, como las personas con demencias en etapa terminal. Como subraya Slomka, es frecuente que una tecnología desarrollada para resolver un problema específico se use para condiciones de salud sin una clara indicación28. La expansión de su uso se explicaría por factores sociales e incentivos financieros, como el crecimiento de la industria de establecimientos de larga estadía entre los años 1960 y 1970 en Estados Unidos de Norteamérica, un mayor reembolso por el cuidado de residentes con tubos de alimentación y la ausencia de reembolso del tiempo que invierte un profesional de salud en discutir consultas médicas sobre cuidados de fin de vida29,30. Por otra parte, las mejoras tecnológicas en la década 1980-98 facilitan su uso. Finalmente, por dudas razonables de carácter ético: al disminuir la ingesta de alimentos y líquidos por vía oral, existe frecuentemente una preocupación del entorno por la posibilidad que el paciente experimente hambre y sed31. Se asimila el no instaurar sondas de alimentación a negar la comida y los fluidos; la hidratación aparece como cuidado mínimo “moralmente requerido por estándares básicos de decencia humana”28,32. Por estos motivos, las familias se resisten a suspender todo tipo de alimentación32.

Si bien la frecuencia de uso de métodos de alimentación artificial es muy variable, se ha reportado que aproximadamente un tercio de los pacientes con demencia avanzada institucionalizados están con tubos de alimentación, los que generalmente se instalan después de una hospitalización33. La Tabla 1 presenta los factores relacionados al uso de tubos de alimentación en demencias avanzadas. El número de gastrostomías en pacientes hospitalizados mayores de 65 años se duplicó en Estados Unidos de Norteamérica entre 1988 y 199534.

 

Tabla 1. Factores asociados al uso de tubos de alimentación en demencia avanzada
(adaptado de Ying, 2015)49

 

Diferentes argumentos se oponen al criterio clínico de uso de tubos de alimentación en demencia avanzada. Comer por la boca y con herramientas socialmente normativas (cucharas, tenedores, chopsticks) no equivale a hidratar y alimentar adecuadamente28. No es accidente que, hasta hace poco, el uso de tubos de alimentación fuese denominado “alimentación forzada”33. Por otra parte, si bien existe escasa evidencia sobre los tubos de alimentación en demencias avanzadas, los estudios sugieren que su uso no prolonga de manera significativa la vida35.

Tanto en el seguimiento de dos cohortes de pacientes con demencia terminal36,37, como en un pequeño estudio clínico que comparó la sobrevida de pacientes con y sin tubo38, quedó demostrado que el uso de esta técnica no genera beneficios.

En este sentido, el soporte nutricional debe formar parte de los cuidados paliativos (mínimos) integrales, siempre que su objetivo sea mantener o conseguir el estado de bienestar de paciente; en otros supuestos su aplicación podrá ser más o menos discutible, dependiendo del estado del paciente y preferencias, pudiendo llegar a constituirse en una modalidad de tratamiento agresiva o desproporcionada. La nutrición parenteral en la situación de un enfermo terminal, cuando se ha descartado cualquier tratamiento con finalidad curativa, debe usarse de manera muy excepcional y con la autorización y consentimiento de su representante legal, puesto que constituye una técnica invasiva/ agresiva que limita aún más la autonomía del paciente y que está sujeta a varias complicaciones, principalmente infecciosas, metabólicas y las derivadas de la colocación de un catéter por vía central39,40.

A mayor abundamiento, los tubos de alimentación están frecuentemente asociados a efectos adversos (Tabla 2). De hecho, en el año 2014 la American Geriatrics Society desaconsejó el uso de tubos de alimentación en pacientes con demencia avanzada33.

 

Tabla 2. Riesgos asociados al uso de tubos de alimentación
en demencia avanzada (adaptado de Ying, 2015)49

 

Para disminuir su uso, se recomienda la capacitación de los equipos de salud41 y la educación temprana de las familias sobre las etapas de la enfermedad. La instauración de cuidados paliativos adecuados contribuyen a disminuir intervenciones invasivas en pos de una atención más satisfactoria, permitiendo transitar de un paradigma “ni nutrición artificial ni hidratación” por “alimentación de confort” o alimentación por mano, que consiste en dar frecuentemente pequeñas cantidades de comida, sorbos de líquidos o enjuagar la boca. Este método es más confortable, permite la interacción social y evita las complicaciones asociadas al uso de sonda31,32. También considera suspender el aporte de alimentos en las etapas terminales cuando estos causan disconfort en los pacientes31,32.

2. Tratamiento de neumonía en pacientes con demencias terminales

Las neumonías son las causas más frecuentes de hospitalización en personas con demencias avanzadas, postrados y trastornos de deglución, incluso con tratamientos antibióticos y con frecuencia la causa de muerte de pacientes31. Entre 40% y 70% de las personas con demencia avanzada institucionalizadas presentan una neumonía19,42.

Frente a esta situación, los principales dilemas médicos son la hospitalización o el manejo en domicilio y la antibioterapia. Respecto a la decisión de hospitalizar o manejar el cuidado del paciente en domicilio, Goldfeld et al43 mostraron que la hospitalización por neumonía se asocia a mayor gasto de salud y a un decrecimiento de la calidad de sobrevida. Este estudio sugiere que la hospitalización por neumonía no es costo-efectiva ni benéfica para los pacientes.

Respecto al beneficio de la antibioterapia, Givens et al44 reportaron que su uso se asoció a mayor sobrevida, pero no a una mejoría del confort. Se ha descrito que la antibioterapia puede, en ocasiones, aliviar los síntomas de pacientes con neumonía en etapas terminales o, al contrario, aumentar el disconfort al administrarse por vía endovenosa31. Arcand31 propone que el uso de antibióticos o de tratamientos sintomáticos debe basarse en el pronóstico y sobre todo en los objetivos de la atención, considerando los efectos indeseables de los tratamientos y las preferencias del paciente o su entorno.

3. Hidratación

La evidencia sobre la hidratación es aún más escasa, si se compara con las dos intervenciones anteriores. Si bien el uso transitorio de hidratación endovenosa o por vía subcutánea podría constituir un cierto beneficio, se recomienda evitar la hidratación por vías artificiales porque no constituyen un beneficio ni evitan el disconfort (prolongación de la agonía y aumento de las secreciones)31. Se debe privilegiar la hidratación por vía oral y suspender los aportes cuando estos son mal tolerados. Se ha mostrado que la deshidratación en etapas finales de la vida puede mejorar el confort al inducir uremia, hiperosmolaridad y liberación de endorfinas45. Por ende, para evitar intervenciones innecesarias, se debe priorizar la educación de las familias y equipos de salud sobre el fin de vida, enfatizando que los pacientes no sienten sed en sus etapas finales y se puede aliviar la sequedad de las mucosas humectándolas46.

Discusión

A nivel del entorno próximo y distal parece necesario superar el tabú de la muerte, es decir, retomar el concepto de finitud como propio de la condición humana y el sentido del dolor y de la muerte humanizando dichos procesos.

Las demencias deben ser consideradas enfermedades letales y como tales, plantean la necesidad de cuidados paliativos en su fase terminal. En general, el objetivo de éstos es que el tratamiento se realice mediante la utilización de procedimientos que si bien no pueden curar la enfermedad, al menos controlan los síntomas aliviando al paciente.

Un importante objetivo para el entorno próximo del paciente es el mejoramiento de la calidad de la vida entendida en sentido pleno (comprensiva de las dimensiones física, psíquica, espiritual y biográfica). En este sentido, los tratamientos de uso habitual son positivos si logran aliviar el dolor físico, sufrimiento y angustia.

Los cuidados paliativos se ofrecen como integración y apoyo de los cuidados prestados por los familiares, que requieren de apoyo y acompañamiento especial por parte de los equipos de salud. El apoyo al entorno próximo constituye una necesidad creciente y supone, entre otras medidas, la posibilidad de “domiciliar la muerte” y proporcionar herramientas para la elaboración positiva del duelo anticipado47. Otra medida de apoyo al entorno próximo puede ser el estudio y discusión sobre el mayor o menor grado de pertinencia de la aplicación de la Ley Nº 20.584 sobre Derechos y Deberes que tienen las personas en relación a las acciones vinculadas a su salud, en temas atingentes al consentimiento informado. Lo anterior puede permitir adaptaciones legales futuras que se adecúen a los criterios médicos actualizados.

Hoy se requiere explorar con mayor profundidad los criterios clínicos que se aplican en el uso de medidas habituales para el tratamiento de las demencias. Lo anterior, para evitar actos que puedan constituir un “ensañamiento terapéutico” o alargar la vida sin pensar en el “bien-estar” del paciente.

Es necesario (también por la realidad demográfica propia de la región) que el entorno distal reconozca la importancia científica y social de extender los conocimientos en materia de demencias. Una medida replicable es, por ejemplo, la inclusión expresa de los cuidados de fin de vida en los Planes Nacionales de Alzheimer y otras demencias48.

 

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Recibido el 1 de junio de 2015, aceptado el 10 de septiembre de 2015.

Financiamiento: Fondecyt-Conicyt #1140423; 114127 & 1130920 & Fondap #15150012 & Centro Basal para Centros de Excelencia, Proyecto FB 0003 de Programa Investigación Asociativa CONICYT.

Conflictos de intereses: ninguno que declarar.

Correspondencia a: Dra. Andrea Slachevsky
Facultad de Medicina Universidad de Chile. Avenida Salvador 486, Providencia. Santiago, Chile.
aslachevsky@me.com

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