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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. v.75 n.1 Santiago ene. 2004

http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062004000100011 

Rev Chil Pediatr 75 (1); 67-74, 2004

ARTÍCULO ESPECIAL

Perspectivas actuales del duelo en el fallecimiento de un recién nacido

Miguel Ángel Cordero V.1,2, Paulina Palacios B.1,2, Patricia Mena N.1, Luis Medina H.2,3

Resumen

La muerte constituye un evento cotidiano en la medicina, sin embargo, los eventos psicológicos que la acompañan y el enfrentamiento humano de ella ha sido estudiado pocas veces con rigurosidad científica. Hace 25 años, frente a la muerte de un recién nacido, se recomendaba que la madre no tuviese contacto con el niño, administrar tranquilizantes a la familia para evitar toda manifestación emocional, no hablar del tema, olvidar al niño y tener otros hijos. Las recomendaciones actuales son diametralmente opuestas, pero aunque hay más información objetiva, a veces sistemáticamente obtenida, aún son escasos los estudios bien controlados. En general muchas guías clínicas se fundamentan en reportes cualitativos del duelo de unos pocos padres y opiniones de especialistas como psiquiatras o psicoterapeutas. El propósito de este artículo, basado en la literatura y en la experiencia clínica de los autores, es sugerir a partir del conocimiento actual, pautas que faciliten el proceso de acompañamiento de los padres en el fallecimiento de un recién nacido.
(Palabras clave: Duelo, muerte perinatal, guías clínicas, apego).

Perspectives in the grief of a newborn child death

Although death is a daily event in medicine, the psychological events that it bears and the human confrontation of it has not been studied frequently with scientific rigor. 25 years ago, faced with the death of a newborn child, it was recommended that the mother should not have contact with the baby, to administer sedatives to the family to avoid all emotional manifestations, not to speak of the subject, to forget the baby and to have other children. The present recommendations are exactly the opposite, but although there is more objective information, sometimes systematically obtained, there are only a few controlled studies. In general, many clinical guidelines are based on qualitative reports of the grief of a few parents and the opinions of specialists such as psychiatrists or psychotherapists. The objective of this article, based on literature review and the clinical experience of the authors, is to suggest guidelines that facilitates the support of the parents facing the death of their newborn child, based on the present knowledge available.
(Key words: grief, perinatal death, clinical guidelines, attachment).



"Cuando los padres mueren,
has perdido tu pasado.
Cuando el hijo muere,
has perdido el futuro"

Anónimo

En la medida que la mortalidad ha ido disminuyendo significativamente, la muerte, como un aspecto del proceso vital, ha ido perdiendo la red de apoyo social que tenía en la cultura occidental. Por otra parte, el avance técnico en medicina ha determinado una confianza desproporcionada en la acción médica y ha contribuido a considerar cada vez más lejana la posibilidad de muerte.

Así como la neonatología ha logrado mejores resultados en pacientes cada vez más pequeños, también ha aumentado la complejidad de la atención del recién nacido y su familia. En este marco, la muerte en etapa perinatal es un problema que requiere cada vez más atención en la práctica clínica cotidiana.

El ciclo vital de los mamíferos superiores -y de muchas otras especies- contempla la muerte de los padres al llegar a la adultez. Sin embargo, en el ser humano la muerte de un hijo al inicio de la vida es una gran ruptura en el proceso natural de la vida debido a que se escapa de las expectativas y programas biológicos1. Manifestaciones de duelo se han observado en una gran variedad de especies, sin embargo, el dramatismo y especial dolor experimentados por la perdida de un hijo emerge como uno de los fenómenos de estrés emocional más intensos que puede experimentar una persona a lo largo de la vida, con grandes implicancias para el rol social, la vida de la pareja y los vínculos sociales inmediatos2,3.

Habitualmente, el duelo se refiere al estado de aflicción relacionado con la muerte de un ser querido y que puede presentarse con síntomas característicos de un episodio depresivo mayor. En un sentido amplio, podemos entender el duelo y procesos de duelo como el conjunto de representaciones mentales y conductas vinculadas con una pérdida afectiva4.

Aunque el duelo no constituye una enfermedad en sí misma, su evolución puede derivar en un curso patológico. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) lo clasifica en la categoría de trastornos adicionales que pueden requerir atención clínica5, y la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE 10), clasifica dentro de los trastornos adaptativos sólo a las reacciones de duelo que se consideren anormales por sus manifestaciones o contenidos6. Las reacciones inmediatas de duelo de los padres frente a la muerte del recién nacido pueden ser muy semejantes a lo descrito por Kübbler-Ross para pacientes adultos enfrentados a la muerte: shock, negación, ira, depresión, negociación y aceptación; incluyen además la sensación de perdida de control, culpa y sensación de ineficacia7.

La pérdida de un ser querido y el duelo constituyen factores de riesgo para el desarrollo de una amplia gama de enfermedades psiquiátricas y médicas8,9. La vulnerabilidad a enfermar y la mortalidad aumentan durante los primeros 2 años seguidos a la pérdida. Los síntomas de ansiedad y depresión son comunes durante los primeros meses y, aunque los síntomas depresivos son generalmente transitorios, entre 15% y 30% de los pacientes puede desarrollar depresión y requerir de fármacos o psicoterapia10.

Aún cuando ha sido un tema de gran relevancia para los medios, tenemos pocos datos suficientemente confiables sobre las consecuencias psicológicas y de salud en la perdida de un hijo en etapa perinatal. Un trabajo reciente de un seguimiento nacional en Dinamarca a los padres que habían perdido un hijo en diferentes etapas del desarrollo, muestra aumentos en la mortalidad total de las madres y una mayor incidencia de muerte por causas naturales luego de 18 meses de seguimiento y en aumento hasta los 3 años posteriores a la pérdida; en tanto los padres aumentaron su mortalidad sólo por causas no naturales11. Por otra parte, factores tales como muerte inesperada, ausencia de apoyo social, historia de pérdidas recurrentes pueden predecir una mal adaptación después de la muerte de un hijo recién nacido. Así, un 20% de los padres puede desarrollar síntomas de síndrome por estrés postraumático y depresión pre y postnatal en el siguiente embarazo12.

Varias series clínicas describen la aparición de barreras para una comunicación efectiva, como uno de los principales factores perturbadores de la relación de pareja. En ambos padres aparecen sentimientos de soledad y aislamiento, que fomentan sentimientos de vulnerabilidad, un fenómeno que los pacientes refieren como “soledad de a dos”. Como parte de este proceso de elaboración de la relación perdida, ambos miembros de la pareja pueden desincronizar sus reacciones. En esta intensa experiencia emocional ambos padres se orientaran a redefinir su identidad y resolver complejas emociones, ocupando la mayor parte de su tiempo en recuerdos, pensamientos y sentimientos que disminuyen su disponibilidad emocional para otras personas cercanas como los hijos y la pareja113,14.

Algunos autores han descrito la pérdida de un hijo como una experiencia especialmente traumática, que mina la capacidad de reflexión emocional y limita la disponibilidad de los padres con sus otros hijos. Estos casos son de enorme riesgo para el desarrollo de perturbaciones del vinculo madre-padre-hijo15,16. Desde el trabajo clásico de Selma Fraiberg “Ghost in the Nursery17 sabemos que las relaciones pasadas de los padres desempeñan un papel importante en el tipo de relación que pueden conformar con sus hijos. Es importante notar que para comprender el dolor y sufrimiento de una madre en duelo, y el cómo esta experiencia podría influir sobre su capacidad para proporcionar cuidados a un nuevo hijo, es necesario explorar anhelos e ideas respecto a al hijo perdido, historia de otras perdidas, especialmente aquellas que involucran su propia infancia18.

La permanencia por largo tiempo en este estado mental puede tener efectos negativos para el desarrollo de los hijos sobrevivientes. La exposición prolongada, de un niño en edad preescolar, a un padre o madre deprimidos aumenta la incidencia de patrones de conducta externalizados (trastorno oposicional desafiante, trastorno por déficit atencional) y patrones depresivos, pudiendo prolongarse sus efectos hasta etapas más avanzadas del desarrollo. La depresión materna luego de la pérdida incide directamente sobre las interacciones con un nuevo hijo, provocando menor disponibilidad emocional y reciprocidad de las interacciones, actitud crítica y negligencia que pueden tener como resultado grandes dificultades en el desarrollo de la regulación afectiva del niño19,20.

En 1985, el Royal Collage of Obstetricians and Gyneacologist en las guías publicadas para el Reino Unido, recomendaba que después de la muerte “el staff debe crear una atmósfera que anime a los padres ver y tocar a su hijo [… ] Los padres puede necesitar informarse, que si no toman contacto con su hijo posteriormente podrían arrepentirse, lo cual podría hacer el duelo aún más difícil”. Estas concepciones acerca de estrategias para prevenir los efectos negativos de un duelo “no resuelto” dominaron –y aún lo hacen– ampliamente las prácticas en maternidades y servicios de recién nacidos. Sin embargo, a pesar de la ausencia de evidencia de estudios controlados21, los últimos veinte años han dejado una gran cantidad de artículos, libros, y seminarios, apoyando estas prácticas.

Los resultados de un estudio retrospectivo22 de madres que habían tenido perdidas perinatales, mostraron mayor ansiedad materna 3 años después de la muerte, que se asociaba a no haber permitido a la madre estar con el niño el tiempo que deseaba, o el no haber podido guardar un recuerdo del niño22. Sin embargo, el número de mujeres en este estudio escandinavo era demasiado pequeño para establecer alguna relación confiable.

El primer estudio controlado en el área, ha reportado resultados sorprendentes para las prácticas clínicas aceptadas hasta ahora. Hughes y su grupo han estudiado los efectos del tipo de contacto con el niño fallecido sobre sintomatología psiquiátrica; depresión, ansiedad, síndrome por estrés postraumático, etc y otras variables de efecto a largo plazo, como la calidad del vínculo con el hijo siguiente19,23,24. Ellos sugieren que las madres que optaron por no ver y no tocar a su hijo muerto, tenían mejores resultados que las que siguieron las recomendaciones del equipo de acercarse y tocar a su hijo. Las mujeres que no vieron ni sostuvieron a su hijo tenían puntajes de depresión significativamente más bajos en su siguiente embarazo, con menos síntomas de ansiedad y síndrome por estrés postraumático19. Los hijos nacidos a continuación, en el grupo de mujeres que vieron y tocaron a sus hijos fallecidos tenían más probabilidad de tener conductas de apego desorganizado (congelamiento, ambivalencia, etc) que los hijos de las mujeres que no habían visto al niño. Ninguno de estos resultados era explicable por el tiempo transcurrido desde la pérdida. Por otra parte, ritos comunes como guardar fotos y hacer un funeral, no parecieron en sí mismo dar mejoría alguna en las variables estudiadas. Sin embargo, la satisfacción con la atención recibida se asocio globalmente a un contacto posterior por un asistente social, recibir material explicativo acerca del duelo, guardar un objeto que les recordara a su hijo y realizar un funeral19.

Las razones por la cual algunos padres vieron y abrazaron a su hijo muerto y otros no, fueron diversas. Algunos padres manifestaron su intención de no ver o no tocar, y el personal aceptó esta petición aclarándoles que podrían cambiar de opinión si lo deseaban, otros fueron activamente estimulados a tomar y tocar el cuerpo del niño fallecido (“Yo realmente no quería sostenerlo pero me dijeron serían lo mejor para mí”). Lo que se hizo claro, en las distintas situaciones, es que la mayoría de las madres estaban en shock, no tenían claro qué hacer en la situación, y algunas simplemente cumplieron con lo que se esperaba de ellas20.

Los datos de este estudio indican también, que algunos padres que vieron y abrazaron a su niño no tenían resultados adversos. Sin embargo, para algunas madres, más que crear recuerdos que ayudarán en el proceso de recuperación del dolor, ver y abrazar al niño muerto las traumatizó. Es posible que los recuerdos de ese momento, para un grupo de pacientes, puedan transformarse en percepciones traumáticas y repetitivas, que vuelven una y otra vez como fantasmas, al modo típico de los recuerdos del evento en el síndrome por estrés postraumático20.

Quizás uno de los hallazgos más interesante de este estudio fue que no hubo homogeneidad en los resultados adversos. Las madres que vieron y tomaron al niño tuvieron resultados peores que las que solo lo vieron, las que solo vieron tuvieron peores resultados que las que ni vieron ni abrazaron a sus hijo. Una posible explicación a los buenos resultados en el grupo que no vio y no toco, es que estas madres pueden haber sido mujeres especialmente seguras psicológicamente. También es probable que las diferencias al interior de los resultados negativos, den cuenta de estrategias de afrontamiento y, más importante aún, del tipo de manejo de la situación por parte del equipo médico25.

Cuando se produce un fallecimiento el equipo médico también se ve afectado emocionalmente. A veces, los participantes pueden sentir que no saben qué hacer o decir en el momento, y quizás las recomendaciones o normas les sirvan para manejar la situación de stress. También, es posible que a veces estos protocolos puedan usarse en forma rígida para reducir la ansiedad del equipo, más que para cumplir con la finalidad de ofrecer una atención más sensible y empática a los padres25,26. Por ello, es necesario integrar estas guías como sugerencias que orienten las intervenciones del equipo, pero de ninguna manera como “normas” estrictas. Cada padre y madre es distinto, y requieren de una atención sensible a sus necesidades emocionales del momento. Aunque “no tocar” y “no ver” mostraron estar relacionados con mejores resultados de salud mental a largo plazo, es necesario tomar en cuenta diferencias culturales y probarlas en población local, así como estar atentos a nueva evidencia que surja de trabajos bien diseñados.

En este artículo sugerimos pautas para facilitar el proceso de acompañamiento por el equipo de salud del duelo de los padres. Deberán recordar que lo que encontrará más abajo, son sugerencias de este grupo de trabajo y no han sido probadas a través de estudios controlados. Sin embargo, esta guía esta basada en la experiencia clínica de varios años de este equipo de psicólogos, obstetras y neonatólogos que han probado su utilidad en la práctica clínica del Servicio de Recién Nacidos del Hospital Dr. Sótero del Río.

Los aspectos a considerar son: facilitar una buena comunicación entre los padres y el equipo de salud; posibilitar la expresión emocional, el respaldo familiar y una adecuada elaboración de la memoria del niño fallecido; acompañar en el proceso de trámites con una óptima información sobre los procedimientos y mantener una vía de contacto para conversaciones posteriores y la referencia al equipo de salud mental cuando sea necesario.

Facilitar una buena comunicación entre los padres y el equipo de salud
El proceso de dar malas noticias, ya sea agravamiento o fallecimiento de un paciente, requiere de una comunicación y empatía entre el equipo de salud y los padres. Es necesario disponer de tiempo ya que para los padres puede ser difícil de entender o asumir una mala noticia. También es importante contar con un lugar privado, idealmente una oficina sin otras personas; si no la tiene, busque un rincón tranquilo donde pueda conversar con los padres sin ser interrumpido.

Dé la información en detalle de manera simple y directa, repítala todas las veces que sea necesario, es difícil entender cuando se está en shock. Idealmente converse en conjunto con ambos padres, si no es posible cite a la madre con un familiar cercano.

Si está dando una mala noticia procure mantener una esperanza, salvo que la muerte sea inminente, de manera de evitar el duelo anticipado en los padres. Sea empático, acepte mostrar sentimientos personales, demuestre comprensión y afecto. Escuche con atención, contacte con la mirada, y si es posible establezca contacto físico tomando un brazo o la mano. Exprese su pesar: “No sé que decir. Lo siento mucho”, “Me gustaría que las cosas hubiesen sido diferentes para ustedes y para … (nombre del bebé)...”

Una vez que ha conversado no deje a los padres inmediatamente después de informarles la muerte, espere la reacción, las preguntas. No apure a los padres en decisiones que pueden provocar un duelo más difícil, por ejemplo no plantee la autopsia inmediatamente, hágalo en un segundo momento.
Evite comentarios que minimicen la situación, como: “Ustedes pueden tener otro bebé”, “Al menos tienen otros niños”, “Yo sé cómo se sienten”.

Designe claramente un profesional que podrá dar información adicional si usted no estará disponible y ofrezca apoyo espiritual, según la creencia de los padres.

Posibilitar la expresión emocional, el respaldo familiar y una adecuada elaboración de la memoria del niño fallecido
Las recomendaciones más citadas actualmente promueven el contacto de los padres durante el fallecimiento y posteriormente. Este aspecto debe considerarse con flexibilidad. Los padres deben tener el derecho a decidir si quieren o no estar con el niño y qué hacer. Contacte a los padres en caso de una muerte inminente o de haber fallecido a cualquier hora del día. No limite el tiempo para estar con el hijo sólo porque existe un reglamento. Ofrezca que lo tomen pero respete los deseos individuales y recuerde que la privacidad es importante. Permita la compañía de familiares cercanos, el niño también es una pérdida para los abuelos y otros miembros de la familia.

Recuerde guardar objetos para crear memoria: eventualmente tome fotos, entregue el brazalete y la ropa usada por el bebé, el resumen de fallecimiento y el informe de la autopsia.

Procure que el cuerpo sea puesto en papel y/o bolsa de color blanco. Evite el uso de bolsas de basura o papel de envolver, este recuerdo puede ser parte de memorias dolorosas.

Acompañar en el proceso de trámites con una óptima información sobre los procedimientos
Tenga un resumen escrito con todas las instrucciones claramente señaladas de los trámites a seguir después del fallecimiento. Ver anexo 1. Un padre puede olvidar completamente las instrucciones verbales que se le han dado.

Entregue un resumen de fallecimiento además del Certificado de Defunción. Recuerde que el Certificado de defunción queda en el Registro Civil y los padres no tendrán copia de éste. Tenga un formato especial para el Resumen de Egreso de un paciente fallecido. En éste debe señalarse explícitamente si hay exámenes o informes pendientes que puedan ser importantes para la familia. Se debe sugerir la posibilidad y la forma de volver a conversar sobre el hijo con el médico tratante, en una etapa posterior.

Mantener una vía de contacto para conversaciones posteriores y referencia al equipo de salud mental cuando sea necesario
La respuesta de los padres después de la pérdida de un hijo son relativamente comunes: sensación de enloquecer, sensación de culpa, sueños con el hijo, sensación de brazos vacíos, escuchar el llanto del niño, sentimiento de aislamiento, de soledad, pensamientos suicidas, alteraciones del sueño y pérdida del apetito.

Las etapas no se suceden en algún orden sino que varían entre una y otra persona, incluso la desincronización de los procesos provoca problemas en la relación de la pareja.

Los factores que se asocian a un duelo prolongado o no resuelto son la existencia de problemas mentales previos al embarazo como una historia de depresión, una red familiar insuficiente, un embarazo planificado, la pérdida de niños cercanos o al término del embarazo, la ausencia de creencia religiosa o espiritual. La muerte de un gemelo puede producir un duelo difícil de superar, en especial porque muchas veces el equipo de salud y la red de apoyo social no da suficiente apoyo y minimiza el proceso considerando que existe otro niño.

Los hombres pueden sentirse aún más aislados y solos con su duelo después de una muerte neonatal, ya que se espera que sean fuertes y den apoyo a la mujer. Ellos necesitan igualmente atención y apoyo.

Es importante que los padres conserven información por escrito sobre cómo y a quién consultar si es necesario. Idealmente debe realizarse una entrevista a los 6 meses de la pérdida con un profesional capacitado, que pueda referir a Salud Mental si es necesario.

REFERENCIAS

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1. Sicólogo, Servicio de Recién Nacidos, Hospital Dr. Sótero del Río.
2. Centro de Diagnóstico e Investigación Perinatal (CEDIP).
3. Obstetra. Servicio de Obstetricia y Ginecología. Hospital Sótero del Río.

Trabajo recibido el 26 de agosto de 2003, devuelto para corregir el 26 de noviembre de 2003, segunda versión 1 de diciembre de 2003, aprobado para publicación 15 de diciembre de 2003.

APÉNDICE 1

Glosario

Apego: Los humanos están biológicamente programados para responder a las señales y conductas de las crías. El niño desarrolla un esquema o patrón mental de los que es una relación afectiva en base a los resultados de la interacción con sus cuidadores. El sistema de apego es resultado de la conducta de los cuidadores y la respuesta del bebé, que promueven y mantienen la proximidad entre el cuidador y el niño.

Apego desorganizado (tipo D): Patrón no consistente de conducta frente a la separación de la figura cuidadora. El niño muestra una mezcla de conductas contradictorias que buscan la proximidad y el distanciamiento. Durante la reunión, luego de un periodo de separación breve, el niño puede parecer confundido o desorientado, primero acercándose al cuidador y de pronto abruptamente alejándose Este grupo de niños exhibe conductas aparentemente no dirigidas hacia un fin, dando la impresión de desorganización y desorientación (Main y Solomon, 1990). Manifiestan inmovilización, golpeteo con las manos, golpeteo con la cabeza y el deseo de escapar de la situación aún en presencia de los cuidadores. Entre un 5 y un 10% de los niños en grupos normativos caen en esta categoría. Se ha sugerido que el apego tipo D en el niño menor de un año se asocia a repuestas parentales a experiencias traumáticas no resueltas. Los apegos tipo D predicen trastornos por comportamiento perturbador y agresión, trastornos de disociación en la niñez y en la adolescencia y trastorno graves de la personalidad en la vida adulta.

APÉNDICE 2

Unidad de Neonatología Hospital

Sabemos que no podemos aliviar el dolor que sienten por la pérdida de su hijo,
pero con esta guía queremos acompañarlos en su pesar
e informarles los trámites que deben realizar

Estimados Padres, los trámites que debe realizar ahora son los siguientes:

1. Tener el Certificado de parto: es entregado por la matrona con el carné de identidad de la madre. Si no tiene este certificado consulte en el 2° piso, secretaría de la maternidad.

2. Ir al Registro Civil con certificado de parto, y libreta de matrimonio o carné de identidad de la madre y el padre. Puede ser sólo el carné de la madre. Recibirá el Certificado de Nacimiento.
• Hay una oficina del Registro Civil a la entrada del hospital (horario de oficina).
• En la Oficina de Huérfanos (horario de oficina, de lunes a domingo).
• En Puente Alto (horario de oficina + sábado de 9 a 12 horas) Concha y Toro 461-B.

3. Con el certificado de nacimiento venir a la Unidad de Neonatología, ubicada en el tercer piso de la Maternidad y contacte a la secretaria para que se le entregue el Resumen de Fallecimiento y el Certificado de Defunción.
Solicite la entrega del brazalete y de los objetos personales que haya tenido su hijo.
Si la causa de muerte está establecida se le entregará el Certificado de Defunción.
4. Si la causa de muerte no es clara se entregará el Certificado de Defunción en el Servicio de Anatomía Patológica. Este Servicio se encuentra en un edificio de un piso de color verde al lado sur del terreno del hospital, hacia Puente Alto, cerca de la calle.

5. Con el certificado de defunción debe volver a la oficina del Registro Civil e inscribir la defunción. Le entregarán un papel que es el Pase de Sepultación, con el cual puede retirar el cuerpo.

6. El cuerpo de su hijo permanece en el Servicio de Anatomía Patológica desde donde lo puede retirar en horario hábil (9:00 a 17:00 horas, el día Viernes hasta las 16:00).

7. En caso de no retirar el cuerpo o de tener problemas con la sepultura, el Hogar de Cristo puede realizar la incineración y darle cristiana sepultura. Converse con la matrona al respecto, es fundamental tener el Pase de Sepultación.

8. En el Resumen de Fallecimiento se explica si hay información importante para su familia que debe retirar posteriormente. Además, si tiene dudas o se siente confundido respecto a las situaciones vividas por su hijo, puede solicitar una entrevista posterior con alguno de los médicos que atendió a su hijo al teléfono:______________, consultando con la secretaria de Neonatología.

9. Existe un libro de sugerencias y reclamos donde puede registrar su opinión.

10. Esta dolorosa situación puede ser difícil de superar. Si necesita atención de salud mental para usted o su familia no dude en solicitarla a través de nosotros. Llame al teléfono:______________. Hable con la secretaria de Neonatología para coordinar una interconsulta.

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