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Introducción
Aunque la medicina moderna se ha centrado en las últimas décadas en la prolongación de la vida y la cu ración de enfermedades, la muerte es una realidad que debe enfrentar a diario, en especial en unidades de alta complejidad1,2. Para los equipos de unidades pediátri cas, el fallecimiento de un niño se ha transformado en algo difícil de abordar, comprender y aceptar3,4. Por ello, este tipo de situaciones puede generar en los pro fesionales sensaciones de impotencia y frustración, lo que puede comprometer su estado físico, mental, emo cional e incluso espiritual, llevándolos con el tiempo a un desgaste profesional5,6. Lo anterior, se puede ver agravado si el profesional se siente aislado y con bajo soporte social ante la muerte de los pacientes, sumado a la deficiente formación en pregrado para el aprontamiento de la muerte y apoyo a familiares7. Varias investigaciones han demostrado que el soporte social puede ser un mediador para enfrentar la muerte de los pacientes, ayudando a aliviar el estrés y permitiendo mejorar el estilo de afrontamiento frente a estas situa ciones y así, favorecer el ambiente laboral en servicios de alta complejidad7,8. Sin embargo, este apoyo social está centrado en el reconocimiento de los vínculos en tre pares, más que considerar la muerte de un paciente como una pérdida profesional y personal, existiendo así una diferencia entre el apoyo esperado y el recibido, desde su entorno como de la institución hospitalaria7,9. Por lo anterior, el objetivo de la presente investigación es develar la percepción de apoyado en duelo en pro fesionales de unidades de cuidado intensivo pediátri co (UCIP) de 5 hospitales de Santiago de Chile, tras la muerte de los pacientes.
Sujetos y Método
El presente estudio se realizó a través del diseño cualitativo, con enfoque fenomenológico según Hus serl9,10, lo que permite develar el verdadero significado de la vivencia humana respecto de un fenómeno, de la forma más original posible10,11. A través de un método reflexivo y subjetivo, que se desarrolla por medio de una metodología rigurosa, crítica y sistemática.
La muestra fue intencionada, invitando a participar a profesionales universitarios y técnicos que trabajan en unidades de cuidados intensivos pediátricos de cin co hospitales públicos de Santiago de Chile, entre los meses de mayo y septiembre del 2017.
Entre los criterios de inclusión que se consideraron fueron; trabajar por más de un año en la unidad, haber vivenciado la muerte de pacientes, reconocer que ha cursado un duelo profesional y que voluntariamente quisiera participar. Se excluyeron los funcionarios con duelo personal reciente, por recomendación de exper tos. Los profesionales fueron invitados por email, y aquellos que aceptaron participar, fueron contactados por los investigadores para concertar la entrevista y to mar el consentimiento.
La técnica de generación y análisis de datos se reali zó según las etapas postuladas por Streubert11, inicián dose con la escritura del bracketing por parte de cada uno de los investigadores del proyecto. Los datos fue ron recolectados a través de entrevistas en profundidad audio grabadas, las cuales fueron realizadas por 5 de las investigadoras capacitadas en la técnica (EA, PC, XG, ML y PV), usando un guion unificado. Cada entrevis tadora se reunió con uno de los participantes en un lu gar privado, fuera del hospital. Tras la lectura y firma del consentimiento informado se realizó la entrevista, guiada por la siguiente pregunta: ¿Cómo ha vivenciado usted el apoyo en duelo recibido, tras la muerte de pacientes en su unidad? Los audios fueron transcritos literalmente, y luego las narrativas se normalizaron por uno de los investigadores (PV). Éstas, una vez trans critas, fueron sometidas a un análisis comprensivo por las siete investigadoras en forma separada, quienes posteriormente realizaron la triangulación de sus hallazgos, llegando al consenso para develar las unidades de significado, agrupándolas en unidades mayores y así estructurar el fenómeno una vez saturados los da tos. Los hallazgos fueron devueltos a los participantes, quienes expresaron sentirse representados. Durante el proceso se veló por el cumplimiento del rigor meto dológico propuesto por Guba & Lincoln10. Además, este estudio contó con la aprobación del Comité Éti co Científico, MEDUC (N° 16-329) y con el financiamiento del Fondo Nacional de Investigación en Salud (FONIS- SA16I0189).
Resultados
En el presente estudio participaron 16 profesiona les de la salud, quienes a través de sus narrativas com partieron sus vivencias. Las características sociodemográficas de los participantes se muestran en la (Tabla 1).
Hallazgos
Tras el fallecimiento de los pacientes, los profesio nales y técnicos enfrentan situaciones complejas que los llevan a sentirse emocionalmente comprometidos, vivenciando un duelo profesional. Sin embargo, el apoyo frente a esta situación lo perciben como bajo, generando la necesidad de visualizar esta temática y poder expresar su pesar en instancias protegidas. A pe sar de lo anterior, estas vivencias traen consigo apren dizajes que les permite dar sentido a su labor profesio nal (Figura 1).
A continuación, se analizará cada una de las unida des de significado develadas.
Baja percepción de apoyo en duelo
Los profesionales que laboran en UCIP perciben un bajo apoyo en duelo tras la muerte de sus pacientes, debido a la falta de un apoyo formal desde la institu ción, un bajo reconocimiento del vínculo y carencia de intervenciones en duelo hacia los equipos.
“La verdad que no es tema, ¡No! Yo nunca he escu chado, por ejemplo, de la Dirección o de la subdirección de enfermería que eso este dentro de alguna meta o algu na estrategia o como objetivo de salud mental del perso nal, relacionado a la pérdida de los pacientes... ¡Consi derando que además somos un hospital pediátrico! Pero no, la verdad que no, yo no lo veo como que para ellos sea relevante. Nunca se ha tocado el tema, tampoco.” Enfermera, 38 años
“El problema es que yo no sé si con el tiempo la gente se vuelve dura. ¡Claro!... afecta de repente. A uno se le cae una lágrima; pero es como que dijeran: “es uno más”. Entonces, cuando uno dice “¡oh, qué pena se murió!, yo lo quería tanto, me dio mucha pena, lo siento por su mamá...” Mis compañeras me dicen: “¡Ay! ¡Qué te pre ocupas niña! Con los años se te va a pasar”. Técnica paramédica, 52 años
“Si, el ambiente donde yo trabajo no es malo. Tene mos un buen trato entre enfermeras, médicos y nosotras, pero en ese aspecto falta esa intervención. Porque fallece el paciente, es triste y pena, pero hay que seguir y se lim pia la unidad y listo, llega otro paciente y se olvidó lo que . ' » pasó. Técnica paramédica, 45 años
Obstáculos para afrontar el duelo profesional
Los participantes sienten que existen obstáculos dentro de su quehacer profesional que no les permite expresar ni vivenciar adecuadamente su duelo, entre los que se develan; No poder hablar con libertad de las pérdidas, la sobrecarga laboral y sentir la muerte como fracaso.
“Pero también, como bien restringido. Porque en rea lidad no todas las personas están dispuestas a escuchar te de cómo fue el proceso... qué sientes con la pérdida. No todos están vinculados como a la temática. Entonces, también se hace un poco complejo y ahí he tenido que ir regulando decir algunas cosas.” Trabajador social, 36 años
“... como es una UCI, hay que ayudar al otro niño. “¡ Ya! entonces, vamos por otro”. Y es como un proceso... todo es como un proceso rápido que no da lugar para vivenciar el momento de la muerte del niño.” Químico farmacéutico, 40 años
“Ahora, obviamente la gente cuando. cuando le pone mucho empeño a que un paciente... viva y no mue ra, y finalmente el paciente muere, se siente derrotada, un fracaso, un fracaso tremendo.” Médica, 40 años
Medidas de protección frente a las pérdidas
La muerte de pacientes en la UCIP y el bajo apoyo percibido por los profesionales, les obliga a elaborar es trategias para protegerse, como es el evitar involucrarse y separar lo personal de lo profesional. Según lo relatado, estas medidas les permiten seguir trabajando en una unidad de alta complejidad, con alta carga emocional.
“Yo creo que las enfermeras, sobre todo las enfermeras más antiguas del hospital, es como que tienen “más leja nía”. O sea, la relación con los pacientes... “¡No!, hasta ahí nosotras, es un paciente. Tú lo atiendes, haces bien tu pega y todo lo que puedas hacer. ¡Pero hasta ahí llega!”. No se forma un vínculo como más allá.” Enfermera, 29 años
“¡Uno no se tiene que llevar el trabajo para la casa! Trato de no mezclar. Porque cada uno tiene su propio proceso. O sea, ¡cómo vas a sobrecargar más con lo que a ti te pasa al resto de la familia! Entonces. es un trabajo pesado, no es un trabajo fácil. “ Médica, 33 años
Sentirse apoyado por su entorno
A pesar de las vivencias de un apoyo deficiente frente a sus pérdidas profesionales, los participantes señalan que existe un apoyo informal y espontáneo de parte de las personas de su entorno, como son sus cole gas y su propia familia. En este último caso, el apoyo lo reciben mayoritariamente de sus parejas.
“En el trabajo, recibo apoyo de mis colegas, que de al guna u otra manera tuvieron que manejar al mismo pa ciente y de la jefa. Y en mi casa, de mi esposo. De hecho, a veces me siento medio culpable porque muchas veces le traspaso a él mucha de la angustia que yo puedo manejar en un turno. Pero en determinadas situaciones termino estresándolo a él también, porque voy soltando cosas y voy contando y el pobre termina también estresado. Sin embargo, mi esposo cuando me escucha y me abraza. ¡Para mí es súper importante el contacto físico desde el punto de vista afectivo!” Médica, 35 años
“Por parte de los compañeros, sí siento apoyo. Sobre todo, por los que ya han sufrido pérdida de pacientes. Por los que son más nuevos... al contrario. Es uno, que lleva más tiempo, el que tiene que ir a apoyar al nuevo. Porque también para ellos es super difícil que se te muera un pa ciente en el turno... Por eso, apoyarse en equipo más que nada... y por el equipo de enfermeras o de técnicos, o con los médicos que uno tiene más cercanía... ¡Eso ayuda! “ Enfermera, 32 años
Aprendizajes tras percibirse apoyado
El percibirse apoyado al enfrentar las pérdidas al interior de los equipos, les ha permitido adquirir aprendizajes que los llevan a comprender que la muerte es parte de la vida y ser más empático con el sufrimiento de los padres de los pacientes.
“Me duelen igual... eso que dicen que uno se acos tumbra. ¡Mentira! Yo creo que sí uno se pone barreras, o cosas, que unos dicen “tú aprendes a manejarlo y todo”. A lo mejor en el sentido de que ahora sé que un paciente enfermo no siempre se va a ir a su casa... Que un pacien te que llegó poli traumatizado, un quemado, no siempre va a volver a su casa. En eso sí... que yo creo que crecí... Porque antes pensaba que yo llegaba aquí y que todos los niñitos se iban a ir para su casa, que la muerte estaba como lejos, no la sentía cerca. ¡pero no es así! Pero eso yo ya, lo aprendí. “ Técnica paramédica, 38 años
“Aquí tenían visitas dos horas los padres. Entonces ha habido un cambio [ampliar el horario], que yo creo que nos ha hecho entender esta mirada de que cuerpo y mente no están separados. Que tenemos que acompañar a los papas en todo este proceso doloroso porque no es solamente el duelo. O sea, el ingresar a una unidad de cuidados intensivos es para los padres ¡imagínate!, que no se han separado nunca y más encima yo les digo: “no se puede quedar”. Porque no tengo donde se queden...” Médica, 56 años
“. poder ayudar, poder entregar algo a esa familia que está sufriendo. Y eso es como lo que aún, por lo me nos a mí, me motiva como a seguir en esto. De hecho, por lo mismo entré a estudiar enfermería. O sea, mi tema era poder ayudar de una parte más humanizada que a lo mejor lo que puede hacer un médico. El poder entregar apoyo. Si al final está bien, podemos hacer muchas cosas, hay muchos procedimientos, hay muchas cosas y pode mos aprender mucho. Sí. Pero el apoyo que entrega la enfermera es como fundamental en estos procesos de crisis... y con los niños con mayor razón.” Enfermera, 29 años
Dar sentido a su quehacer profesional
Los aprendizajes que la pérdida ha traído y la posi bilidad de sentir apoyo de su entorno, les ha permitido dar sentido a su labor profesional, lo que los ha llevado a seguir trabajando para que otros niños se recuperen y entregar un cuidado centrado en el otro.
“. están graves y después uno los ve que salieron para arriba y tiraron, ¡tiraron para arriba y están vivos! A uno le da alegría eso... Ver a los pacientes que se mejo raron y están en su casa, después vienen a vernos acá. Y... eso a uno como que lo reconforta. ¡Si!” Técnica paramédica, 59 años
“Fíjate que yo me motivo más por la tarea bien he cha, más que por el reconocimiento. Me ha tocado que los papas se acercan y lo agradecen... Recuerdo que yo voy pasando y al paciente lo habían bajado para que falle ciera en el intermedio. Estaba en la última sala con un biombo. La mama lloraba sola... Entonces como que en ese momento como que nadie se había detenido a ver que estaba pasando con ella. Yo justo pasé y la vi... Más que verla, sentí que sollozaba y entré. Le traje una silla, la hice sentarse, le pregunté si quería tomar a su hijo en brazos, que era un niñito que tenía algo hepático. Entonces me dice: “¿y lo puedo tomar?” ... “Pero por supuesto -le digo yo- si es su hijo”. “¿Conversaron con usted? ¿Usted está informada de todo.?” “Sí, señorita”, me dijo. Entonces yo la senté, tomé al niño, se lo pasé en brazos. Era lo que yo podía hacer. Entonces le digo yo, “¿está en con diciones usted de tomarlo?” “Sí señorita -me dijo- yo lo quiero tomar” se lo pasé, y me fui. Entonces me di un par de vueltas y ya después el chiquitito ya había fallecido...” Enfermera, 35 años
Discusión
Tras este estudio, se pudo develar que los profesio nales que trabajan en unidades de cuidados intensivos pediátricos vivencian duelos, al experimentar senti mientos de pesar y pérdida tras la muerte de un pacien te. Para ellos es inevitable generar ciertos vínculos con los pacientes y/o su familia, por lo que esto impacta y repercute directamente en el cuidado y atención pre y post mortem que ellos brindan12. Así mismo, esta experiencia les exige ciertas habilidades de acompaña miento y apoyo a los familiares, para lo cual muchas veces no se sienten preparados12,13. En algunos casos, los profesionales consideran que deben ejecutarse ac ciones de preparación post mortem, sin atender a las propias necesidades emocionales del profesional, con una incongruencia entre el no sentirse listo para el duelo y el actuar14.
En relación a lo anterior, los participantes relatan que el apoyo percibido frente a sus duelos en el ámbito profesional es deficiente, determinado por limitaciones en cuanto a falta de apoyo institucional, baja capacita ción, sobrecarga laboral, el escaso tiempo para poder hacer cierres y ver la muerte como un fracaso, lo que está descrito en una serie de investigaciones realizadas en unidades de alta complejidad12,13,14. Para Kapoor et al. esta situación la describen como la necesidad de reali zar una “pausa sagrada” entre los trabajadores de UCI, cuya falta genera en ellos un “cúmulo” de sufrimiento, afectando tanto su vida laboral como personal15. Se gún Peterson et al., esto estaría agravado por la falta de instancias para conversar dentro de los equipos en un ambiente protegido, como es la implementación de programas de afrontamiento al interior de las unidades13. En cuanto a ver la muerte como fracaso, tanto los participantes como en los relatos de profesionales en otras investigaciones, develan que se sienten responsa bles frente a las muertes, al percibirse como los causan tes directos o indirectos del fallecimiento del menor, generado en ellos emociones como la ira, impotencia, tristeza, desesperación, negación, sentimientos de va cío y vulnerabilidad15,16.
Por otra parte, narran que con el tiempo van gene rando estrategias individuales y grupales para superar la pérdida de los pacientes, como es el aceptar el apoyo dado por pares y sus propios familiares12,14. En cuanto a los pares, este apoyo se materializa en la posibilidad de compartir las vivencias de pérdida a través de con versaciones informales entre un grupo pequeño de funcionarios y/o la posibilidad de expresar libremente sus emociones en un ambiente protegido15,17,18. En el caso de su familia, Gálvez et al. señala que es dentro de ésta donde los profesionales se sienten mayormente contenidos, al encontrar comprensión y apoyo emo cional14.
Sin embargo, varios profesionales a través de los años van desarrollando medidas de protección frente a las muertes, al mantenerse a distancia de los pacientes con el fin de no generar relaciones significativas13. Los expertos señalan que esta estrategia constituye un in tento de apartarse del dolor y sufrimiento vivido, evi tando pensar en ello y generando un distanciamiento emotivo, y así no caer en el riesgo de ser ineficientes en el actuar laboral, por culpa de sus emociones12,19. Esto también es compartido por los participantes del pre sente estudio.
A pesar de lo descrito anteriormente, en varios estudios los profesionales que trabajan en este tipo de unidades señalan que, a pesar de ser una situación compleja, el enfrentar la muerte de los niños y poder acompañar a las familias, les ha permitido ver la muer te como un proceso natural y cotidiano en el contexto laboral y con ello, desarrollar empatía frente al dolor de los padres9,14,16,20. Son estas vivencias, las que les han permitido darse cuenta que a pesar que los pacientes fallecen, el equipo hizo lo mejor que pudo haber hecho en ese momento14,18,20,21. Esta percepción también es compartida por los participantes, quienes lo ven como un aprendizaje del proceso de duelo, lo que les permite dar sentido a su quehacer y continuar trabajando en la unidad.
Tras el desarrollo del presente estudio, se considera como una limitante, la baja participación de hombres, a pesar de que la muestra fue intencionada para favo recer la participación equitativa y voluntaria de todos los funcionarios, independiente de su género. Esta di ferencia en la participación entre hombres y mujeres se ha observado en otros estudios en profesionales de la salud, donde la participación masculina no supera el 20%5,8,22,23. Cabe destacar que, en un estudio realizado en la misma población de la presente investigación, de los 210 participantes, solo el 11% eran hombres23. A su vez, los resultados mostraron que los hombres se per ciben menos reconocidos en sus duelos que las mujeres (p value = 0,039), lo cual abre la interrogante en cuan to al interés y necesidad que tienen los profesionales de salud que pertenecen al género masculino, de enfrentar las temáticas relacionadas con la muerte. Por lo que se sugiere, considerar esta población en futuras investiga ciones que aborden este fenómeno desde la perspectiva cualitativa.
Conclusión
Los profesionales de unidades de UCI pediátricos requieren que las muertes de sus pacientes sean reco nocidas como pérdidas profesionales, para lo que se considera fundamental recibir el apoyo de sus com pañeros, familiares y de la propia institución donde trabajan. A pesar que existen obstáculos que no les permiten despedirse y dar un cierre a la relación con los pacientes15,16, ellos consideran que se podrían de sarrollar ritos que favorezcan la elaboración de pro cesos de cierre a través de una pausa corta de tiempo dentro de su rutina laboral, considerándolas como “pausas sagradas”17. A eso se suma, el crear instan cias para poder conversar de su pesar y de las pro pias vivencias13, pudiendo mejorar las instancias de comunicación dentro de equipo, y favorecer la cohe sión entre compañeros, elemento clave en este tipo de procesos24.
Según Kapoor et al.17, el desarrollar rituales de cie rre, fomenta el trabajo en equipo, la apreciación de los esfuerzos y también, otorga un momento para dar sen tido a lo entregado, reconociendo la gratitud y placer que significa dar cuidado a pacientes en la UCI.
Además, como se presentan en otras investigaciones7,12,13,14, los hallazgos de este estudio develan la nece sidad concreta que tienen los profesionales de unida des intensivas de recibir apoyo formal por parte de las instituciones, a través de intervenciones de acompaña miento o capacitaciones en la temática de la muerte14,15, que les permitan reflexionar sobre sus aprensiones y miedos ante esta situación, y promover la búsqueda de significado de las experiencias20,21,25.
Tras lo analizado, toma relevancia el trabajar los duelos al interior de los equipos y en forma personal, puesto que permite dar sentido a la labor profesio nal, facilitando la generación y entrega de un cuidado humanizado al paciente y sus familias, lo que puede llegar a ser una estrategia de auto cuidado del profe sional26.
Como todo estudio cualitativo, esta investigación permite la aproximación a la realidad entre los profe sionales que comparten la vivencia del mismo fenóme no, y su posible transferencia de los datos develados sin llegar a generalizarlos. Se presenta entonces, el gran desafío de continuar la investigación en los procesos de duelo de los profesionales, abordando los distin tos factores que influyen en el complejo fenómeno de afrontamiento de la muerte de pacientes, y en especial, los pacientes pediátricos.
Responsabilidades Éticas
Protección de personas y animales: Los autores decla ran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación hu mana responsable y de acuerdo con la Asociación Mé dica Mundial y la Declaración de Helsinki.
Confidencialidad de los datos: Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informa do: Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
