SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.90 número5Espectro fenotípico de Síndrome de CHARGE neonatalEl niño con enfermedades infecciosas en las artes visuales: Pintura índice de autoresíndice de materiabúsqueda de artículos
Home Pagelista alfabética de revistas  

Servicios Personalizados

Revista

Articulo

Indicadores

Links relacionados

  • En proceso de indezaciónCitado por Google
  • No hay articulos similaresSimilares en SciELO
  • En proceso de indezaciónSimilares en Google

Compartir


Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. vol.90 no.5 Santiago oct. 2019

http://dx.doi.org/10.32641/rchped.v90i5.1125 

CASOS CLÍNICOS

Experiencias del uso de ortoprótesis de mano impresa en 3D (Cyborg Beast) en adolescentes con amputación congénita de mano y sus cuidadores principales: Un estudio de casos

Carolina Giaconi1 

Paula Nahuelhual1 

Jacqueline Dote2 

Rodrigo Cubillos3 

Gabriel Fuentes3 

Jorge Zúñiga4  5 

1 Dirección de Investigación y Desarrollo. Teletón Chile, Chile.

2 Laboratorio de Órtesis y Prótesis. Teletón Chile, Chile.

3 Unidad de Tecnología Asistiva. Teletón Chile, Chile.

4 Department of Biomechanics, University of Nebraska Omaha, USA.

5 Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Chile, Chile.

Resumen:

Objetivo:

Describir la experiencia del uso de la ortoprótesis de mano impresa en 3D Cyborg Beast, en adolescentes usuarios de Teletón Santiago con amputación congénita de mano y sus cuidadores principales, que participaron en un estudio de casos para evaluar la funcionalidad de la mano proté sica.

Caso Clínico:

Investigación de estudio de casos de tipo descriptivo, mediante entrevistas semi- estructuradas a cinco adolescentes con amputación congénita de mano y a sus cuidadores principales, las cuales fueron transcritas y analizadas mediante codificación abierta. Los participantes visualizan la ortoprótesis como una oportunidad para ellos asociándola a la normalidad. Asimismo, identificaron características positivas y negativas, enfatizando en estas últimas. Además, describieron efectos positivos y negativos producidos al utilizar la prótesis, destacando que el uso de la prótesis les permite ha blar sobre su condición. Finalmente, se presentan propuestas de mejora para la prótesis, definiéndose que se debe corregir el prototipo y cambiar la edad de la población objetivo.

Conclusiones:

El estudio se configura como pionero al investigar un tema poco explorado, permitiendo entregar información respecto de la experiencia subjetiva de adolescentes que utilizan una ortoprótesis que actualmente tiene gran importancia mediática. Los participantes del estudio relataron dificultades para usar la ortoprótesis de mano, ya sea por aspectos de materialidad y diseño. La ortoprótesis no cumplió las expectativas de uso y estética.

Palabras clave: Amputación parcial de mano; ortoprótesis; impresión 3D; rehabilitación; investigación cualitativa

Introducción

Las amputaciones congénitas de extremidad supe rior son alteraciones que se producen durante la etapa gestacional1, afectando el desarrollo y crecimiento de las extremidades superiores a nivel parcial o comple to. Las amputaciones parciales son aquellas en las que existe un segmento remanente de la extremidad, y las completas implican la ausencia del miembro superior2. Algunas amputaciones se presentan en el contexto de síndrome y pueden asociarse a otras deficiencias orgá nicas a nivel corporal3.

La existencia de esta deficiencia requiere un ajuste por parte del niño y/o adolescente a la vida con ampu tación, siendo la familia un factor crucial4, así, factores como depresión, estrés u otros síntomas presentes en miembros del grupo familiar, suelen ser predictores de dificultades para que los niños se adapten a la deficien cia, tengan una buena autoestima y auto concepto5,6, lo que afecta directamente su calidad de vida7,8,9. Un estu dio que evaluó el auto concepto y el bienestar psicoló gico, demostró que el auto concepto no era significati vamente distinto en grupos de niños con y sin deficien cias10, sin embargo, aquellos niños con anomalías leves -como las amputaciones parciales de mano- tenían peores resultados que aquellos con anomalías severas. También se ha referido que si bien el funcionamiento psicosocial de niños con deficiencias congénitas tiende a no ser distintos a los de niños sin deficiencias9.

Ambos datos son fundamentales a la hora de con siderar los tratamientos para las amputaciones congénitas de extremidad superior, pues si bien es una alteración física menor, se ha comprobado que este déficit afecta significativamente el funcionamiento psi cosocial y el bienestar. Estas dificultades, son aún más relevantes en la adolescencia, pues los aspectos deter minantes en la esfera psicosocial son la imagen corpo ral, la relación con los pares y el desarrollo de la propia identidad11,12.

Por lo anterior, el uso de prótesis es una necesidad para los pacientes con amputaciones13, en el caso de niños y adolescentes con amputaciones congénitas de mano, se utilizan de preferencia prótesis pasivas como elemento estético o prótesis activas -mecánicas o eléc tricas- que mejoren la funcionalidad14. Lo anterior, de penderá del nivel de la amputación y funcionalidad lo grada sin prótesis15, esta última es fundamental para su adherencia en esta población, ya que se ha reportado baja adherencia al uso de prótesis en pacientes que tie nen sensibilidad en el muñón y/o función de agarre16,17. La adherencia al uso de prótesis depende de factores como tipo de amputación, edad, género, tipo de próte sis, entre otros15,17,18.

Caso Clínico

El estudio de casos clínicos que se presenta formó parte de una investigación de tipo mixto que tuvo por objetivo evaluar el efecto de la prótesis de mano Cy borg Beast en la funcionalidad de miembros superio res. Esta prótesis, es una ortoprótesis mecánica de bajo costo desarrollada con tecnología de impresión 3D19,20,21. En este artículo se presentarán los resultados obtenidos por medio de la metodología cualitativa, a través de la cual se buscó describir las experiencias de cinco ado lescentes con amputación parcial congénita de mano y sus cuidadores, respecto del uso de la ortoprótesis de mano impresa en 3-D Cyborg Beast, a partir de un es tudio cualitativo de estudio de casos.

Participantes

Los participantes fueron cinco adolescentes con amputación parcial de mano de origen congènito del Instituto Teletón Santiago y sus cuidadores principa les (Tabla 1). Se incluyeron usuarios con amputación congénita de mano (izquierda o derecha) de 12 a 17 años de edad y que residían en Santiago. Todos ellos tenían características físicas similares en relación al tipo de amputación. Se incluyeron cinco pacientes pues se contó con cinco prototipos de la ortoprótesis, las fueron donadas a Teletón. Cada una fue diseñada y personalizada para cada usuario, según preferencia de colores y características físicas de su mano.

Tabla 1 Características de participantes y sus cuidadores. 

Producción y análisis de datos

Se realizaron diez entrevistas semiestructuradas una vez finalizado el periodo de uso de la prótesis (cua tro meses). Las entrevistas se realizaron en el Instituto Teletón Santiago y fueron grabadas, en cada oportuni dad se citó al adolescente y a su cuidador principal, a ambos se les explicó en qué consistiría la entrevista y se dio paso entrevistarlos individualmente. Para la pro ducción de datos, se contó con dos guías de entrevista, una para adolescentes y otra para cuidadores, las que incluyeron preguntas sobre: primera impresión, fun ciones, impacto social y elección de uso, y significados relacionados al uso de la ortoprótesis. Para el análisis, se realizó un análisis de contenido cualitativo a través de codificación abierta22, primero se transcribieron los audios de las entrevistas y posteriormente, se analiza ron línea a línea asignando conceptos de manera in ductiva.

Consideraciones éticas

Este trabajo fue aprobado por el Comité Ético Científico de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisado (Proyecto n° 43/2014). Los participantes firmaron asentimiento y consentimiento informado.

Resultados

A partir del análisis se construyeron cinco catego rías generales respecto de la experiencia del uso de la ortoprótesis Cyborg Beast (Figura 1):

Figura 1 Esquema de organización jerárquica de categorías y subcategorías. 

a. Significados atribuidos a la mano Cyborg Beast

Los adolescentes y sus cuidadores, conciben la mano como una oportunidad, debido a que se sienten beneficiados al poder participar del estudio y evalua ción de la ortoprótesis, y, además, porque creen que la mano es una oportunidad que permitirá crear mejores prototipos para los niños y jóvenes que tienen una am putación. En palabras de una cuidadora “puede que no sea lo que uno esperaba, pero yo digo a lo mejor con esto van a... en el tiempo van a hacer otra’ cosa’ entonce’ uno nunca puede negarse a... a experimentar algo que puede en algún momento que le sirva realmente... que le haga un aporte en su diario vivir” (C2).

Los adolescentes significan el uso de la mano con expectativas de normalidad, indicando que se sienten completos al usar esta prótesis, lo anterior, queda de manifiesto a través de lo referido por uno de los adoles centes “de verse con, con los cinco [dedos] ya, eso marca la diferencia (...) yo por lo menos que tengo esta enfer medad de chico siempre como que, que pensaba, eh, cómo sería y cómo me vería con los cinco dedos” (P5).

b. Características de la mano Cyborg-Beast

Los participantes reconocen que la ortoprótesis tiene características positivas y negativas. Como característica positiva, reconocen que es fácil de arreglar cuando presenta desperfectos. En relación a lo negati vo, adolescentes y cuidadores identifican que la próte sis es frágil, razón por la que los usuarios tienen miedo al usarla, pues puede romperse fácilmente, “pa’ usar la mano me dijeron que... que apretara pa’ ver la fuerza y apreté y este el, el que modera la, la presión se salió así que por eso no la ocupo mucho ya que se puede salir y romper” (P3).

Ambos grupos identifican que la mano es poco funcional, pues es menos funcional que su mano real y soporta poco peso, no cumpliendo con las expectativas que ellos tenían al iniciar su uso, “lo más pesado que agarré fue un vaso con agua (...) creo que era la mía que se soltaba todo el cosito, entonces era muy, también era mucho más difícil por eso (P5).

Finalmente, cuidadores y adolescentes identifican que la prótesis tiene problemas estéticos, pues es muy grande, llamativa, tosca, masculina y robótica, lo que provoca dificultades para su uso en los adolescentes. En palabra de una cuidadora, “la encontré rara. Por toda la, los pernos, tooodo. Pensé que no, no se iba a ver tanto, pero... no sé, es como rara. La encontré, no es fea, pero tampoco es bonita, yo no la usaría en la calle” (C2). A lo anterior, agregan los cuidadores que estas caracte rísticas harían que la prótesis fuese más difícil de utili zar en mujeres.

c. Efectos provocados por uso de la mano Cyborg-Beast

El uso de la prótesis, según los participantes, causa efectos positivos y negativos. Como efectos positivos, los adolescentes indican que la prótesis les ha permiti do hablar de su discapacidad con otras personas, “uno se siente más cómodo, ya que al, al hablar con tu’ amigo’ y decir: “¡oye, me llegó esta mano!”, te dicen: “¡oh!, qué bakán, anda a mostrárnola y uno puede tocar el tema que ante’ no se tocaba ya que, o da vergüenza, o que uno lo podían molestar” (P3).

En cuanto a los efectos negativos, adolescentes y cuidadores, refieren que el uso constante de la prótesis les provoca lesiones, pues el material de confección es de un plástico “muy duro”. Además, agregan que su uso provoca molestias, pues es sentida como un objeto ajeno al cuerpo, “como que no siento que es parte de mí porque (...) es como algo que siento incómodo encima de la mano” (P4).

Finalmente, existe cierta incoherencia en el discur so de los participantes, pues ambos grupos identifican que, si bien la prótesis disminuye la dificultad para rea lizar ciertas actividades, provoca dificultades para de sarrollar otras acciones. Lo anterior puede visualizar se en el discurso de uno de los adolescentes “limitaba el movimiento, a mí me lo limitaba, lo veo la mano de [nombra a compañero] y a él, él si obviamente no tenía tanto dedo como yo, entonces a él si le ayuda, entonces a mí por ejemplo me limitaba un poquito más en hacer co sas, en agarrar, para tocar la guitarra, por ejemplo” (P5).

d. Usos de la mano Cyborg Beast

Los participantes refieren que utilizaron poco las prótesis. Como razones de este poco uso, los adoles centes indicaron que no les gustó utilizarla, mientras que sus cuidadores, refirieron que los adolescentes tuvieron dificultades para adaptarse a ella porque no se adaptó a sus necesidades. Tanto adolescentes como cuidadores, agregaron que la prótesis nunca fue utili zada en los colegios y que sólo se ocupó en los hogares. Ambos grupos también agregaron que quienes aceptan su condición prefieren no utilizar una prótesis, “es que he estado quince años con mi mano normal, entonce’ a, que me den una mano nueva es como... igual un poco choqueante... yo prefiero mi mano normal la verdá (...) siendo sincera, bastante honesta, prefiero mi mano nor mal (...) la verdá. me siento., no sé conforme conmigo misma” (P2). Este discurso permite dar cuenta de que los participantes de este estudio estaban habituados al uso de su mano con la funcionalidad que ésta ya les permitía, por lo que el uso de la ortoprótesis no con sistió en un cambio significativo para ellos. En relación a los usos dados a la prótesis, los adolescentes indica ron que la principal actividad que realizaron fue tomar objetos, los cuidadores agregan que los adolescentes utilizaron la mano para jugar o divertirse con sus fa miliares.

e. Propuestas para mejorar la mano Cyborg Beast

Finalmente, los participantes indicaron propuestas para mejorar la ortoprótesis Cyborg Beast. En primer lugar, indicaron que debe mejorarse el prototipo, au mentando la variedad de colores, agregando colores poco llamativos y parecidos a la “piel”, “tendría más variedad de color (...) porque a mí me dijeron que había solamente rosado (...) también haría como... piel, claro, sí, colore’ ma neutro en sí, no tan llamativo” (P2). Am bos grupos agregan que se debe mejorar la adherencia de las siliconas protectoras en los extremos distales de los dedos de la ortoprótesis y que ésta debería hacerse más parecida a una mano real.

Los adolescentes agregan que la prótesis debería te ner movimiento independiente de los dedos, “intentar mover los deo’ porque son así movimiento como, como una mano normal (...) que sea como una mano de ver dad, pero, de plástico” (P1). Todas estas mejoras harían que la prótesis fuera más parecida a una mano real, provocando un aumento de su uso.

Por último, los participantes concuerdan en que se debe cambiar la población objetivo de la prótesis, debiendo entregarse la mano Cyborg Beast a la pobla ción infantil, puesto que los niños podrían adaptarse con mayor facilidad que los adolescentes “yo creo que, a los siete, ocho (...), porque como a esa edá a ello’ no les importa tanto y... como cuando se es más chico no, no hacen tanto bullying” (C2).

Discusión

Los resultados del estudio dan cuenta que los ado lescentes utilizaron mínimamente la ortoprótesis de mano, pues tuvieron serias dificultades para acostum brarse a ella, por estar adaptados a su déficit, o bien, porque la prótesis fue percibida como un objeto ex traño a su cuerpo, que además era demasiado llama tiva, por lo que no se condecía con su expectativa de “normalidad”. Respecto de la funcionalidad manual, los pacientes que participaron en este estudio, habían resuelto la mayoría de sus actividades con el rema nente de mano que tenían, por ello, describen que el mayor problema que ven a la prótesis es el estético, ya que ellos han buscado no seguir llamando la atención de su entorno con la prótesis, dado que sienten que antes ya lo habían hecho con la amputación. Lo que más repitieron los adolescentes participantes es la ne cesidad de que la prótesis fuese lo más parecida a una “mano normal”, lo que se relaciona con los estudios que han evaluado el autoconcepto en niños con deficiencias leves10.

Es importante destacar que los participantes rela taron dificultad para acostumbrarse a la mano protésica, lo que puede explicarse debido a que durante la adolescencia aumenta la preocupación por el as pecto corporal, lo que genera una gran preocupación en los adolescentes con extrañamiento y rechazo del propio cuerpo, inseguridad respecto a su atractivo, y aumento de interés por la sexualidad23. Lo anterior es relevante particularmente en el caso de los ado lescentes con deficiencias visibles, por lo que incor porar una prótesis durante la adolescencia puede ser contraproducente4,9, pues como se indicó, los ado lescentes declaran haberse acostumbrado a “no tener mano”.

Lo anterior, es reforzado por los participantes al coincidir en que sería bueno probar este tipo de pró tesis en niños más pequeños, ya que la aceptación por parte de este grupo etario consideran, podría ser mejor, pues ellos no estarían acostumbrados a su am putación y por su naturaleza de niños, podrían ver la prótesis como un juguete, pudiéndola incorporar más fácilmente a su vida diaria.

Los resultados de este estudio, relevan la importan cia de incorporar las expectativas de los participantes en la evaluación de prótesis o cualquier ayuda técnica, muchas veces desarrolladas sólo desde el punto de vista del diseño e ingeniería, siendo fundamental considerar también la etapa del ciclo vital que los pacientes están viviendo. Finalmente, respecto de las altas expectativas de uso de la prótesis, se cree que la alta difusión me diática realizada en medios de comunicación producto de la innovación que implica la prótesis, pudo gene rar mayores expectativas entre los participantes, por lo que se cree fundamental seguir desarrollando estudios de funcionalidad y de significados, con el fin de gene rar evidencia que pueda apoyar la toma de decisiones y la entrega de información empírica respecto de estas innovaciones.

Conclusiones

El presente estudio permite evidenciar la necesi dad de considerar la visión y subjetividad de los usua rios que harán uso de estas ortprótesis, pues la adap tación a ellas siempre será una experiencia individual, que variará de acuerdo a distintos ámbitos, como la funcionalidad lograda con remanente de mano, edad, adaptación a la condición y contexto sociocultural; todos elementos descritos por los participantes. La ortoprótesis no cumplió las expectativas de uso y es tética.

Responsabilidades Éticas

Protección de personas y animales: Los autores decla ran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación hu mana responsable y de acuerdo con la Asociación Mé dica Mundial y la Declaración de Helsinki.

Confidencialidad de los datos: Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informa do: Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses: Jorge Zúñiga es el diseñador de la mano protésica Cy borg Beast. El resto de los investigadores declara no te ner conflicto de interés.

Referencias:

1. Dy CJ, Swarup I, Daluiski A. Embryology, diagnosis, and evaluation of congenital hand anomalies. Current reviews in musculoskeletal medicine. 2014;7(1):60-7. [ Links ]

2. Kozin SH. Upper-extremity congenital anomalies. The Journal of Bone & Joint Surgery. 2003;85(8):1564-76. [ Links ]

3. Bourke G. Congenital hand anomalies. Orthopaedics and Trauma. 2011;25(2):143-54. doi: 10.1016/j.mporth.2010.10.006. [ Links ]

4. Tyc VL. Psychosocial adaptation of children and adolescents with limb deficiencies: A review. Clinical Psychology Review. 1992;12(3):275-91. [ Links ]

5. Varni JW, Rubenfeld LA, Talbot D, Setoguchi Y. Family functioning, temperament, and psychologic adaptation in children with congenital or acquired limb deficiencies. Pediatrics. 1989;84(2):323-30. [ Links ]

6. Varni JW, Setoguchi Y, Rappaport LR, Talbot D. Psychological adjustment and perceived social support in children with congenital/acquired limb deficiencies. Journal of behavioral medicine. 1992;15(1):31-44. [ Links ]

7. Didierjean-Pillet A, editor. [Psychological approach to congenital hand deformities. Congenital deformities, the desire to know]. Annales de chirurgie plastique et esthetique; 2002. [ Links ]

8. Hermansson L, Eliasson A, Engstrom I. Psychosocial adjustment in Swedish children with upper-limb reduction deficiency and a myoelectric prosthetic hand. Acta Paediatrica. 2005;94(4):479-88. [ Links ]

9. Michielsen A, Van Wijk I, Ketelaar M. Participation and quality of life in children and adolescents with congenital limb deficiencies: A narrative review. Prosthet Orthot Int. 2010;34(4):351-61. doi: 10.3109/03093646.2010.495371. PubMed PMID: 20704518. [ Links ]

10. Andersson G-B, Gillberg C, Fernell E, Johansson M, Nachemson A. Children with surgically corrected hand deformities and upper limb deficiencies: self-concept and psychological well-being. Journal of Hand Surgery (European Volume). 2011;36(9):795-801. [ Links ]

11. Garrett JF, Levine ES. Psychological practices with the physically disabled 1962. [ Links ]

12. Gaete V. Desarrollo psicosocial del adolescente 2015; Revista Chilena de Pediatría, 86(6):436-43. [ Links ]

13. James MA, Bagley AM, Brasington K, Lutz C, McConnell S, Molitor F. Impact of prostheses on function and quality of life for children with unilateral congenital below-the-elbow deficiency. J Bone Joint Surg Am. 2006;88(11):2356-65. doi: 10.2106/JBJS.E.01146. PubMed PMID: 17079391. [ Links ]

14. Shaperman J, Landsberger SE, Setoguchi Y. Early upper limb prosthesis fitting: when and what do we fit. JPO: Journal of Prosthetics and Orthotics. 2003;15(1):11-7. [ Links ]

15. Biddiss E, Chau T. The roles of predisposing characteristics, established need, and enabling resources on upper extremity prosthesis use and abandonment. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. 2007;2(2):71-84. [ Links ]

16. Biddiss E, Chau T. Upper-limb prosthetics: critical factors in device abandonment. American journal of physical medicine & rehabilitation. 2007;86(12):977-87. [ Links ]

17. Biddiss EA, Chau TT. Upper limb prosthesis use and abandonment: a survey of the last 25 years. Prosthetics and orthotics international. 2007;31(3):236-57. [ Links ]

18. Biddiss E, Beaton D, Chau T. Consumer design priorities for upper limb prosthetics. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. 2007;2(6):346-57. [ Links ]

19. Zuniga J, Katsavelis D, Peck J, Stollberg J, Petrykowski M, Carson A, Fernandez C. Cyborg beast: a low-cost 3d-printed prosthetic hand for children with upper- limb differences. BMC research notes. 2015;8(1):1-9. [ Links ]

20. Rengier F, Mehndiratta A, von Tengg-Kobligk H, Zechmann CM, Unterhinninghofen R, Kauczor H-U, Giesel FL. 3D printing based on imaging data: review of medical applications. International journal of computer assisted radiology and surgery. 2010;5(4):335-41. [ Links ]

21. Tanaka KS, Lightdale-Miric N. Advances in 3D-Printed Pediatric Prostheses for Upper Extremity Differences. J Bone Joint Surg Am. 2016;98(15):1320-6. [ Links ]

22. Strauss AL, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa: técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Universidad de Antioquia Medellín; 2002. [ Links ]

23. Radzik M. Psychosocial development in normal adolescents. Adolescent health care: A practical guide. 2008. p. 27-31. [ Links ]

Recibido: 06 de Marzo de 2019; Aprobado: 02 de Mayo de 2019

**Correspondencia: Carolina Giaconi. E-mail: carolina.giaconi@gmail.com.

Creative Commons License Este es un artículo publicado en acceso abierto bajo una licencia Creative Commons