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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. v.71 n.1 Santiago ene. 2000

http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062000000100006 

Adolescentes discapacitados:
talleres de afectividad y sexualidad

María Ximena Luengo Ch.1; Virginia Toledo D. 2;
M. Eugenia Fuentes C. 3; Lucía Lobos G. 3;
Ramiro Molina C. 4; Temístocles Molina G.5

Resumen

La medicina ha prolongado la vida de pacientes crónicos y discapacitados que fallecían antes de la adolescencia. Uno de los problemas que enfrentan es la negación de su sexualidad por la sociedad y la familia. Durante 3 años (1996-1998), 32 adolescentes discapacitados o portadores de patologías crónicas, participaron en el Centro de Medicina Reproductiva y Desarrollo Integral del Adolescente (CEMERA), de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, en un programa de talleres para el abordaje de la afectividad y la sexualidad. Veinticinco madres de adolescentes discapacitados participaron también en talleres paralelos. Fueron evaluados con un test previamente probado con adolescentes sin discapacidad, al inicio, al final y 6 meses después. El nivel de autoestima (test de Coopersmith) y los conocimientos adquiridos en reproducción y afectividad aumentaron significativamente y se mantuvieron a 6 meses de seguimiento. Los conocimientos de las madres también presentaron un aumento significativo. Reconocer los sentimientos de las madres podría mejorar la relación médico-paciente-familia. Se recomienda esta metodología de trabajo para la educación en afectividad y sexualidad, así como para el apoyo integral a este tipo de adolescentes y sus familias.

(Palabras clave: adolescentes, discapacitados, afectividad, sexualidad, talleres.)

Handicapped adolescents-sexuality and affectivity workshops

Medicine has extended the life of chronic and handicapped patients who formerly died before adolescence. One of the problems they encounter is the denial of their sexuality by the family and society. Between 1996 and 1998, 32 adolescents, either handicapped or suffering from chronic diseases participated in the Centre of Reproductive Medicine and Integral Development of the Adolescent (CEMERA) of the Faculty of Medicine, University of Chile, in a programme of workshops on affectivity and sexuality. 25 mothers of disabled adolescents participated in a series of parallel workshops. They were evaluated at the beginning and end of the workshops and 6 months later using a test previously employed to evaluate normal adolescents. The level of self-esteem increased (Coopersmith’s test), with a significantly increase in the knowledge acquired about affectivity and reproduction. There was also an increase in the mothers awareness. Recognition of the mothers feelings would improve the doctor-patient-family relationship. We recommend this type of workshop for education about affectivity and sexuality as part of the integral support for these families.

(Key words: adolescents, handicapped, affectivity, sexuality, workshops.)

INTRODUCCIÓN

La adolescencia, como etapa de la vida bien definida, tiene características propias. Al tratarse de una edad con cambios bruscos, que comprometen los ámbitos biopsicosociales, no es fácil para muchos adolescentes. Desde el punto de vista biológico, es la edad en que se adquiere la capacidad reproductiva y por lo tanto se inicia el interés por el otro sexo. Otra de las tareas que se espera sea cumplida en esta etapa, desde el punto de vista psicológico, es la aceptación de su propia imagen corporal, dentro de la tarea básica que es la búsqueda y consolidación de su propia identidad1-3.

Esto se realizará con mayor o menor dificultad en la medida que el adolescente cuente con condiciones personales, como una alta autoestima o una buena comunicación con los padres, por ejemplo, que le permitan alcanzar con éxito esa meta propia de la edad. Este adolescente se encontrará en mejores condiciones para no caer en situaciones de riesgo, como es el caso de un embarazo no deseado, por ejemplo, por un inicio de vida sexual activa precoz, con las consiguientes secuelas psicosociales que los comprometen a ellos y su hijo1,4.

Las tareas mencionadas previamente, se hacen más complejas para el adolescente cuando además debe asumir una patología crónica más o menos invalidante, ya sea que comprometa o no su aspecto físico. Esto sin duda afecta la aproximación a la vida en pareja, ya sea con una serie de mitos que hacen que el adolescente discapacitado margine de su vida la posibilidad de acceder a una vida sexual feliz, o al revés, aferrándose rápidamente a relaciones de pareja íntimas, pensado que no volverá a tener otra oportunidad5, 6, 7, 8.

Si sumamos a lo anterior que muchas de estas patologías tienen un carácter genético hereditario o que la situación de embarazo puede comprometer más aún su salud, la decisión de la reproducción se torna compleja. Se introducen elementos que deben ser considerados, para conocer con claridad su situación y tomar de manera informada, reflexiva y responsable sus decisiones referentes a la sexualidad.

Por otra parte, una realidad a la que nos hemos acercado cada vez más, corresponde a las discapacidades adquiridas. La magnitud de las tasas de accidentes que afectan a nuestros jóvenes no solo dan cuenta de la primera causa de muerte en este grupo etario9, sino que además generan un número no despreciable de adolescentes que deben enfrentar limitaciones físicas severas como secuelas. El adolescente que ha tenido un desarrollo normal hasta ahora, se ve enfrentado bruscamente a una dolorosa realidad que afectará los diferentes aspectos de su vida y, sin duda, de manera significativa también su sexualidad10, 11.

Numerosas experiencias de educación sexual trabajando con adolescentes "sanos" han sido comunicadas; sin embargo, la literatura es escasa en lo que se refiere al trabajo con los adolescentes a discapacitados. El avance de la medicina ha logrado una vida más prolongada en pacientes crónicos, que antes fallecían sin llegar a la adolescencia. Así el enfrentamiento a esta problemática es relativamente reciente. Es quizás por esta misma razón que algunos autores se refieren a que tanto los padres como la sociedad niegan la sexualidad a los discapacitados; sin embargo, se observa en ellos los mismos intereses que en todos los adolescentes, presentándose también casos de embarazos inesperados11, 12, 13.

Tanto las familias como la sociedad en general, por razones muy atendibles, tienen una actitud sobreprotectora con los niños que sufren de patologías crónicas, lo que junto con sus dificultades físicas privan de autonomía a estos futuros adolescentes, y por lo tanto tienen una socialización menor en relación al resto de los pares de su edad14.

La información y la educación en afectividad y sexualidad cobran gran valor entonces como instrumento real y efectivo, que permite desarrollar una responsabilidad individual frente a la actividad sexual y sus implicancias15. Llevar a los jóvenes a la reflexión de un concepto integral de sexualidad, ligada a los afectos, a los valores y congruente con sus proyectos de vida, los conduce a ser protagonistas reales de sus propias decisiones y, por lo tanto, responsables de sus consecuencias.

El objetivo general de la investigación ha sido abordar la educación en afectividad y sexualidad de adolescentes con discapacidades físicas y/o patologías crónicas. La experiencia se compara con la realizada previamente con adolescentes sin discapacidad, lo que permite determinar especificidades para este tipo de jóvenes y adecuar el programa y material educativo ya evaluado.

Se espera, finalmente, generar un programa con material específico, que pueda ser replicado por diferentes profesionales para abordar la afectividad y la sexualidad de estos adolescentes con limitaciones físicas, con miras a un desarrollo integral.

No se planteó en el proyecto considerar adolescentes con discapacidades mentales, ya que ello requiere de material especialmente diseñado para la educación diferencial.

PACIENTES Y MÉTODO

Durante los años 1996, 1997 y 1998 se realizó en el Centro de Medicina Reproductiva y Desarrollo Integral del Adolescente (CEMERA), de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, un proyecto financiado por FONDECYT (N° 1961088), destinado a trabajar en talleres con adolescentes discapacitados físicos y con sus madres, con el fin de incrementar sus conocimientos en afectividad y sexualidad, en un concepto integral de desarrollo de sus hijos. Para estos efectos se contactó con diversas instituciones, servicios clínicos y profesionales que derivaron a los pacientes a este estudio. Los adolescentes y sus madres debían realizar una entrevista inicial, previa a la constitución de un grupo de trabajo, entre otros motivos para agrupar a los participantes de acuerdo a su disponibilidad de tiempo.

Se trabajó en talleres de una sesión semanal, de una hora y media a dos de duración, durante ocho semanas. El proyecto financió la movilización de los participantes, así como una pequeña colación que se les entregó en cada sesión. Las madres trabajaron en talleres paralelos a los adolescentes.

El programa que se aplicó fue el mismo diseñado y probado en el proyecto previo FONDECYT 90/128816, realizado por los mismos investigadores y que fue modificado para ser aplicado en este grupo de adolescentes. Los temas tratados en las ocho sesiones fueron:

1. Acercándonos a la afectividad y sexualidad
2. Adolescencia
3. Anatomía y fisiología de la reproducción
4. Amistad y pololeo
5. Comunicación
6. Paternidad responsable
7. Amor y sexualidad
8. Autoestima

La meta planteada en el proyecto era incrementar el 50% de los conocimientos en reproducción.

La evaluación se realizó con los siguientes instrumentos:

– para los adolescentes: test de afectividad, reproducción y autoestima inicial, final y a seis meses después de finalizado el taller.

– para las madres: test inicial y final de afectividad y reproducción.

Los test de afectividad y reproducción que se utilizaron fueron los validados por los mismos autores en el Proyecto FONDECYT 90/1288. La evaluación de autoestima se realizó con el test de Coopersmith, la versión adaptada para adolescentes chilenos17, que consta de puntaje bruto y puntaje T, cuyos valores límites son 26 y 94 de puntaje bruto y 20 y 80 de puntaje T estandarizado. Entre 54 y 74 puntos de puntaje bruto es considerada adecuada, 52 y menos es disminuida y 76 y más, sobrepromedio.

Durante los tres años se entrevistaron a 81 adolescentes, de los cuales 32 participaron en talleres (39,5%); la mayoría de ellos procedían del Instituto de Rehabilitación Infantil (Teletón). Sus edades fluctuaron entre los 13 y los 24 años, siendo 40,6% varones y 59,4% mujeres, con promedio de edad de 16,8 años. El 93,8% no había iniciado relaciones sexuales. Las patologías que presentaron, de acuerdo al diagnóstico que ellos poseían, ya que no se tuvo acceso a las fichas clínicas, fueron: lesiones medulares (mielomeningocele, traumáticas), parálisis cerebral, distrofia muscular progresiva, diabetes Mellitus, artritis reumatoide juvenil, hidrocefalia, malformaciones múltiples (trisomía X), entre otras. Hubo que acceder a la solicitud insistente de participación de 4 niños de escuela especial.

Se planteó también como objetivo, que los conocimientos adquiridos con esta metodología fueran internalizados de manera que se mantuvieran a seis meses plazo, al menos en 80%. Se pudo controlar seis meses después al 94% de los participantes, es decir, 30 de 32 de ellos.

Se planificó llegar al 50% de madres de los participantes, meta que fue alcanzada. Se entrevistaron 49 madres, de las cuales 25 finalmente participaron. Algunas de ellas contaban con más de un hijo discapacitado y se aceptó por solicitud especial una sola que no tenía hijos con discapacidad. El rango de edad de ellas estuvo entre los 31 y los 51 años, con un promedio de 41,3 años. El nivel escolar promedio de ellas fue de 9,6 años. En cuanto al número de hijos que ellas tenían, alcanzaban un promedio de 3,04 niños, con edad promedio de los hijos de 15,9 años y en rango de edades de 2 a 33 años.

Durante la realización de los talleres se recogió gran cantidad de material cualitativo que surgió espontáneamente, en especial lo referente a lo que ilustra lo señalado por las madres como sentimientos presentados al recibir el diagnósticos de sus hijos.

Los datos registrados fueron almacenados en una base de Epi Info 6.0 y trabajados con el software STATA 5.0, para la comparación de medias.

RESULTADOS

Se presentan a continuación, por una parte, resultados cuantitativos de incremento en conocimientos en adolescentes y en madres con la aplicación de este programa y nivel de autoestima en adolescentes, y por otra, aspectos cualitativos recogidos en las sesiones acerca del sentimiento de las madres al recibir el diagnóstico de sus hijos.

a) Resultados en adolescentes

El incremento presentado en conocimientos, calculado como promedio grupal, se presenta en la tabla 1.

Tabla 1

Incremento en conocimientos de
reproducción y afectividad en adolescentes discapacitados


Test Inicial( n = 32 ) Final ( n = 32 ) Promedio incremento p

Reproducción 56,3 80,7 24,3 0,00
(rango) (3,8 - 100) (48,5 – 100) ( 0 - 64,6)  
         
Afectividad 82,7 91,8 9,1 0,00
(rango) (47,6 - 100) (66,7 – 100) (-14,3 - 52,4)  

Si se calcula el promedio de incremento individual, basado en la proporción de conocimientos que cada adolescente adquirió de acuerdo al nivel que traía, según la fórmula:

se obtienen los resultados que se presentan en la tabla 2.

Tabla 2

Promedio de incremento individual de conocimientos en
reproducción y afectividad en adolescentes discapacitados


Test Inicial( n = 32 ) Final ( n = 32 ) Incremento individual p

Reproducción 56,4 80,7 98,2 0,00
(rango) (3,8 - 100) (48,5 – 100) (0 - 1176)  
         
Afectividad 82,7 91,8 13,5 0,00
(rango) (47,6 - 100) (66,7 – 100) (-15,8 - 110,1)  

Si se suprime el valor extremo superior de incremento individual correspondiente a 1176, el promedio de incremento individual alcanza a 64,5%.

Los conocimientos en reproducción retenidos a seis meses, en relación a lo adquirido en los talleres, fueron calculados de la siguiente manera:

Los resultados del seguimiento mostraron 91,8% de mantención de los conocimientos adquiridos, seis meses después de finalizado el taller.

La autoestima de los adolescentes fue en general adecuada, mostrando una leve tendencia a mejorar en promedio para el grupo, aun en el seguimiento a seis meses. Se presenta en la figura 1 las tres mediciones de autoestima realizada a los adolescentes. El nivel máximo a alcanzar en el test de Coopersmith como puntaje bruto es de 94 puntos.


Figura 1: Incremento de nivel de autoestima en adolescentes según puntaje bruto test de Coopersmith diferencia de medias.

b) Resultados con madres

Los conocimientos en las áreas que fueron medidas para ellas, afectividad y reproducción, aumentaron con el programa de talleres según se ilustra en la tabla 3.

Tabla 3

Conocimientos promedio en reproducción y
afectividad en madres de adolescentes discapacitados
 

Test Inicial( n = 25 ) Final ( n = 25 ) Promedio Incremento p

Reproducción 59,9 84,9 24,9 0,00
(rango) (17,7 - 93,8) (63,1 - 100) (31 - 70,8)  
         
Afectividad 86,9 94,8 8,0 0,00
(rango) (47,6 - 100) (81,0 - 100) (-5,1 - 52,4)  

c) Aspectos cualitativos: Sentimientos de las madres al recibir el diagnóstico de sus hijos. Las madres reportaron de manera retrospectiva los sentimientos que surgieron cuando se les entregó el diagnóstico y la información, como se describe con palabras textuales a continuación:

"Recorrí todos los hospitales para que me dieran otro diagnóstico"..., "Todos me decían que no había nada que hacer"..., "Lloré pero con esperanza de que fuera benigno"..., "Dios me castigó por no ver la Teletón"..., "No pude contar mi secreto, que no quería esa hija"..., "Sentí impotencia, rabia"…, "Fue una carga pesada, de dolor, de sufrimiento y trauma"..., "Momento de angustia, mi cuerpo no respondió"..., "Me sentí sola, no tuve con quién llorar, gritar o reclamar"..., "Me hundí, quedé bloqueada"..., "Caí en depresión"..., "Fue terrible, tenía tanta ilusión, caí en ese hoyo en que todavía estoy"..., "Lloré de angustia"..., "Se me fue todo abajo"..., "Me cambió la vida, me robó el alma"..., "No falta una buena amiga"..., "Hay que apechugar (enfrentarlo)"..., "Fueron años terribles pero he salido adelante".

DISCUSIÓN

El tipo de adolescentes con que se trabajó tiene grandes dificultades de salud, muchos de ellos están en control permanente y/o presentan en forma abrupta morbilidades que requieren de tratamiento médico-quirúrgico, incluso de largas hospitalizaciones. Es el caso de una participante que inició el taller y a la semana siguiente presentó rotura de vejiga, requiriendo hospitalización y cirugía. En otros casos se trató de hospitalizaciones por escaras o infecciones, lo que coincidió con la fecha de inicio del taller, debiendo postergarse su participación.

Si agregamos a lo anterior la necesidad de mantener regularidad en la asistencia a la educación, esto afecta directamente la disponibilidad de tiempo con que cuentan para comprometerse a asistir a una sesión semanal durante ocho semanas, más aún si deben contar con la disponibilidad de una segunda persona que los acompañe y ayude en el desplazamiento. Por esta razón, como el número de adolescentes que es necesario entrevistar para alcanzar una cifra adecuada de participantes para conformar un grupo es alto, se requiere de un tiempo importante de trabajo. Este rendimiento fue mejorando desde el primer al tercer año, gracias también a la difusión del proyecto en que muchos colegas e instituciones colaboraron con el envío de participantes. Una estrategia utilizada fue entrevistar a varios adolescentes de una misma institución e intentar realizar un grupo de trabajo con ellos.

La propuesta planteaba trabajar con adolescentes discapacitados físicos motores y portadores de patologías crónicas, sin incluir limitaciones mentales, considerando que para el trabajo con estos últimos se requiere de formación especializada y de apoyo con material didáctico más específico. Sin embargo, ante la insistencia de padres y de profesionales para que se incluyeran algunos adolescentes de este tipo, se accedió a incluir en un taller a participantes con limitaciones mentales leves. Aunque el trabajo fue más exigente y en ocasiones desalentador, se lograron incrementar en forma importante los conocimientos, especialmente considerando que el nivel basal que traían tendía a ser más bajo que el de los otros adolescentes.

Desde el punto de vista de la metodología, se debe destacar que los métodos de evaluación a utilizar deben considerar la alternativa escrita u oral, ya que los tetrapléjicos o los pacientes con dificultades motoras por ejemplo, así como los no videntes, no pueden escribir y requieren de ayuda para ello. La flexibilidad de los instrumentos de evaluación, el mayor tiempo requerido para ello y la presencia de más de un profesional que colabore en el proceso se hacen entonces indispensables.

La experiencia ha demostrado que los adolescentes requieren de un espacio para conversar y meditar acerca de su sexualidad. Los adolescentes con discapacidad física motora, al igual que los jóvenes sin discapacidad, son personas sexuadas con similares necesidades, dudas e intereses.

Estos adolescentes con discapacidad física deben enfrentar además otras tareas complejas en esta etapa, lo que trae como consecuencia, casi siempre, que este período se prolongue más en el tiempo comparado con adolescentes sin discapacidad física. Algunas de las razones para ello son que en general son sobreprotegidos y mucho de su desarrollo transcurre en relación a su familia y experimentando una relación con sus pares bastante limitada, lo que lleva a un empobrecimiento en la disponibilidad de figuras apropiadas de modelaje de roles que son necesarias en esta etapa, prolongando el período de crisis de identidad. Parte importante del alcanzar la propia identidad es la aceptación de la imagen corporal, tarea que con frecuencia en estos casos puede estar dificultada. El conocimiento y la aceptación del propio cuerpo, el proceso de independencia, la relación con el grupo de pares y el establecimiento de relaciones afectivas y de pareja son solo algunos ejemplos de tareas que adquieren un mayor grado de complejidad para este grupo de adolescentes. Los talleres de afectividad y sexualidad abordan estos aspectos, ayudando a una mayor reflexión. Los resultados de este trabajo confirman que los conocimientos que se adquieren con la metodología de talleres son significativos y se mantienen al menos a mediano plazo, por lo que se recomienda este tipo de abordaje con ellos.

Se ha descrito la forma en que las familias reaccionan al recibir el diagnóstico de una discapacidad o una enfermedad crónica de su hijo o hija y cómo llegan gradualmente a aceptar esta situación. Se describe este proceso en etapas, similares a la aceptación de una gran pérdida o privación: negación, culpa y aceptación18; otros mencionan embotamiento, rabia, desesperanza y reorganización19. Los profesionales de salud deben reconocer las necesidades de apoyo que tienen los padres de niños y adolescentes discapacitados o con patologías crónicas20. Se requiere en especial un espacio para la expresión de sus sentimientos en el momento del trauma inicial, es decir, al momento de recibir el diagnóstico, sugiriéndose la posibilidad de realizarlo en ausencia del niño o niña permitiendo así la expresión espontánea de los padres. El buen estado de salud mental de los padres es básico, ya que de ellos depende el cuidado y vivencia cotidiana del paciente, siendo ellos pilares fundamentales en el curso de la enfermedad, debiendo respetar el tiempo necesario del ciclo individual para superar este dolor.

1. Médico Especializada en Adolescencia, Magister en Salud Pública, Centro de Medicina Reproductiva y Desarrollo Integral del Adolescente (CEMERA), Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.
2. Médico Psiquiatra Infanto Juvenil, Master en Salud Pública, CEMERA, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.
3. Orientadoras Familiares y Juveniles, CEMERA, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.
4. Medico Gineco-Obstetra, Master en Salud Pública, Director CEMERA, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.
5. Estadístico, CEMERA, Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

Trabajo con financiamiento de FONDECYT Nº 1961088.

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