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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. vol.89 no.2 Santiago abr. 2018  Epub 04-Abr-2018

http://dx.doi.org/10.4067/s0370-41062018000100219 

ARTÍCULO ORIGINAL

Percepción de estar haciendo bien la dieta sin gluten y adherencia al tratamiento en pacientes pediátricos con enfermedad celíaca

Karin W. SchillingA 

Karla YohannessenA 

Magdalena ArayaB 

A Hospital Roberto del Río, Santiago, Chile.

B INTA, Universidad de Chile, Santiago, Chile.

Resumen:

Introducción:

La enfermedad celíaca (EC) es una enteropatía crónica mediada inmunológicamente que afecta ~1% de la población. La dieta libre de gluten (DLG) es su único tratamiento y la princi pal limitante de su eficacia es la falta de adherencia.

Objetivos:

Evaluar factores que influyen en la adherencia a la DLG de pacientes celiacos pediátricos. Medir la concordancia entre la serología y un cuestionario nutricional de adherencia.

Pacientes y Método:

Estudio transversal en celiacos menores de 18 años, en DLG por más de 6 meses. Se aplicó un cuestionario con 5 grupos de factores (OMS). Se registraron características clínicas, dieta de los últimos 3 meses, percepción (de padres/cuidadores, y del paciente adolescente) de la DLG; el conocimiento de los alimentos permitidos y disponibles en el país de la simbología “libre de gluten”, y si lee/no lee ingredientes de un alimento antes de comprarlo. Se aplicó un score dando un punto a cada respuesta correcta (0-4). A un subgrupo se le aplicó el cues tionario de adherencia a la DLG de Biagi. Se midió EMA y TTG dentro de las 2 semanas posteriores a la entrevista. Se usó índice Kappa para evaluar la concordancia entre TTG y encuesta nutricional de adherencia; Chi cuadrado para la asociación entre los factores evaluados y los resultados de EMA y TTG, y Odds ratio como medida de asociación. Se aplicó un modelo de regresión logística a los factores asociados a los resultados de los exámenes de anticuerpos EMA y TTG (positivo-negativo). Se definió “buena adherencia a la DLG” cuando EMA y TTG fueron negativos.

Resultados:

De 65 pa cientes; 44% y 30,1% adherían correctamente a la DLG según medición de anticuerpos (TTG y EMA) y el cuestionario, respectivamente. La “edad de inicio de la enfermedad” (p = 0,049), “percepción de estar realizando bien la DLG” (p = 0,002) y la “conducta del paciente frente a alimentos en reuniones sociales” (p = 0,005), se asociaron significativamente con adherencia a DLG. Hubo concordancia entre los exámenes serológicos y el cuestionario de adherencia (p = 0,0001).

Discusión:

La adheren cia fue menor que la reportada en la literatura. La intervención de variables asociadas a adherencia identificadas, podría ayudar al mejor seguimiento de los pacientes, especialmente en aquellos quienes por diversos motivos no puedan realizarse exámenes serológicos con la frecuencia adecuada.

Palabras clave: Enfermedad celíaca; gluten; adherencia; percepción; ESPHAN

Introducción

La enfermedad celíaca (EC) es una enteropatía cró nica mediada inmunológicamente, producida por la in teracción de ciertos haplotipos (genes) del huésped que aportan la predisposición genética1 y el ambiente, que entrega las prolaminas del gluten en la dieta2. Otros factores, como la epigenética y la microbiota del hués ped, participarían en la patogenia de la EC a través de mecanismos poco conocidos aún3. Actualmente se le reconoce como una condición autoinmune de alta fre cuencia, que afecta a todas las edades4, alcanzando una prevalencia global de 1-3% de la población5. Se diagnostica mediante serología (medición de anticuerpos antitransglutaminasa (TTG2), antiendomisio (EMA) o péptidos de gliadina deamidada (PDG)) y confirmación histológica en biopsia duodenal, que muestra diversos grados de infiltración linfocítica, hiperplasia de las crip tas y aplanamiento de vellosidades4)(6. Hasta hoy, el úni co tratamiento efectivo para la EC es la dieta libre de gluten (DLG), estricta, permanente y por toda la vida4. Esta dieta elimina de la alimentación el trigo, centeno y cebada, incluidos tanto en los alimentos naturales como procesados7. Habitualmente la avena también se elimi na por tener alta probabilidad de estar contaminada8. La principal limitante de este tratamiento, es la falta de adherencia de los pacientes a la DLG.

El tratamiento de la EC incluye el seguimiento del paciente, periódico y a largo plazo, para evaluar la evo lución clínica y la adherencia a la DLG. Esta evaluación es difícil porque no existe un método confiable y re producible para medir el gluten ingerido. La estrategia actual se basa en consensos de especialistas4. Estos re comiendan controles periódicos, que estimen la adhe rencia a partir de lo que relata el paciente y medición de los anticuerpos que reflejan autoinmunidad. Los más utilizados son los TTG9,10. Lo esperable es que, al no ingerir gluten, los pacientes negativicen estos anti cuerpos en sangre, disminuya progresivamente el daño de la mucosa intestinal y los fenómenos de autoinmunidad. Sin embargo, actualmente se ha puesto en duda la utilidad de estos anticuerpos para seguimiento11-13, lo que plantea nuevamente el problema de cómo ase gurar que la información que entregue el paciente sea precisa y fidedigna. Datos extranjeros muestran que la adherencia a DLG en niños es 80-95% y en adoles centes y adultos 36-52%14,15. Evaluar la adherencia mediante entrevistas por profesionales especializados y cuestionarios validados está dando resultados promi sorios, pero aún no definitivos12)(16. En Chile, los estu dios indican que los pacientes pediátricos que adhie ren a la DLG varían entre 24-34%17-19, sin variaciones significativas a lo largo del tiempo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha descrito 5 tipos de fac tores que influyen en la adherencia a un tratamiento crónico: relacionados con la enfermedad, el paciente, el tratamiento, el sistema o equipo de salud y las carac terísticas socioeconómicas. La información acerca de cómo se comportan estos factores en el paciente celíaco y la DLG es insuficiente. Considerando que los da tos disponibles en nuestro país son escasos y muestran bajos grados de adherencia, y que en el sistema público de salud nacional el seguimiento se hace mediante se rología (TTG y ocasionalmente EMA), el objetivo de esta investigación fue evaluar los factores que influyen en la adherencia a DLG. Adicionalmente se evaluó la concordancia entre los anticuerpos medidos (TTG y EMA) con la encuesta nutricional de adherencia.

Pacientes y Métodos

Grupo de estudio

Estudio de corte transversal, analítico, que evaluó el universo de pacientes con diagnóstico de EC aten didos en el Servicio de Gastroenterología del Hospital Roberto del Río (HRR), Santiago, 2008-2016. Se inclu yeron pacientes menores de 18 años, diagnosticados mediante serología y biopsia intestinal4 e indicación de DLG de por lo menos 6 meses antes del estudio. El protocolo fue aceptado por el Comité de Ética del INTA, Universidad de Chile, por la Dirección del HRR y el Comité de Ética del SSMN. Se buscó los registros de consultas realizadas durante el periodo evaluado (código K90.0, diagnóstico de EC en la clasificación de estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud CIE10, OMS 2005). De 101 pacientes detectados, 86 cumplieron los criterios de inclusión y se les contactó telefónicamente para invi tarlos a participar. Sin embargo, 15 no fueron ubicables y 6 no se presentaron a la entrevista (a pesar de 4 intentos telefónicos). Aunque esto representa un sesgo de selección en el grupo de estudio, la información de las fichas clínicas permitió aclarar que las característi cas demográficas y biológicas de los 15 y 6 pacientes mencionados no mostraban diferencias significativas con respecto a los pacientes incluidos en el análisis. Luego de explicar el protocolo y obtener el consenti miento informado, 65 pacientes ingresaron al estudio. Los participantes (pacientes y/o padres o cuidadores), respondieron un cuestionario ad-hoc que abordaba los 5 grupos de factores señalados por la OMS20.

Se registraron: Datos generales: características socio-demográficas y nivel socioeconómico (según encuesta Esomar, Adimark, de octubre 2000). Clínica: peso, talla y examen físico. Se registraron las características clínicas al momento del diagnóstico y en los últimos tres meses, incluyendo fecha y edad de diagnóstico, síntomas de presentación digestiva (diarrea, distensión abdominal, anorexia, constipación, esteatorrea, desnutrición, dolor abdominal, vómitos, crisis celiaca), extradigestiva (anemia, talla baja, retraso puberal, hipoplasia del esmalte dentario) y presencia de enfermedades asociadas inclu yendo autoinmunes (diabetes mellitus tipo I, tiroiditis autoinmune, hepatitis autoinmune, dermatitis herpeti formis). Se clasificó a los pacientes en típicos, atípicos o silentes. La antropometría siguió los criterios vigentes chilenos (Ministerio de Salud de Chile)21, corregi do por Tanner (22) según fuera necesario. Manejo de la enfermedad: Se registró la dieta realizada en los últimos tres meses, incluyendo la percepción (de padres/ cuidadores y del paciente en los adolescentes) de estar realizando correctamente la DLG; el conocimiento de los alimentos permitidos y de alimentos disponibles en el país, conocimiento de la simbología “libre de glu ten” y si lee/no lee ingredientes de un alimento antes de comprarlo. Se confeccionó un score de conocimiento, dando un punto a cada respuesta correcta (mínimo 0 y máximo 4). Además se preguntó: i) si conocían gru pos de apoyo a los pacientes celiacos y si asistían a sus reuniones o visitaban sus páginas de internet; ii) si el colegio estaba informado acerca de la condición del paciente, si ha recibido o no apoyo por parte de éste, si aceptan que lleve su alimentación o debe consumir las raciones entregadas por el colegio; iii) si sale/no sale de rutina a comer fuera de casa, la conducta frente a cumpleaños o reuniones sociales: elige solo alimentos sin gluten, consume de todo, lleva alimentos de su casa, o no participa en cumpleaños; iv) conducta ante nece sidad de tratamientos con medicamentos orales, y por la ingesta de alimentos (vino, hostia, pan, matzá) en ce remonias religiosas; v) acceso a evaluación y/o control con nutricionista, psicóloga y/o asistente social. A un subgrupo (pacientes ingresados al estudio después del 2009) se les aplicó además el cuestionario de adherencia a la dieta libre de gluten descrito por Biagi16.

Procedimientos

Se midió EMA y TTG dentro de las dos semanas posteriores a la entrevista. La medición de IgA sérica descartó déficit de IgA en todos los participantes. No se pudo medir TTG en 4 pacientes y EMA en 9. En ambos casos los pacientes no asistieron a la toma de muestra. La evaluación antropométrica (peso y talla) se realizó con una balanza digital Seca. El cuestionario de Biagi se aplicó siguiendo las indicaciones del autor. Se basa en cuatro preguntas que informan acerca de si el paciente ingiere gluten de manera voluntaria, la conducta que tienen cuando come fuera de casa, si lee el etiquetado de los alimentos envasados buscando que digan si con tiene gluten y si solo come alimentos garantizados por alguna asociación de pacientes celíacos16.

Análisis de resultados

Se aplicó estadística descriptiva; el análisis se reali zó de dos maneras: a) aceptando que la adherencia está representada por los resultados negativos de los marca dores serológicos (anticuerpos TTG y EMA negativos) y b) por los datos obtenidos por la encuesta nutricional (Biaggi). La concordancia entre el TTG y la encuesta nutricional de adherencia se analizó a través del índice Kappa; la asociación entre los factores evaluados y los resultados de EMA y TTG (ambos negativos), a través de chi cuadrado; como medida de asociación se usó Odd Ratio (intervalo de confianza de 95%). Se aplicó un modelo de regresión logística a los factores asocia dos a los resultados de los exámenes de anticuerpos EMA y TTG (positivo-negativo). Se definió “buena ad herencia a la DLG” cuando EMA y TTG fueron ambos negativos.

Resultados

El universo de pacientes (2008-2016) con diagnóstico de EC fue 101, que corresponde al 0,04% de las consultas nuevas realizadas en el HRR en el período23. 86/101 pacien tes cumplieron con los criterios de inclusión y 65 (75,6%) aceptaron ingresar al estudio. 61,5% eran niñas, porcentaje mayor que el de la población general en ese grupo etario24. El 69,2% de los pacientes estaban eutróficos, 10,8% en riesgo o desnutridos y 20% con sobrepeso u obesidad. En el grupo etario evaluado, el porcentaje de eutróficos/riesgo nutricio nal fue mayor y el porcentaje de obesidad menor que en la población general25. El 86% de los pacientes vivían en la Región Metropolitana, 93,8% tenía Fonasa como sistema de salud y 86% pertenecía al nivel socioeconómico (NSE) medio, según la clasificación de Esomar 2000. El 50,8% de los pacientes eran preescolares o habían cursado 4° básico o menos. El 66,1% de las madres y 55,4% de los padres tenían educación media completa o superior. Las variables relacio nadas al paciente y su enfermedad se resumen en la tabla 1 y el conocimiento, manejo de la enfermedad y el estilo de vida en la tabla 2. El 52,3% de los pacientes (o cuidadores) entre vistados declaró que la DLG se llevaba correctamente. Hubo 100% de concordancia entre sus respuestas de los adoles centes y sus padres o cuidadores. El 43,1% (28 pacientes) recibían al menos un medicamento en forma permanente, principalmente levotiroxina, insulina, sulfato de zinc, poli-vitamínico, sulfato ferroso, ácido fólico y ácido valproico. El 6,2% informó recibir alimentos en ceremonias religiosas, 10.8% no comulgaba por temor a enfermar y 43% presenta ban dudas ante la primera comunión.

Tabla 1 Variables relacionadas con el niño(a) y su enfermedad. 

Tabla 2 Variables relacionadas con conocimiento de la enfermedad y estilo de vida. 

La frecuencia de adherencia/trasgresión a la DLG, medida por la presencia de anticuerpos EMA +/-, TTG +/-, EMA y TTG +/- y EMA o TTG +/- se re sumen en el gráfico 1. De acuerdo al cuestionario de adherencia a la DLG (scores 3 y 4 de Biagi), 30,8% adhería estrictamente la DLG. Hubo concordancia entre el cuestionario y ambos exámenes realizados y sus combinaciones, siendo todos los P significativos y las fuerzas de concordancia moderadas (tabla 3). En el análisis de adherencia definida por serología (c2), solo tres variables fueron significativas: “edad de ini cio de la enfermedad” (p = 0,049), “percepción de es tar realizando bien la DLG” (p = 0,002) y “conducta del paciente frente a alimentos en reuniones sociales” (p = 0,005). Evaluado por serología al momento de la entrevista, los diagnosticados antes de los 2 años, entre 2-10 años y después de los 10 años, el 60,7%, 28% y 33,3% se mantenían adherentes a la DLG, res pectivamente. Al momento de la entrevista, el 63,3% de los que “piensan que están cumpliendo el DLG”, tenían ambas serologías negativas. De los pacientes cuyo cuidador piensa que cometen errores en la DLG, el 75,9% tenía alguna serología positiva, pero 24,1% de los pacientes, aunque declaraban transgredir el régimen, mantenían ambas serologías negativas. La tercera variable significativa correspondió a los “há bitos que tienen los pacientes en cumpleaños y/o reu niones sociales” (p = 0,005) Aquellos que eligen sólo alimentos sin gluten o los que llevan comida de sus casas tuvieron significativamente mayor frecuencia de TTG y EMA negativos (adherencia) que los que no siguen la dieta en ocasiones sociales. El 63,2% de los que eligen “sólo sin gluten” y el 57,1% de los que lle van alimentos de su casa, tuvieron serología negativa. 8/9 (88,9%) pacientes que “comen de todo”, tuvieron uno u otro examen positivo (EMA o TTG). A su vez, el 90% de los pacientes que no asiste a los cumplea ños presentó serología positiva, EMA o TTG. En re lación a EMA, hubo dos variables significativas: “leer ingredientes en el etiquetado nutricional” (p = 0,041) y “sentirse acogido por parte de las fundaciones de apoyo al celiaco” (p = 0,045), pero estas variables no fueron significativas para la combinación EMA-TTG. El análisis de autopercepción de la DLG y el cuestio nario de Biagi mostraron 72% de concordancia. 10/11 pacientes en que no hubo concordancia pensaban que estaban haciendo correctamente la dieta y el cuestio nario de Biagi los clasificó como transgresores.

Gráfico 1 Porcentaje de pacientes que adhieren y trasgreden a la dieta libre de gluten (DLG) definida según serología (TTG* y EMA**). *anticuerpos antitransglutaminasa 2. **anticuerpos antiendomisio. 

Tabla 3 Concordancia serología autoinmunidad EMA-TTG y cuestionario de adherencia a la DLG (Biaggi 2009). 

La regresión logística aportó un modelo predictivo que incluyó 3 variables: “percepción de estar realizan do bien la DLG” (p = 0,003), “conducta del paciente frente a alimentos en reuniones sociales” (p = 0,003) y “edad de inicio de la enfermedad” (p = 0,049). En la regresión logística de asociación sólo dos de las tres variables alcanzaron significación estadística (tabla 4).

Tabla 4 Regresión logística para EMA-TTG, OR, ajustados. 

El Score de conocimiento de DLG no mostró di ferencias significativas para adherencia por serología. Al dividir a los pacientes en aquellos con puntaje ≤ 3 y los con puntaje 4 en el cuestionario de Biagi, se agrupó la mitad de los pacientes en cada grupo. Los pacien tes con Score ≤ 3, tuvieron 1,5 veces mayor riesgo de transgredir la dieta. Aunque esta variable no fue significativa en el análisis de c2, por lo importante que es la educación del paciente, se incluyó en el análisis de regresión logística multivariable.

Discusión

La adherencia a la DLG encontrada en este estudio es inferior a la publicada en la literatura internacional para este grupo etario14,19, pero similar a lo descrito en nuestro país en estudios previos17-19, tanto por me dición de anticuerpos TTG y EMA como por el cues tionario desarrollado por Biagi. Esto indica que la ad herencia a la DLG entre nuestros pacientes pediátricos no solo es baja sino también no ha variado significati vamente en las últimas dos décadas. Es interesante que ambas metodologías mostraron concordancia ya que otros estudios no la han demostrado11.

La variable “percepción” de estar siguiendo bien la DLG fue la que mostró mejor asociación con marca dores negativos, siendo siempre estadísticamente sig nificativa. El paciente que percibe que no está haciendo bien la dieta, tiene un riesgo 3,4 veces mayor de no ad herir que aquel que piensa que sigue correctamente la DLG. La segunda variable mejor asociada a adherencia correspondió a la edad de diagnóstico. Los pacientes diagnosticados antes de los 2 años de edad mostraron significativa mayor adherencia a la DLG que los diag nosticados en edades posteriores. Se puede pensar que a más precoz el diagnóstico de EC, es más fácil incor porar y aceptar las limitaciones que impone la DLG8. La “actitud en los cumpleaños”, fue significativa al ha cer el análisis en forma univariada, pero en la regresión logística de asociación perdió significancia, excepto en el grupo que “no asiste a los cumpleaños”, que mostró mayor riesgo de “trasgredir la DLG”. Esto implica que el no llevar a los niños celíacos a cumpleaños, no los protege de trasgresiones a la dieta. Que el 90% de los pacientes que no asiste a cumpleaños presente serología positiva, ya sea EMA o TTG es un resultado contra lo esperado; podría interpretarse como que es más bien una opción de conducta para evitar la oportunidad de trasgredir26.

La “percepción” del cuidador y/o del paciente de “estar realizando bien la DLG” muestra que 2 de cada 3 pacientes que creen que están haciéndola adecuada mente, realmente la está cumpliendo. Esto contrasta con las variables referidas al conocimiento propia mente tal acerca de la dieta y los alimentos sin gluten, que no logró significación estadística en ninguno de los análisis. Por otro lado, de los pacientes cuyo cui dador piensa que cometen errores en la DLG, el 75,9% tiene alguna serología positiva. Es interesante que un 24,1% de los pacientes (7 niños), a pesar de pensar que están haciendo mal el régimen, ya sea porque comen gluten en forma evidente o porque no tienen clara las indicaciones de alimentación, mantienen ambas serologías negativas. Esto apoya la idea que la serología no es un buen indicador para hacer el seguimiento11,27,29; abre también la posibilidad que algunos pacientes ten gan cierta tolerancia a cantidades pequeñas de gluten sin que se despierte en ellos la respuesta autoinmune detectable30. Otra posibilidad es que el tiempo trans currido entre la trasgresión de la dieta y la medición de marcadores haya sido insuficiente para producir el cambio detectable. Sin duda, es necesario mejorar las capacidades de medir la ingesta de gluten del paciente celíaco a largo plazo. Las mediciones de gluten en he ces y/u orina parecen una opción interesante en este aspecto, pero los resultados actualmente disponibles están lejos aún de permitir plantearlas formalmente como una opción de seguimiento en la EC31-35. En este punto es relevante considerar que si hay dudas de si un paciente tiene anticuerpos elevados por que no adhiere a la DLG o porque no responde al tratamiento, una nueva biopsia duodenal sería de utilidad, lo mismo que un estudio genético que muestre ausencia de los haplotipos de riesgo. Desgraciadamente los estudios genéticos no se practican habitualmente en nuestro medio. Es interesante que el paciente o cuidador lea el etiquetado nutricional de los alimentos envasados haya mostrado asociación significativa con EMA negativo. Esta relación con adherencia podría reflejar una con ducta de mayor compromiso en llevar un buen manejo de la enfermedad.

Los resultados ponen en evidencia que para que los profesionales de la salud puedan realizar una conseje ría efectiva a los pacientes celíacos, además de conocer los aspectos biológicos de la enfermedad, es necesario que manejen los aspectos emocionales y sociales que imponen las enfermedades crónicas. Debe considerar se que los tratamientos que implican restricciones en la vida diaria son difíciles de mantener en el largo plazo y pueden deteriorar la calidad de vida26,36,37. Esto es re levante de considerar ya que se debe valorar el enorme beneficio que tienen la mayoría de los pacientes que si guen la DLG al lograr permanecer asintomáticos y evi tar los riesgos de complicaciones a largo plazo. En este sentido toma interés el consumo crónico o esporádico de medicamentos y la ingesta de alimentos relaciona dos con las ceremonias religiosas. En el primer caso, es importante elegir medicamentos libres de gluten y frente a no contar con alternativas seguras, poner en la balanza el riesgo/beneficio de cada tratamiento. En el caso de alimentos consumidos en ceremonias religio sas, debe ofrecerse las alternativas aptas para celiacos, manteniendo la adherencia a la DLG, como el acceso a hostias aptas para celiacos que existe en nuestro país, certificadas por el Arzobispado de Santiago. Estos as pectos favorecen la recuperación integral del paciente (física, emocional y espiritual).

Debido a lo importante que es la educación del paciente en el tratamiento de la EC38,39, el análisis de regresión logística multivariable fue ajustado por el “score” de conocimiento, pese a que este no fue signifi cativo en el análisis univariado. Que la “percepción” de estar haciendo bien la DLG mantenga su significancia, nos parece un hallazgo muy relevante, ya que puede utilizarse para modificar/reforzar conductas y mejorar el seguimiento y la adherencia al tratamiento de los pa cientes celíacos4.

Responsabilidades Éticas

Protección de personas y animales: Los autores decla ran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación hu mana responsable y de acuerdo con la Asociación Mé dica Mundial y la Declaración de Helsinki.

Confidencialidad de los datos: Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informa do: Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Financiamiento: INTA, Universidad de Chile. El estudio no tuvo financiamiento externo.

Agradecimientos: Los autores expresan su agradecimiento a los profe sionales del Servicio de Gastroenterología del Hospital Roberto del Río, Santiago Chile, por facilitar en todo momento las condiciones necesarias para realizar esta investigación.

Conflicto de interés: Los autores declaran no tener conflicto de interés.

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Recibido: 15 de Junio de 2017; Aprobado: 14 de Diciembre de 2017

Correspondencia: Prof. Magdalena Araya maraya@inta.uchile.cl.

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