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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. vol.89 no.1 Santiago feb. 2018

http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062018000100032 

ARTICULOS ORIGINALES

Buenos indicadores de salud en niños con síndrome de Down: Alta frecuencia de lactancia materna exclusiva a los 6 meses

Lorena GénovaA 

Jaime CerdaB 

Catalina CorreaC 

Natalia VergaraC 

Macarena LizamaD 

A División de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile.

B Departamento de Salud Pública, Chile.

C Programa Seguimiento NANEAS Centro Especialidades Pediátricas UC-Christus, Chile.

D Centro UC Síndrome de Down, Chile. Correspondencia: mlizama@med.puc.cl.

Resumen:

Objetivos:

Describir la frecuencia de lactancia materna exclusiva (LME) hasta los 6 meses en bino mio madre-hijo/a de niños con síndrome de Down (SD) en control en Programa de Seguimiento de Salud de Personas con SD de la Red de Salud UC CHRISTUS (PSSPSD-UC), e identificar los factores que influyen en el abandono de la LME.

Pacientes y Método:

Estudio de prevalencia de LME hasta los 6 meses, en el cual se estudió al binomio madre-hijo/a de niños chilenos con SD, entre 6 meses y 2 años, que se controlan en el PSSPSD-UC. Se utilizó un cuestionario on-line que incluyó datos de mográficos, antecedentes del hijo/a y experiencia en LM.

Resultados:

El total de la muestra obtenida fue de 73 binomios. El 46,6% (34/73) de las madres dieron LME hasta los 6 meses o más. El 67,1% (49/73) de los hijos presentó alguna patología o malformación asociada que influía en la lactancia. De las 39 madres que no dieron LME hasta los 6 meses, 25 (64,1%) fue por motivos del hijo/a. La hospitalización durante los primeros 6 meses de vida fue el factor más significativo en el cese de LME antes de los 6 meses (OR = 6,13).

Conclusión

Primer estudio en Chile que describe la frecuencia de LME a los 6 meses en niños con SD, en el que se obtuvo una alta frecuencia de LME en la población estudiada. El apoyo y educación adecuada sobre lactancia permitiría lograr una mayor tasa de LME en este grupo más vulnerable.

Palabras clave: Lactancia materna; síndrome de Down; Lactancia; promoción de salud

Introducción

El síndrome de Down (SD) corresponde a la cromosomopatía más frecuente1. En Chile, nacen entre 500 y 600 niños con SD al año, cifra estimada de acuer do a los nacimientos anuales en Chile y la tasa de naci mientos de niños con SD de 2,5 por cada 10.000 naci dos vivos, según el Estudio Colaborativo Latino Ame ricano de Malformaciones Congênitas (ECLAMC)1.

Los niños con SD tienen rasgos fenotípicos ca racterísticos y mayor riesgo de presentar patologías y malformaciones congênitas, comparado con la pobla ción general. Es conocido que dichas enfermedades y características físicas pueden interferir con la lactancia materna (LM) en este grupo de pacientes. Las condi ciones que se asocian a mayor dificultad en el inicio y mantención de la LM son: hipotonía, trastornos de succión deglución, cardiopatía congênita, macroglosia, malformaciones gastrointestinales, hipotiroidismo y retraso del crecimiento intrauterino o bajo peso al nacer2,3,4,5. Adicionalmente, existen otras circunstancias que interfieren con la LM en lactantes con SD, como lo son la falta de educación sobre LM, hospitalizaciones pro longadas y la indicación precoz de fórmulas lácteas4,6. Por otra parte, se ha observado que los sentimientos maternos ante el nacimiento de un niño con discapa cidad, como estrés, frustración y depresión, tienen una influencia negativa sobre la LM2,7.

La lactancia materna exclusiva (LME) es definida por la OMS como: “dar al lactante únicamente leche materna, sin otros líquidos ni sólidos, exceptuando la administración de sales de rehidratación oral, vita minas, minerales o medicamentos”8. La LME en este grupo de pacientes presenta los mismos beneficios que en la población general tales como reducción de riesgo de infecciones respiratorias recurrentes, enfermedad celiaca, obesidad y retraso del desarrollo cognitivo. Sin embargo, es importante considerar que estas con diciones son más frecuentes en la población de niños con SD por lo que los beneficios son muy relevantes. Por otra parte, la LM ayudaría a la incorporación de la alimentación sólida y favorecería el desarrollo del lenguaje9,10,11,12,13,14.

Los únicos datos de prevalencia de LME en ni ños con SD en nuestro país provienen de un estudio de tesis de enfermería, que estiman una tasa de LME a los 6 meses de 6,25%15. Publicaciones internaciona les reportan tasas variables sobre frecuencia de LM en este grupo, que no son extrapolables a nuestra población6,12,16,17,18,19, o no dan cuenta del tiempo de LME. En una investigación realizada en México, se describe una frecuencia de inicio de LM del 50%17, y en otro estudio en Puerto Rico la prevalencia de LME fue de 45%16.

A pesar de los reconocidos beneficios de la LM, se presume una adherencia menor en binomios madre-hijo/a con SD, comparado con la población general, por lo que se hace necesario conocer la prevalencia de LME en este grupo de pacientes y determinar los facto res que influyen en su adherencia, para poder generar recomendaciones e intervenciones de promoción de LM en este grupo más vulnerable.

El presente estudio tiene por objetivo describir la frecuencia de LME hasta los 6 meses en binomio madre-hijo/a de niños con SD en control en Programa de Seguimiento de Salud de Personas con SD de la Red de Salud UC CHRISTUS (PSSPSD-UC), e identificar los factores que influyen en el abandono de la LME.

Pacientes y Método

El presente es un estudio de prevalencia realizado en binomios madre-hijo/a, considerando a madres chilenas cuyos hijos tuviesen SD, y se encontraran en control en el PSSPSD-UC, entre octubre 2015 y sep tiembre 2016.

Criterios de inclusión

Madres mayores de 18 años, cuyos hijos tuvieran diagnóstico de SD, y una edad de entre 6 meses y 24 meses al momento de ingresar al estudio. Las madres firmaron consentimiento informado para participar voluntariamente del estudio.

Criterios de exclusión

Se excluyeron aquellas madres de habla no hispana, o que no pudieran leer el cuestionario.

Para nuestro estudio se consideraron las siguientes definiciones

Niños con SD: diagnóstico clínico según caracterís ticas físicas clásicas y/o diagnóstico de certeza con ca- riograma: trisomía libre, translocación o mosaico.

LME: niños alimentados al pecho materno o con LM extraída, sin apoyo de leche artificial, fórmulas, ni alimentos sólidos. Se aceptó el antecedente de admi nistración de fórmula láctea en una sola oportunidad dentro de los primeros 6 meses, y el uso de suplemen tos vitamínicos y medicamentos, así como alimenta ción de fruta sólida complementaria desde los 5 meses.

Lactancia mixta: niños alimentados con LM más fórmulas lácteas en cualquier proporción (fórmulas lácteas en más de 1 oportunidad en los primeros 6 me ses de vida).

Fórmula exclusiva: niños alimentados únicamente con fórmulas lácteas, sin LM.

Proceso de reclutamiento y registro de datos

Etapa 1. En una primera instancia se envió un co rreo electrónico, utilizando los datos registrados en la base de datos del PSSPSD-UC, para invitar a las ma dres a participar del estudio y solicitar la entrega de datos al equipo investigador.

Etapa 2. A las madres que aceptaron ser contacta das, se les envió un cuestionario on-line utilizando el Formulario Google Drive con código de anonimización y que incluía las siguientes variables demográfi cas de la madre y familia: nivel socioeconómico según ingreso promedio del hogar mensual20, antecedentes perinatales del hijo/a con SD, patologías asociadas y/o malformaciones del niño/a, hospitalizaciones durante los primeros 6 meses de vida, tipo de lactancia y tiem po de LME, educación recibida sobre LM, motivos es pecíficos para el cese de LM y experiencia materna en el período post natal. El cuestionario fue enviado en un máximo de 3 oportunidades a aquellas madres que no respondieron.

Etapa 3. Previo a responder el cuestionario, se soli citó la aprobación del consentimiento informado, que fue enviado a través de la misma plataforma electró nica. Junto con el cuestionario, se envió un código de anonimización para resguardar la identidad del bino mio madre-hijo/a. El cuestionario fue contestado de forma voluntaria por las madres, y las respuestas fue ron recibidas de forma electrónica por la misma vía. Los datos obtenidos fueron recolectados y almacena dos utilizando el código de anonimización entregado previamente.

El protocolo de investigación fue aprobado por el Comité de Ética Científico de la Escuela de Medicina de le Pontificia Universidad Católica de Chile.

Análisis estadístico

Las variables continuas fueron expresadas en me dianas y rangos, las categóricas en porcentajes. Para la identificación de factores asociados a LME a los 6 meses se realizó análisis univariable mediante prueba Exacta de Fisher y multivariable mediante Regresión Logística, expresándose sus resultados como Odds Ratios e intervalo de confianza 95%. El análisis multivariable se realizó en base a tres modelos (modalidad INTRO). Los modelos 1, 2 y 3 incluyeron aquellas va riables independientes que en el análisis univariable presentaron un valor absoluto de diferencia de 20 o más, 15 o más y 10 o más puntos porcentuales entre quienes presentaron LME a los 6 meses versus LME < 6 meses. La bondad de ajuste de los tres modelos se eva luó comparando el valor de - 2 log likelihood. Se con sideró estadísticamente significativo un valor p < 0,05. El análisis estadístico se realizó mediante el software SPSS versión 22.

Resultados

Durante el período de estudio, de un universo to tal de 130 pacientes a las que se invitó a participar, 87 madres que cumplían criterios de inclusión manifes taron que querían participar. A todas ellas se les envió un cuestionario, con una tasa de respuesta del 83,9% (73/87). La figura 1 ilustra en detalle el método de ob tención de la muestra y la muestra total obtenida. En la tabla 1 se describen las características demográficas de las 73 madres encuestadas y antecedentes de sus res pectivos hijos con SD.

Figura 1 Método de obtención de la muestra. 

Tabla 1 Características generales de la población estudiada. 

La frecuencia obtenida de LME a los 6 meses fue de 46,6% (n = 34), el 30,1% (n = 22) recibió LME menos de 6 meses y el 23,3% (n = 17) recibió leche de fórmula desde la primera oportunidad de alimentación, es de cir, nunca recibió LME. La figura 2 muestra la frecuen cia de LME según edad del hijo/a. Del total de las ma dres consultadas, el 95,9% (n = 70) dio LM (exclusiva o no exclusiva) por al menos 1 mes y el 71,2% (n = 52) dio LM por 6 meses o más. El 75,3% (n = 55) logró dar LM directo del pecho.

Figura 2 Frecuencia de Lactancia materna exclusiva, mixta y sin lactancia según grupo etario. LME: Lactancia materna exclusiva. 

En cuanto a los motivos del cese de LME antes de los 6 meses (n = 39), el 64,1% fue por factores asocia dos al hijo/a con SD (n = 25), el 38,5% (n = 15) por factores asociados a la atención en salud y el 10,2% (n = 4) suspendieron LME antes de los 6 meses por motivos maternos. El 15,4% (n = 6) de las madres refi rieron más de un motivo de cese de LME. En la tabla 2 se muestran los motivos específicos de cese de LME en cada grupo.

Tabla 2 Motivos del cese de lactancia materna exclusiva antes de los 6 meses. 

Todas las madres tuvieron intención prenatal de dar LM a su hijo/a, y todas contestaron verdadero a la afirmación de que la LM es el mejor alimento y que protege contra enfermedades.

Del total de las madres, el 28,8% (n = 21) recibió educación prenatal sobre LM, el 78,1% (n = 57) recibió educación o apoyo en LM durante la estadía en la ma ternidad y el 50,7% (n = 37) recibió apoyo en LM post natal, ya sea en clínica de lactancia o en otros grupos de apoyo. De las madres con experiencia previa en LM, el 71,7% (33/46) refirió haber tenido buena experiencia previa en LM.

El 75% (30/40) de las madres se encontraba con trabajo remunerado fuera de la casa y tuvo permiso o licencia post-natal de 6 meses o más.

El 15,1% (n = 11) de las madres tuvo diagnóstico médico de depresión post parto, y el 46,6% (n = 34) de las madres refirió sensación materna de depresión en el período post natal. El 41,1% (n = 30) de las madres refirió estrés o miedo dentro de los sentimientos ma ternos predominantes durante los primeros 6 meses de vida de su hijo/a.

Del total de la muestra, el 67,1% (n = 49) de los ni ños tenían alguna patología o malformación asociada. La patología más frecuente fue la cardiopatía congénita, correspondiendo al 45,2% (n = 33) de la muestra.

El 65,8% (n = 48) de los niños fueron hospitaliza dos en el período neonatal, y el 35,6% (n = 26) fueron hospitalizados durante los primeros 6 meses de vida.

Según el análisis univariable, el ser hijo úni co (p = 0,031), la buena experiencia previa en LM (p = 0,036), la hospitalización dentro de los prime ros 6 meses (p = 0,015) y el uso de sonda nasogástrica (SNG) los primeros 6 meses (p = 0,013), serían facto res estadísticamente significativos para el cese de LME antes de los 6 meses. En la tabla 3 se muestra el análisis univariable de frecuencia de LME hasta los 6 meses versus LME menor a 6 meses según causa de cese de LME por factores del niño/a, de la madre o del sistema de salud.

Tabla 3 Comparación entre grupo que recibió LME hasta los 6 meses y grupo con LME menos de 6 meses (análisis univariable). 

La tabla 4 muestra el análisis multivariable según regresión logística con tres modelos estadísticos, de frecuencia de LME hasta los 6 meses versus LME me nor a 6 meses según causa de cese de LME por factores del niño/a, de la madre o del sistema de salud. Según el análisis multivariable, el uso de SNG y la hospita lización dentro de los primeros 6 meses serían facto res estadísticamente significativos para el cese de LME antes de los 6 meses con un OR ajustado = 4,00 (IC 95% 1,24-12,94) y 6,13, [IC 95%1,48-25,40], respectivamente.

Tabla 4 Análisis multivariado para factores que influyen en Lactancia materna exclusiva de 6 meses o de menos de 6 meses. 

Discusión

El presente estudio muestra una alta frecuencia de LME hasta los 6 meses en el binomio madre-hijo/a con SD con una tasa de 46,6% de LME y de 71,2% de LM (exclusiva y no exclusiva) hasta los 6 meses. Destaca además que el 96% de las madres dió LM por al menos 1 mes.

A pesar de que la frecuencia de LME en nuestra población fue bastante mayor a lo reportado previa mente en la tesis de Quezada el 2001, de 6,25%15, es inferior a la descrita en Chile para la población ge neral, que, de acuerdo a la última Encuesta Nacional de Lactancia Materna en Atención Primaria (ENAL MA), del año 2013, alcanzaría un 56,3%21. ENALMA fue aplicada luego de la implementación de la Ley de permiso parental postnatal de 5,5 meses, presentando un incremento de un 11,4% desde la puesta en marcha de la Ley21. Dicha intervención también pudiera estar influyendo positivamente en el grupo estudiado, pues nuestro estudio incluyó pacientes nacidos posterior a la fecha de implementación de esta Legislación.

Publicaciones internacionales describen frecuen cia de LM (exclusiva y no exclusiva) en niños con SD menores a lo obtenido en nuestra población. Rendon-Macias describió que, en México, sólo el 50% en ni ños con SD inician de LM17 y otros estudios describen prevalencias de LME cercanas al 45%, sin especificar el tiempo de LME2,16. Estudios que comparan LM en ni ños con SD y población general han mostrado resulta dos variables. Pisacane, en Italia, describió que 45% de los niños con SD reciben LM, con un promedio de 56 días, versus un 85% en los controles, con un promedio de 154 días6. Por su parte, en Holanda, no se encontra ron diferencias significativas en cuanto a frecuencia de LM en niños con SD versus población general, con un 67% vs 78%, respectivamente12.

Estudios más recientes han demostrado que a me dida que pasa el tiempo, aumenta la frecuencia de LM en niños con SD. El año 2015, Glivetic observó un in cremento de un 10% desde el año 2009 al 2012, con cluyendo que existen intervenciones que se pueden realizar para favorecer la LM en este grupo18.

El último reporte sobre prevalencia mundial de LM el año 201622, mostró una frecuencia promedio de LME hasta los 6 meses de 37% en los países de ingresos bajos y medios, siendo aún menor en los países más desarrollados. Comparándolo con nuestros resultados, obtuvimos una frecuencia mayor a la reportada tanto en LME como en LM no exclusiva hasta los 6 meses, lo que hace considerar este indicador, como un muy buen resultado.

Estudios en población general y poblaciones de riesgo muestran que la intención materna de dar LM es determinante para lograr LME16,23. En nuestro estudio, todas las madres tuvieron intención antenatal de dar LM y reconocieron los beneficios de la LM. El que el hijo fuera único fue un factor que influyó significativa mente en el cese de LME antes de los 6 meses y a pesar de no obtener una diferencia estadísticamente signifi cativa, observamos que el tener una buena experien cia previa en LM se asoció a mayor frecuencia de LME hasta los 6 meses, lo que concuerda con lo reportado para la población general21.

En cuanto al cese de LME, los motivos maternos fueron los menos relevantes en nuestro estudio. En re lación al diagnóstico médico de depresión postparto, la prevalencia obtenida fue similar a la descrita para la población general24 y no fue un factor determinante en la frecuencia de LME. Por otra parte, el diagnóstico o sospecha antenatal de SD que podría influir positivamente por la anticipación y preparación de la madre al diagnóstico, no fue un factor que favoreciera la LME, por el contrario, en el grupo con sospecha o diagnós tico prenatal hubo una menor frecuencia de LME a 6 meses, lo que pudiera estar determinado por otros fac tores agregados en ese grupo como la presencia de mal formaciones congénitas asociadas al SD que llevaron a la sospecha de cromosomopatía en el período fetal25.

La razón más frecuentemente referida por las ma dres para descontinuar la LME fue por motivos del hijo, asociados principalmente a trastornos de succión-deglución y mal incremento ponderal, lo que coincide con los descrito por Colón y colaboradores en Puerto Rico16. El mal incremento ponderal durante los prime ros 6 meses fue uno de los factores, no estadísticamente significativos, que influyó negativamente sobre la LM. Por su parte, el uso de SNG (asociado a trastorno de succión-deglución), interfirió en forma segnificativa con la LME en nuestra población, concordante con lo descrito en los estudios mencionados. A pesar de que los factores del niño son los más difíciles de intervenir, es posible optimizar la LM con un adecuado apoyo y utilizando técnicas individualizadas para cada paciente y patología o malformación asociada26,27.

Los factores asociados a la atención en salud, como indicación médica de inicio de fórmula o separación madre-hijo/a por hospitalización, han sido descritos como relevantes para el cese de LME17. En nuestro estudio, el 36% de los niños/as fueron hospitalizados durante los primeros 6 meses, siendo este anteceden te significativo, tanto en el análisis univariable como multivariable en todos los modelos analizados, en el cese de la LME. Durante la hospitalización, principal mente en Unidad de Cuidados Intensivos, la severidad de la patología y el estrés materno pueden influir nega tivamente en la LME. Sin embargo, es posible promo ver la mantención de la LME en el ámbito intrahospitalario mediante educación, promoción de extracción de leche y evitando la separación del binomio madre-hijo/a durante la estadía28,29. Considerando lo anterior, este factor es el más modificable con intervenciones educativas y cambios en las políticas de los servicios hospitalarios pediátricos, donde pudiera optimizarse las facilidades para mantener la LME en este grupo de pacientes.

Una de las principales limitaciones de nuestro tra bajo es que la población estudiada no representa la rea lidad nacional, ya que corresponde a una población es pecífica con un nivel socioeconómico medio-alto, que tiene acceso a atención multidisciplinaria especializada en pacientes con SD y derivación precoz a clínica de lactancia. A pesar de esto, es importante destacar que esta limitación nos permite inferir que las intervencio nes dirigidas y precoces permiten fortalecer la LME en este grupo de niños con necesidades especiales. Otra limitación es que las madres que aceptaron participar y contestaron la encuesta podrían ser aquellas que pre cisamente tuvieron mejor experiencia en LM y por esta razón tuvieron mayor interés en manifestarla. Por úl timo, para disminuir el sesgo de memoria, incluimos madres cuyos hijos tuvieran 2 años o menos al mo mento de ingresar al estudio, sin embargo, es posible que a los 2 años de edad las madres no recordaran de forma fehaciente los eventos ocurridos durante los pri meros 6 meses de vida.

Podemos inferir, que es posible lograr una mayor frecuencia de LME hasta los 6 meses en niños con SD, superando las barreras y limitantes propias de esta po blación mediante técnicas específicas y adecuado apo yo a las madres. Hay evidencia clara que el apoyo en LM tanto antenatal como postnatal es efectivo para lo grar LME en la población general30,31,32,33 y existen técnicas específicas que se pueden utilizar en niños con SD34,35,36 como por ejemplo: favorecer el contacto piel con piel precoz, inicio de LM las primeras horas de vida, educar en técnicas de posicionamiento con un adecuado sos tén de la cabeza y mentón, favoreciendo la protrusión de la lengua, educación y ejercicio a través de la succión no nutritiva y en técnicas de extracción de leche, tanto manual como por bomba y especificaciones sobre el almacenamiento37.

A futuro, se requerirán nuevos estudios para eva luar la eficacia de las técnicas de promoción y apoyo en LM en este grupo de pacientes y de esta manera fomen tar el desarrollo de métodos de intervención por parte de los profesionales de la salud, tanto en el ámbito am bulatorio como en el intrahospitalario.

Conclusiones

El presente estudio muestra alta frecuencia de LME en niños con SD. Como equipo de salud debemos estar convencidos de que los niños con SD son capaces de recibir LME y con el apoyo y educación adecuada so bre lactancia ésta puede ser exitosa y con alta frecuen cia de exclusividad a 6 meses.

Reconocemos que la prevalencia de LME pudiera ser mejor aún, por lo que recomendamos promoción en LM y generar cambios en el principal factor descri to en este estudio y que además es modificable, para lo que proponemos: optimizar el cuidado integral del niño o niña con SD que permita prevenir las hospita lizaciones, y en el ambiente intrahospitalario educar a los profesionales de la salud sobre los beneficios de la LM en este grupo, para promoverla y permitir el acceso a LM (directa o extraída), considerando la creación de lactarios y evitar interferir con el proceso de lactancia.

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales: Los autores decla ran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación hu mana responsable y de acuerdo con la Asociación Mé dica Mundial y la Declaración de Helsinki.

Confidencialidad de los datos: Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informa do: Los autores han obtenido el consentimiento in formado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Financiación:

El presente estudio no requirió financiamiento.

Conflicto de intereses:

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

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Recibido: 24 de Mayo de 2017; Aprobado: 19 de Octubre de 2017

Correspondence: Macarena Lizama C. mlizama@med.puc.cl.

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