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Revista médica de Chile

Print version ISSN 0034-9887

Rev. méd. Chile vol.145 no.5 Santiago May 2017

http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872017000500012 

ARTÍCULO DE REVISIÓN

 

Toma de decisiones compartidas en la atención de pacientes con diabetes mellitus: un desafío para Latinoamérica

Shared decision making in patients with diabetes mellitus

 

Valentina Serrano1,2,a, Laura Larrea-Mantilla1, René Rodríguez-Gutiérrez1,3,a, Gabriela Spencer-Bonilla1,4,b, Germán Málaga5,a, Ian Hargraves1,c, Víctor M. Montori1,a

1 Knowledge and Evaluation Research Unit, Division of Endocrinology, Diabetes, Metabolism and Nutrition, Department of Medicine, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.
2 Departamento de Nutrición, Diabetes y Metabolismo, Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile.
3 División de Endocrinología, Departamento de Medicina Interna, Hospital Universitario “Dr. José E. González”, Universidad Autónoma de Nuevo León, Monterrey, México.
4 Mayo Graduate School, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.
5 Unidad de Conocimiento y Evidencia (CONEVID), Universidad Peruana Cayetano Heredia, Lima, Perú.
a MSc.
b Estudiante de la carrera de Medicina.
c Diseñador.

Correspondencia a:


Patients with diabetes mellitus often have several medical problems and carry a burden imposed by their illness and treatment. Health care often ignores the values, preferences and context of patients, leading to treatments that do not fit into patients’ overwhelmed lives. Shared Decision Making (SDM) emerges as a way to answer the question: “What’s best for the patient?”. SDM promotes an empathic conversation between patients and clinicians that integrates the best evidence available with their values, preferences and context. We discuss three SDM approaches for patients with diabetes: one focused on sharing information, another on making choices, and a third one on helping patients and clinicians to talk about how to address the problems of living with diabetes and its comorbidities. Despite the benefits demonstrated in studies conducted in the U.S. and Europe, the implementation of SDM continues to be a challenge. In Latin America, healthcare and socio-economic conditions render the implementation of SDM more challenging. Research aimed to respond to this challenge is necessary. Meanwhile, clinicians can practice SDM by sharing evidence-based information, giving voice to patients’ values and preferences in making choices, and creating empathic conversations aimed at decisions aligned with patients’ context, dreams, goals, and life expectations.

Key words: Decision Making; Decision Support Techniques; Diabetes Mellitus; Evidence-Based Medicine.


 

En Latinoamérica (México, Centroamérica y América del Sur) 40 millones de adultos padecen diabetes mellitus (DM), la mayoría tipo 2. A pesar de todos los esfuerzos de prevención y tratamiento, esta epidemia es cada vez mayor1. Tanto la DM, como sus complicaciones y tratamientos de uso habitual representan una carga significativa para el paciente y su familia y pueden impactar negativamente su calidad de vida y situación económica2. Por su parte, el trabajo de ser paciente trae consigo una serie de responsabilidades tales como realizar visitas a diferentes profesionales de la salud e implementar múltiples, y muchas veces complejos, esquemas de tratamiento.

Más de 80% de los pacientes con DM presenta una o más comorbilidades3 y cada una de ellas trae consigo su propio impacto sobre la salud y el trabajo terapéutico del paciente. Paradójicamente, la multimorbilidad es prácticamente ignorada en la mayoría de las guías clínicas para el manejo de pacientes con enfermedades crónicas4. Con el objetivo de prevenir y reducir las complicaciones asociadas a diabetes mellitus, las guías recomiendan cómo controlar la glicemia y otros factores de riesgo cardiovasculares5,6. Sin embargo, estas recomendaciones casi nunca consideran la multimorbilidad, el contexto psico-social, o los valores y preferencias de los pacientes3,4. En consecuencia, uno de los principales retos que médicos y pacientes encuentran en la consulta es el de determinar cuál es la mejor respuesta a la situación que enfrenta el paciente en ese momento. En ese contexto, la toma de decisiones compartidas (TDC o shared decision making) busca respuestas que reflejen1 la evidencia que existe sobre las maneras más eficaces de manejar la situación del paciente y2 los valores, preferencias y el contexto del paciente.

¿Cómo determinar el mejor tratamiento para cada paciente?

Tres enfoques de TDC

La pregunta “¿Qué es lo mejor para el paciente y su familia?” parece sencilla, sin embargo, desde un punto de vista práctico, para médicos y pacientes, encontrar una buena respuesta puede ser difícil.

Existen al menos dos factores que complican la respuesta a esta pregunta: 1) incertidumbre en la evidencia con respecto a cuál es el mejor tratamiento disponible7,8 y 2) los valores y preferencias del paciente respecto a cómo vivir y manejar su diabetes no se pueden saber a priori y reconocerlos requiere de una conversación transparente entre médico y paciente9,10.

Desafortunadamente, durante muchos años, la investigación clínica no ha estado centrada en los desenlaces importantes para los pacientes, es decir, en el impacto de las intervenciones sobre los síntomas, calidad y duración de vida, y experiencia del paciente. Más bien, por diversos motivos, se han seleccionado marcadores intermedios como HbA1c, lípidos y microabuminuria que, si bien es cierto ayudan a cuantificar el control de la enfermedad, no reflejan el efecto del tratamiento sobre los desenlaces de importancia que deben justificarlos7,8. El uso exclusivo de estos marcadores intermedios y el escaso número de estudios clínicos con distribución aleatoria de la población a estudiar que comparan las alternativas terapéuticas disponibles directamente11,12 devienen en evidencia incierta acerca de cuál es el mejor tratamiento disponible para enfrentar los aspectos que son importantes para el paciente que vive con DM y otras condiciones. Por lo tanto, considerando únicamente la evidencia, no es posible concluir con un alto nivel de certeza cuál es la mejor opción terapéutica para cada paciente, ya que para esto debemos considerar aspectos que sólo el paciente conoce con precisión, tales como los valores, las preferencias y su contexto personal y familiar.

Consideremos el tratamiento de la hiperglicemia. Dado que la mayoría de los tratamientos para la diabetes mellitus tiene eficacia similar, decidir cuál es la mejor opción terapéutica para el paciente dependerá de aspectos prácticos, tales como riesgo de efectos adversos, frecuencia, vía de administración y el costo para el paciente. Estos aspectos son valorados de manera distinta por pacientes que se desenvuelven en diferentes contextos y que tienen una vida personal y social distinta. Decidir “¿Qué es lo mejor?” para cada paciente se encuentra íntimamente relacionado a la particularidad de su vida, lo cual va mucho más allá de los niveles de HbA1c, lípidos y presión arterial. De tal manera, prescribir un tratamiento sin considerar los valores, preferencias y el contexto del paciente aumenta la probabilidad de cometer el error de prescribir una terapia que no responde a la situación del paciente, que no produce los beneficios que él valora en su condición, o que no podrá implementarse, dada la situación en la que vive. En suma, configura una práctica médica ineficaz.

Como herramienta facilitadora del tratamiento de diabetes mellitus, la TDC abre la posibilidad de ofrecer un control de la DM basado en evidencia y acorde a la situación del paciente. La TDC promueve una decisión conjunta entre médico y paciente para determinar cuál es la mejor alternativa de tratamiento, entendiéndose que el paciente no sólo padece de la condición, sino que vive con ella13.

Cabe reconocer que existen varias maneras de implementar la TDC, cada una de ellas se centra en un desafío específico en el manejo del paciente con DM.

a. El desafío es la información

El primero de los enfoques considera que el principal problema para determinar cuál es el mejor tratamiento para el paciente es la falta de información. Este enfoque plantea que los pacientes que estén mejor informados acerca de su enfermedad y de las opciones de tratamiento disponibles estarán en mejores condiciones para decidir qué es lo mejor para ellos. Asimismo, considera que el clínico será más eficaz en la medida en que logre conocer mejor las preferencias y el contexto de su paciente. Un ejemplo de TDC con énfasis en la información es el movimiento de toma de decisiones informadas, que busca entregar a los pacientes información médica relevante sobre las opciones de tratamiento disponibles mediante folletos y videos, y espera que su utilización antes de la consulta ayude al paciente a tomar decisiones con su médico durante la misma14.

b. El desafío es la elección

En contraste con el enfoque de TDC, que enfatiza el acceso de los pacientes a la información, este se centra en que el paciente tenga la capacidad de elegir entre varias alternativas. Este planteamiento reconoce que ambos, paciente y médico, toman decisiones desde diferentes perspectivas y que cada uno tiene su propio conocimiento, contexto y experiencia. Este enfoque busca ayudar a ambos participantes a coincidir, por mutuo acuerdo, en cuanto a cuál es el mejor tratamiento dentro de las opciones disponibles, con énfasis en facilitar que los pacientes consideren lo que es importante para ellos al momento de elegir13.

Un ejemplo de este modelo de TDC es la deliberación colaborativa, que invita a los pacientes y sus médicos a considerar críticamente cada opción, a la luz de la mejor evidencia disponible, hasta encontrar el curso de acción preferible15. En contraste con la propuesta previa, que sugiere que una mejor decisión es el resultado de mejor información, esta visión considera que es el resultado de una mejor comunicación e interacción médico-paciente.

c. El desafío es la situación

El tercer enfoque de TDC propone que el desafío en la toma de decisión no es la falta de información, de opciones o de favorecer una relación médico-paciente donde éstos se sientan libres de elegir. En este enfoque se toma en cuenta que vivir con una enfermedad que tiene efectos directos en la vida del paciente es un factor que hace que la toma de decisiones médicas sea todo un reto. Esta propuesta sostiene que la incertidumbre, las dificultades prácticas, y el estrés emocional de vivir con DM y otras enfermedades crónicas y sus tratamientos es de tal magnitud, que rara vez existe una sola respuesta óptima para resolver una determinada situación. Tomando esta incertidumbre en cuenta, el paciente y el clínico deben trabajar juntos para crear un plan de acción para cada una de las situaciones que enfrenta el paciente.

Para abordar la diabetes mellitus, su multimorbilidad y las distintas exigencias de la vida, los pacientes y médicos deben definir cuál es la situación particular que merece atención en el momento del encuentro médico-paciente, y cuáles herramientas de tratamiento responden mejor a esa situación. Como en muchos casos, esto no tiene una respuesta única, sino que emerge de la discusión en la medida en que las distintas alternativas y escenarios se analizan en diálogo.

En ese sentido, este enfoque se centra en la conversación, ya que es a través de ella que pacientes y médicos logran comprender la situación y cómo mejor responder a ella. Durante esta conversación se van analizando las respuestas hipotéticas que podrían satisfacer las necesidades propias de la situación (p. ej. la adición de un nuevo medicamento para optimizar el control glicémico como estrategia para disminuir la fatiga del paciente). El objetivo es desarrollar un plan de acción que tenga coherencia intelectual, emocional y práctica. Para ello, la información disponible en todas sus formas es fundamental, así como la relación médico-paciente16. En consecuencia, la evidencia y la manera de compartirla con el paciente, se unen en una conversación empática en la cual se aborda el reto de cómo impulsar al paciente a alcanzar sus objetivos no sólo en relación a la DM, sino en su salud en general, y por ende, en su vida.

Conseguir una conversación empática es probablemente uno de los principales desafíos en la cultura latinoamericana, donde se practica una medicina paternalista, en la que muchas veces los pacientes reciben tratamientos desconociendo aspectos importantes de su enfermedad (como diagnóstico y pronóstico)17, en atenciones apresuradas, y en encuentros donde no se les da la posibilidad de expresar sus preferencias, contexto ni experiencia de enfermedad18.

¿Cómo tener una conversación empática en la práctica clínica diaria?

Las herramientas de ayuda en la toma de decisiones (HATD) son páginas web, folletos, videos o tarjetas basadas en evidencia que favorecen TDC mediante la presentación de información pertinente sobre las opciones disponibles19,20 y favorecen que los pacientes y clínicos establezcan conversaciones significativas (Figuras 1 y 2). Una reciente revisión sistemática de la Colaboración Cochrane sintetizó la evidencia de 115 estudios clínicos aleatorios (ECA) que evaluaron HATD en diferentes poblaciones y escenarios clínicos21. Este análisis encontró que el uso de HATD mejoró el conocimiento en los pacientes, la congruencia entre sus valores y la decisión tomada, la proporción de pacientes que entendieron su riesgo de complicaciones y la probabilidad de beneficio con el tratamiento con más exactitud, y disminuyó el conflicto decisional y la proporción de pacientes pasivos e indecisos después de la intervención. Esta revisión también encontró que la TDC prolongó la duración de la consulta en promedio 2,5 min.

 

Figura 1. Herramienta elección de medicamento para diabetes (versión online).

 

Figura 2. Herramienta elección de estatina y riesgo cardiovascular a 10 años en prevención
primaria (versión online). Ejemplo: Hombre caucásico, 62 años, fumador, diabético tipo 2,
hipertenso (tratado con enalapril - Presión arterial sistólica 145 mmHg) y dislipidémico (colesterol
total 213 mg/dl y colesterol HDL 40 mg/dl), con y sin uso de Estatina (dosis estándar).

 

Luego de realizar una búsqueda sistemática de la literatura, encontramos seis ECA que evaluaron HATD en pacientes con diabetes mellitus22-27 (Tabla 1). En general, estos estudios confirmaron los resultados de la revisión Cochrane. Además, los estudios no mostraron diferencias significativas en resultados clínicos, como adherencia, HbA1c y colesterol. Esto se podría explicar no sólo por falta de impacto en estos resultados, sino también por un alto porcentaje de adherencia (80-90%) entre los participantes, y por el tamaño y duración insuficientes de los estudios.

 

Tabla 1. HATD evaluadas en estudios clínicos aleatorios en pacientes con diabetes

 

Nuestro grupo de investigación ha desarrollado dos HATD específicamente para los pacientes con diabetes mellitus22,24-27 las que están disponibles online con libre acceso (http://shareddecisions.mayoclinic.org/).

La tarjeta de “Elección de Medicamento para Diabetes” facilita que paciente y médico participen de una conversación deliberativa sobre los diferentes medicamentos disponibles para el control glicémico22,25 (Figura 1). Se focaliza en los aspectos que son relevantes para el paciente, facilitando una construcción cuidadosa de sus preferencias y valores, y la posibilidad de evaluar diferentes alternativas razonables a través de la conversación. La herramienta “Elección de Estatina” facilita el desarrollo de conversaciones acerca de la conveniencia de usar estatinas en prevención cardiovascular primaria para un paciente diabético22,24,26,27. La tarjeta presenta el riesgo cardiovascular a 10 años del paciente según sus características y la reducción de riesgo asociado al tomar una estatina (Figura 2). Además, presenta aspectos importantes para el paciente, como posibles efectos adversos, rutina diaria y costo. Ambas herramientas han demostrado beneficios en diversos ECA en Estados Unidos de Norteamérica22,24-26 y España27, aumentando el grado de conocimiento en los pacientes, la proporción de pacientes que entendieron su riesgo de complicaciones y la probabilidad de beneficio con el tratamiento, y la proporción de pacientes que participaron activamente en la toma de decisión.

Rol de los sistemas de atención de salud, las políticas y guías clínicas

Para la implementación de TDC como una práctica general se necesita el esfuerzo de todas las partes involucradas, como los líderes de salud, legisladores, autoridades de salud, desarrolladores de guías clínicas, comunidad médica y desde luego, los pacientes. En países como Estados Unidos de Norteamérica, Reino Unido y Canadá28-30, existen varias iniciativas para implementar TDC a nivel de políticas públicas y en los sistemas de salud. Sin embargo, en estos países, su aplicación en la práctica clínica no ha sido fácil y no forma parte de la rutina en la mayoría de los casos31.

En países latinoamericanos, el desafío es aún mayor, ya que cuentan con sistemas de salud que son, en general, más desordenados y fragmentados, además de tener agendas con otro tipo de necesidades a nivel de salud pública32-34. A nivel clínico, los médicos presentan una sobrecarga de trabajo que obliga a reducir el tiempo de atención a los pacientes debido a que la demanda excede la oferta de profesionales y la organización del servicio, sobre todo en zonas que atienden a poblaciones vulnerables. El desarrollo de políticas que mejoren la oferta de servicios y proteja la duración de la consulta ayudaría a aliviar, al menos en parte, uno de los inconvenientes que impide a los médicos implementar la TDC35.

Resulta, además, fundamental el desarrollo de políticas que promuevan la incorporación de la enseñanza de destrezas comunicacionales, habilidades propias de TDC y atención centrada en el paciente, en las mallas curriculares de las escuelas de medicina, a modo de incorporar estos conocimientos de manera temprana y persistente en el entrenamiento de clínicos34-37.

Recientemente, en 2015, la Asociación Americana de Diabetes (ADA) y la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) reconocieron que la atención centrada en el paciente (y no en la enfermedad) es la forma de atención que mejor aborda la complejidad de enfrentarse a un paciente y su individualidad. Sin embargo, no dan recomendaciones explícitas sobre qué herramientas utilizar, en qué situaciones aplicarla, ni cómo involucrar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones38,39. En este sentido, el desarrollo de guías de práctica clínica que consideren el contexto y los valores y preferencias del paciente, y den directrices sobre cómo abordarlos podrían favorecer la práctica de TDC.

Futuro de la TDC en el cuidado de las personas que viven con diabetes

Es necesario seguir investigando nuevos métodos y herramientas que apoyen la TDC, sobre todo en países latinoamericanos, donde la evidencia aún es escasa y el contexto social y político es particular y dinámico27. Hace falta mayor investigación que explore las situaciones que se benefician de TDC y las formas en que debería practicarse, así como una mayor cantidad de estudios con un número de pacientes y un tiempo de seguimiento adecuados para poder determinar el rol de TDC en adherencia y resultados clínicos. Finalmente, para evaluar la factibilidad de las intervenciones de TDC dentro de la práctica rutinaria de atención a pacientes diabéticos, se necesitan estudios multicéntricos, colaborativos y multifacéticos a largo plazo40.

En 2013 se realizó en Lima, Perú, el Séptimo Congreso Mundial de Shared Decision Making, siendo la primera vez que un evento de este tipo se realiza en un país latinoamericano, lo que significa un paso importante en la diseminación de esta práctica41. Es fundamental que prácticas como esta sigan presentes en la actividad de investigadores, clínicos y pacientes, como una forma de avanzar a una atención de salud más digna, equitativa y centrada en el paciente. Estamos conscientes que la atención de salud en Latinoamérica afronta aún numerosos desafíos, como la falta de acceso a centros de salud en zonas vulnerables, infraestructura escasa o inadecuada, falta de personal de salud en lugares de alta demanda y escasos recursos para ofrecer variadas alternativas terapéuticas o diagnósticas. Sin embargo, creemos que la práctica de TDC no contradice en absoluto las necesidades de salud de Latinoamérica, sino que fortalece la ética de ofrecer un cuidado centrado en el paciente, que respeta su autonomía y toma en cuenta su capacidad para implementar adecuadamente los tratamientos y recomendaciones que ofrecemos, a pesar de las limitaciones que pueda tener el sistema de salud.

La TDC es un área de la medicina en evolución constante, donde queda mucho por descubrir. Mientras tanto, le recuerda a los médicos que deben tratar a pacientes más que a enfermedades, darle prioridad a los desenlaces de salud importantes para el paciente por sobre valores de laboratorio, y reconocer que en una misma situación clínica la mejor decisión para un paciente en particular puede ser totalmente distinta que para otro13,42. Actualmente, no existe un único mejor enfoque para practicar la TDC. Para poder tomar la mejor decisión sobre determinado problema es necesario que el médico conozca la situación particular a la cual se enfrenta el paciente y que logre establecer conversaciones significativas con él.

Finalmente, tenemos certeza de que TDC tiene el respaldo ético y el apoyo de la evidencia para convertirse en un enfoque que transforme la atención de salud de los pacientes con diabetes mellitus en Latinoamérica.

Agradecimientos: Agradecemos a Michael R. Gionfriddo por su colaboración en la elaboración de este manuscrito. Desde el año 2004, el Patient Advisory Group, un grupo voluntario de pacientes con DM de la comunidad, se reúnen permanentemente con investigadores de la Unidad KER (Mayo Clinic) para ayudarlos y guiarlos en su trabajo sobre lo que es importante para los pacientes. Sin su generosa contribución a la ciencia de la atención de salud centrada en el paciente, no habríamos podido desarrollar las ideas que aquí presentamos.

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Recibido el 12 de febrero de 2016, aceptado el 12 de julio de 2016.

Financiamiento: Gabriela Spencer-Bonilla recibe apoyo de Grant CTSA número TL1 TR000137de National Center for Advancing Translational Science (NCATS), parte del National Institutes of Health (NIH). El contenido de este trabajo es únicamente responsabilidad de los autores y no necesariamente representa la opinión oficial de NIH.

Correspondencia a: Víctor M. Montori, MSc.
Knowledge, Evaluation and Research Unit, Division of Endocrinology, Diabetes, Metabolism and Nutrition, Department of Medicine, Mayo Clinic.
200 1st Street SW, Rochester, MN 55905. Teléfono: (507)-293-0175 / (507)-284-2511
montori.victor@mayo.edu

 

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