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Revista chilena de enfermedades respiratorias

versión On-line ISSN 0717-7348

Rev. chil. enferm. respir. vol.30 no.1 Santiago mar. 2014

http://dx.doi.org/10.4067/S0717-73482014000100004 

ÉTICA MÉDICA

 

Cuidados paliativos en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica terminal

Palliative care in patients with terminal chronic obstructive pulmonary disease

 

SEBASTIÁN AHUMADA B.*·**

* Médico internista, Servicio de Medicina Hospital Naval Almirante Nef, Viña del Mar.
** Profesor Ayudante Cátedra Medicina· Universidad de Valparaíso.

Correspondencia a:


Many guidelines concerning management of COPD have been published, with special emphasis on improving the patients' quality of life. Definitions and ways of achieving this aim are not explained as clear as the guidelines to achieve the rest of the goals. Even in advanced stages of the disease, COPD patients have a better survival nowadays. This fact has led to the appearance of new clinical challenges, such as determining the prognosis and the moment to finish a treatment. This article defines concepts on palliative care and quality of life in terminal COPD patients, pointed out the importance of incorporating them in palliative care programs. It also proposes guidelines to address the topic together with the family. There are many limitations regarding the admission of COPD patients to these programs. An example of these limitations is that predictive models are not individually accurate to establish the exact prognosis of the disease. Also the decision of beginning palliative care to control physical and/or psychological symptoms should be based on the needs of the patient according to his/her expectations, the concept he or she has on life quality and the way his/her family deals with the situation, instead of only considering statistics and their life expectancy. All of this requires a continuous assessment of symptomatology and the gradual incorporation of palliative measures, in addition to the regular treatment of the base disease.

Key words: Terminal COPD, palliative care, quality of life.


Resumen

Se han publicado diversas guías y consensos acerca del manejo de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) poniéndose especial énfasis en lograr la mejor calidad de vida de los pacientes. Las definiciones y maneras de como conseguir este objetivo no son informadas con la misma claridad ni precisión que las directrices para lograr el resto de las metas. Los pacientes con EPOC, han aumentado su sobrevida, incluso en quienes se encuentran en las fases más avanzadas; esto propicia la aparición de nuevos problemas clínicos como, determinar el pronóstico y punto final de los tratamientos. Este artículo define conceptos sobre cuidados paliativos y calidad de vida en pacientes con EPOC terminal, reconociendo la importancia de incorporarlos en programas de cuidados paliativos y propone pautas para abordar el tema en conjunto con su familia. En el caso de la EPOC existen diversas limitaciones para su ingreso a estos programas; entre ellas, la dificultad para establecer el pronóstico preciso ya que los modelos predictivos son inexactos a nivel individual y la decisión de iniciar cuidados para el control de síntomas físicos y/o psicológicos no debe basarse en la esperanza de vida ni en datos numéricos, sino en las necesidades que presenta un paciente terminal en relación a sus expectativas, su visión sobre calidad de vida y la forma en que sus familiares la enfrentan. Esto requiere la valoración periódica de los síntomas y la incorporación progresiva de las medidas de paliación, sin abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad de base.

Palabras clave: EPOC terminal, cuidados paliativos, calidad de vida.


 

Introducción

Se han publicado diversas guías y consensos acerca del manejo óptimo de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). A modo de ejemplo, la mayoría de los países latinoamericanos, incluido Chile, actualizan con frecuencia las recomendaciones terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas para enfrentar la EPOC, teniendo como referencia los criterios GOLD1 (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) y SEPAR2 (Sociedad Española de Patología Respiratoria), poniendo especial énfasis en conseguir como objetivo una mayor calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, las definiciones y maneras de cómo conseguir este objetivo no son informadas con la misma claridad ni precisión que las directrices para conseguir el resto de las metas, como lo son la mejoría en la función pulmonar, la disminución de las exacerbaciones o el aumento de la sobrevida.

Se sabe que, gracias a los avances en los últimos años en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con EPOC, ha mejorado su supervivencia3, incluso en quiénes se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad4,5. Este fenómeno, que se visualiza como positivo, ha propiciado la aparición de otros problemas clínicos, relacionados con determinar el pronóstico y punto final de los tratamientos5.

Mejorar el tratamiento de las fases avanzadas de la EPOC tiene impacto directo en la calidad de la asistencia, pero además tiene un impacto positivo en el conjunto del sistema sanitario6: reducción de los ingresos hospitalarios, desplazamiento de la atención desde el hospital a la comunidad y, finalmente, disminución de ingresos innecesarios y no previstos en las unidades de cuidados intensivos.

El presente artículo tiene como objetivo definir conceptos sobre los cuidados paliativos y calidad de vida en pacientes con EPOC terminal, reconocer la importancia de la incorporación de pacientes respiratorios no oncológicos en programas de atención paliativa y proponer pautas para abordar el tema en conjunto con el paciente y su familia, buscando establecer desde fases más precoces el objetivo terapéutico real, evitando el surgimiento de falsas expectativas de mejoría, así como no someter a procedimientos invasivos a pacientes cuya historia natural de la enfermedad ha llegado a un punto clínico de no retorno.

Historia y desarrollo de los cuidados paliativos

A través de los siglos se ha modificado el concepto de morir. A principios de la edad media se acuñaba el término de "muerte doméstica"7,8, donde las personas fallecían en sus hogares, acompañados de sus familias. Luego se dio paso al concepto del "juicio final" y el culto a los cementerios; para finalmente a mediados del siglo XIX predominar el concepto de "muerte prohibida", viéndose a ésta como un fenómeno lejano, extraño y vergonzoso, postura que en muchos casos se mantiene hasta hoy. Aunque este último concepto es multifactorial, la práctica médica ha jugado un rol clave en su génesis, debido al cambio en los objetivos terapéuticos. El alivio de los síntomas, sin interrupción del curso natural de la enfermedad ha dejado de ser el objetivo principal, sobre todo en las etapas finales de su evolución. Los grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades inducen al esfuerzo en prolongar las expectativas de vida más que velar por su calidad, pasando de una visión integral del paciente a una parcelada. Una consecuencia de esta actitud es el origen del concepto de "manejo desproporcionado a la condición clínica del paciente"7,8

Definiciones en relación a los cuidados paliativos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son aquellos destinados a dar un cuidado total y activo a pacientes en quienes su enfermedad no es candidata a tratamiento curativo y para quiénes el control del dolor, otros síntomas y problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial9. En 1987 se definió la medicina paliativa como la encargada del estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y avanzadas, en quiénes el pronóstico es limitado, siendo la calidad de vida el principal interés10,11. Aunque éste último concepto es acuñado en guías y consensos de un sinnúmero de patologías, su definición precisa es poco conocida. La OMS define calidad de vida como la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno12,13.

Si bien en medicina brindar una óptima calidad de vida es siempre deseable, independiente del tipo y etapa de la enfermedad; es en el proceso terminal de ésta dónde adquiere mayor relevancia. Definir que un paciente es terminal nos enfrenta con nuestros propios temores y angustias al no admitir que el curso natural de la enfermedad avanza; situación que se trasmite a los familiares y que provoca caos en la atención óptima del paciente, ya que por la ausencia de una oportuna definición de terminalidad por parte de un médico tratante, se pueden realizar procedimientos que por definición son dañinos para ese paciente, violando el derecho a la vida y a la muerte digna. A este respecto, la OMS define a los pacientes terminales como aquellos que presentan una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con falta de posibilidades razonables de respuesta a tratamiento específico, que presenta numerosos problemas o síntomas intensos, de etiología multifactorial, que ocasiona gran impacto en los pacientes, sus familiares y el equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no de la muerte, con pronóstico de vida inferior a seis meses14.

Bases de los cuidados paliativos: ¿Qué pacientes se deberían incorporar?

Las bases de los cuidados paliativos son el alivio del dolor y otros síntomas, no tratar de acelerar la muerte ni retrasarla, integrar los aspectos psicosociales y espirituales, ofrecer apoyo a los pacientes para llevar la vida de la forma más activa posible hasta la muerte, apoyo a las familias durante la enfermedad y en el duelo, ser aplicables desde las fases tempranas de la enfermedad y dejar en claro que los tratamientos paliativos y curativos no son mutuamente excluyentes15,16. Nos parece que estas bases permiten proponer que son muchos los pacientes candidatos a un programa de cuidados paliativos, incluyendo a aquellos con procesos crónicos en estados avanzados, como EPOC; y no sólo los pacientes oncológicos, en quienes se centran hoy16.

En el caso de la EPOC existen diversas limitaciones para su ingreso a estos programas6. Entre ellas, destaca la dificultad para establecer el pronóstico preciso ya que los modelos predictivos son inexactos a nivel individual17,18. Se han ideado diversos métodos que intentan determinar qué pacientes se encuentran en situación terminal6,18,19; sin embargo, buscar la precisión en el pronóstico puede transformarse en un proceso complejo y difícil, donde no se sabe qué ocurrirá y, por ende, no se toman decisiones6. Un enfoque alternativo consiste en considerar que si el paciente falleciera en los siguientes 12 meses, no sería una sorpresa. en la Tabla 1 se establecen algunos criterios para identificar al paciente que puede fallecer en los siguientes 6-12 meses18.

 

Tabla 1. Perfll del paciente con EPOC que puede fallecer en los siguientes 6-12 meses*

 
 
*Adaptada de Hansen-Flaschen20.

 

Además de definir quien se encuentra con una patología terminal, agregando conceptos propios de la EPOC, en su última actualización la Se-PAR2 agregó la etapa 5 a las ya conocidas, la que fue denominada "Final de la vida paciente muy sintomático", que incluye, entre otros parámetros, al grado de obstrucción (VEF1 < 30%), la disnea, la nula actividad física, número de hospitalizaciones y la presencia de insuficiencia respiratoria habitualmente hipercápnica. Independiente de todas las normas existentes o que pudieran darse, la decisión de iniciar cuidados para el control de síntomas no debe basarse en la esperanza de vida ni en datos numéricos, sino en las necesidades que presenta un paciente terminal en relación a sus expectativas, su visión sobre calidad de vida y la forma en que sus familiares la enfrentan17. Esto requiere la valoración periódica de los síntomas y la incorporación progresiva de las medidas de paliación, sin abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad de base. Esto, porque resulta difícil, a veces imposible, prever el pronóstico de las fases finales de la EPOC, siendo a nuestro juicio imprescindible anticiparse a ellas.

Importancia de los cuidados paliativos al final de la vida en pacientes crónicos

Es sabido que el aumento de la esperanza de vida al nacer, es una realidad actual y futura21, hecho que trae entre otras consecuencias la incorporación de un universo mayor de personas expuestas a cuadros crónicos incurables22, ya que en sus últimos años presentan múltiples síntomas desagradables y una clara reducción de la calidad de vida. Esto crea la necesidad objetiva de formar a los nuevos profesionales en la atención de pacientes crónicos terminales y de instaurar equipos multidisciplinarios encargados de esta labor. Si bien se trata de conceptos conocidos, estos no se han incorporado en la formación médica. Un estudio en Chile23, reveló que el 76% de una muestra de médicos residentes no tuvo formación en medicina paliativa, y del restante 24%, sólo la cuarta parte dijo haber obtenido los conocimientos necesarios para enfrentar los casos que a diario deben resolver. En un estudio realizado en el Instituto Nacional del Tórax sobre las percepciones y actitudes del personal de una unidad hospitalaria frente a enfermos terminales24 se reconoce que si bien se trabaja en forma adecuada en el control de los síntomas físicos del paciente y atención de la familia, hay necesidades, especialmente psicológicas y espirituales que no se aluden con excelencia, como consecuencia de la escasa preparación recibida para enfrentar y resolver situaciones de alto contenido emocional; esta realidad también se presenta en otros países como Estados Unidos, en que de 126 escuelas de medicina, sólo 5 tienen un curso sobre atención del paciente terminal25,26.

Sin ninguna duda este tema es importante incluirlo en las mallas curriculares de pregrado, considerando que la mayoría de los pacientes con EPOC en etapa terminal fallece durante su estadía en un centro asistencial. De hecho, un estudio que evaluó la situación de los pacientes con EPOC en su último año de vida mostró que entre el 15-25% de ellos pasó 6 de los últimos 12 meses hospitalizado, 40% presentaron 3 ó más enfermedades asociadas, 25% presentó dolores severos, 66% disnea grave, más del 80% presentó delirium y el 98% de sus familiares presentó síntomas psiquiátricos17.

Incluso se ha visto que un alto porcentaje de los médicos que dicen conocer este tema, lo centran en el paciente oncológico17. En comparación con pacientes con cáncer pulmonar, los pacientes con EPOC terminal no son informados de la existencia de programas de cuidados paliativos27; lo que contrasta con estudios que revelan que comparando ambos grupos, el nivel de postración alcanza un 82% en pacientes con EPOC versus un 36% de los pacientes con cáncer pulmonar. Los pacientes con EPOC tienen más diagnóstico de depresión y ansiedad (90%, con un 18% de ellos catalogado como severo) y menor atención especializada por este cuadro (4%)17,28. Este hecho no sólo deteriora la calidad de vida de los pacientes, sino que además entorpece la relación médico paciente y condiciona las decisiones respecto a las medidas terapéuticas a tomar frente a la etapa final de esta enfermedad.

Dificultades para la óptima información al paciente con EPOC terminal

Ya se mencionó lo difícil de establecer el pronóstico y saber cuál será la "última" descompensación. Algunos expertos proponen plantearse ante un paciente con EPOC la siguiente pregunta: ¿Me sorprendería que este paciente falleciese en los próximos 12 meses?6. Aunque esta pregunta tiene la ventaja de obligar a la utilización de cuidados paliativos, muchos autores consideran que su uso en las enfermedades crónicas con insuficiencia orgánica como la EPOC o la insuficiencia cardíaca es inadecuada y demora innecesariamente los beneficios del tratamiento de base. Otras de las dificultades en este sentido son: la tendencia a diferir la discusión de posibles opciones, pacientes no conscientes del grado de evolución de su enfermedad, un porcentaje de cuidadores tampoco es consciente de esta realidad, la escasa comunicación entre los distintos miembros del equipo de salud, cierta actitud fatalista de algunos profesionales que conduce a nihilismo terapéutico, la falta de tiempo, el temor a que el paciente piense que no hay voluntad de mantenerlo con vida y la falta de conocimientos sobre el tipo de intervención a seguir, entre otras28,29.

Para superar estas dificultades existen diversos modelos de intervención27,30 que permiten acercarse al paciente terminal y ayudarlo a enfrentar esta etapa, utilizando sus propios recursos para afrontar el problema, logrando la autoayuda, reforzando su capacidad de autodirección y competencia operativa, basándose en su autonomía. Todos los modelos de intervención postulados se centran en que el paciente identifique su sufrimiento23 y entregar entonces los recursos para que pueda enfrentarlo. Es por esto que resulta clave la entrega de información verdadera y sincera, dando cabida a la incertidumbre cuando el pronóstico es difícil de establecer. Para que el paciente logre el objetivo de obtener bienestar y atenuar su sufrimiento, debe primero conocer aquello que percibirá como una amenaza, cuya subjetividad debiera ser comprendida por el equipo tratante. Para entregar los recursos necesarios y adecuados que permitan al paciente hacer frente a aquello que le amenaza, en este caso su enfermedad terminal, debemos saber cuando y como hacerlo.

Cuando y como conversar con el paciente terminal

Lo central es conversar con el paciente la situación que lo afecta29. El ideal es considerar algunos principios básicos, tales como conversar sobre su pronóstico vital cuando se encuentre estable, en plena capacidad cognitiva, evitando así entregar la responsabilidad de la comprensión de los hechos y de la toma de decisiones a un familiar o a un tercero involucrado; considerar siempre que en las situaciones de urgencia muchas conductas se modificarán debido a la enorme carga emocional que la información aporta. Se debe hablar sobre la historia natural de la enfermedad, las metas de la terapia y conocer el concepto de calidad de vida aceptable que tiene el paciente, además de sus valores y actitudes hacia la terapia médica, dejando para el final las decisiones sobre el soporte vital. Es relevante destacar aquí el hecho de aclarar a los pacientes en el sentido que no realizar medidas invasivas de soporte vital, no implica en ningún caso abandono de tratamiento30,31.

Respecto a cómo hablarlo con el enfermo, surge la necesidad de la existencia de un equipo multidisciplinario, capacitado no sólo en la enfermedad, sino que también en el manejo paliativo. La información debe ser entregada con precisión y calidad, se deben revisar los antecedentes clínicos, incluyendo el pronóstico, revisar las actitudes del paciente hacia la enfermedad, sus tratamientos y la muerte, sin dejar de considerar nuestros propios sentimientos. Creemos que no es posible justificar que la falta de certeza avale el hecho de no enfrentar el tema, endosando esta responsabilidad a terceros. Por esta razón parece razonable realizar una interconsulta a profesionales más capacitados en el caso de apreciar que no se tiene la adecuada preparación para hacerlo.

Posteriormente se debiera ofrecer al enfermo las conclusiones respecto de tratamiento reales y objetivos; en cuanto al tema de los tiempos de sobrevida se recomienda entregarlos, si es necesario, en estimaciones cuantitativas, sin usar medianas de sobrevida. Para un paciente individual y su familia, los conceptos estadísticos de población dejan de ser válidos; por ejemplo si una enfermedad tiene un 1% de mortalidad, al fallecer ese paciente, para su familia, la mortalidad de esa enfermedad es 100%.

Finalmente, se debe pedir al paciente que repita lo que entendió de la conversación. En este momento, es primordial que quien entregue la información revele la incertidumbre del pronóstico, en caso de existir.

El final de la conversación

Muchas veces tras iniciar la conversación con un paciente acerca del final de su vida, resulta difícil decidir el momento de cuándo y como terminarla29,32; para intentar evitar este conflicto es necesario hacer algunas recomendaciones; por ejemplo, se sugiere dar énfasis siempre a la autonomía del paciente en la toma de decisiones sobre su enfermedad, dar a conocer nuestra experiencia en el tema, dejar en claro al paciente que las decisiones que tome no son permanentes y se debe entregar un plan de seguimiento frente a esta nueva situación clínica, la cual incluso puede motivar otra conversación acerca del tema.

Es importante que, independiente de dónde continuará el tratamiento del paciente (sala de cuidados generales, unidad de cuidados intensivos u otra), quien haya entregado las opciones y conductas a seguir no lo abandone, aunque sus labores asistenciales no se desarrollen en esa nueva unidad. Esto evita que los pacientes perciban lo conversado como una contradicción, pues desde un principio se hizo énfasis en que se le acompañará en el proceso hasta su muerte.

Si bien muchas de las pautas de manejo entregadas son válidas para los pacientes terminales en general, de ellas podemos obtener algunos conocimientos para hacer frente a lo que aspiran los pacientes con EPOC terminal cuando se les pregunta por estos temas: no tener dolor, alivio de su disnea, corregir anorexia y debilidad, mantener el control de su enfermedad, mejorar su calidad de vida, evitar ser una carga para la familia y tener hasta el final de sus días una relación estrecha con ellos29.

Conclusiones

Con todo lo anteriormente planteado, podemos concluir que resulta imprescindible la formación para identificar quienes son y como se deben enfrentar los pacientes terminales, no sólo porque existen terapias específicas a instaurar, sino porque otras están contraindicadas, se evita someter a terapias dolorosas y sin sentido a pacientes considerados moribundos. Pensamos que esto se debe a la indecisión y/o falta de conocimientos de un médico tratante, el cual, por diferir pronóstico y conducta en el enfermo, traspasa esa responsabilidad que no asumió, a otro miembro del equipo médico. Este último, como suele suceder, se ve enfrentado entonces a hacer lo "técnicamente correcto", sin conocer adecuadamente los detalles técnicos ni antropológicos del enfermo que enfrenta, tarea que su médico tratante debió conocer en detalle. Se ha entregado información que permitiría anticiparse al inicio inminente del curso final de la vida. Creemos que es importante informar y planificar con adecuado tiempo, evitando prisas de último momento, pues así se pueden satisfacer las intenciones de muerte tranquila que pueden desear el paciente y su familia. Se estima útil y necesario dialogar sinceramente con el paciente, desde el momento en que diagnosticamos estas enfermedades o en cuanto tengamos presunción de un pronóstico ominoso a corto plazo, independiente de que la hospitalización actual sea o no la última, previa a su muerte.

Finalmente, en mi opinión, en esta sociedad en que se vive pretendiendo certezas en todos los ámbitos, no seamos fuente de duda; pues aunque este sea el caso, con convicción y diálogo se consigue que la duda se transforme en lo que denomino una "exquisita incertidumbre".

 

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Correspondencia a: Dr. Sebastián Ahumada B.
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