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Revista chilena de neuro-psiquiatría

versión On-line ISSN 0717-9227

Rev. chil. neuro-psiquiatr. v.45 n.2 Santiago jun. 2007

http://dx.doi.org/10.4067/S0717-92272007000200008 

REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2007;45(2): 148-160

ARTÍCULO ORIGINAL

Construcción y validación inicial de un cuestionario para medir calidad de vida en pacientes esquizofrénicos

Construction and preliminary validation of a questionnaire to assess quality of life in schizophrenic patients

 

Daniel Núñez G.1, Fernando Acuña V.2, Germán Rojas C.3 y Edgar H. Vogel G.4

1 Magíster en Psicología. Universidad de Talca, Escuela de Psicología. Talca, Chile.
2 Licenciado en Psicología. Universidad de Talca, Escuela de Psicología. Talca, Chile.
3 Licenciado en Ingeniería de Administración de Empresas. Universidad Tecnológica de Chile.
4 PhD en Neurociencia. Universidad de Talca, Escuela de Psicología. Talca, Chile.

Dirección para Correspondencia:


Resumen

Introducción: La consideración de la calidad de vida subjetiva de los pacientes se ha transformado progresivamente en uno de los aspectos críticos en la evaluación de programas de rehabilitación psiquiátrica. Objetivos: Construir un instrumento específico para evaluar calidad de vida en pacientes con esquizofrenia y determinar sus principales características psicométricas. Pacientes y Método: El estudio fue realizado en varias etapas. Primero se construyó un listado con 65 tópicos que emergieron de una revisión de la literatura relevante. Posteriormente, la lista fue modificada de acuerdo con las sugerencias de 15 expertos y de la observación de 10 pacientes, a quienes se les hizo un seguimiento durante un mes. A continuación, se construyó un cuestionario con reactivos tipo diferencial semántico destinados a medir aquellos aspectos que emergieron como los más relevantes en las etapas anteriores. Finalmente, se aplicó el cuestionario a una muestra de 200 pacientes atendidos en servicios públicos de salud y se determinaron las principales características psicométricas del instrumento. Resultados: La validación inicial del instrumento se realizó a través de un análisis factorial exploratorio que arrojó los siguientes factores: adaptación al entorno, bienestar general, intercambio afectivo, autoeficacia, atención psiquiátrica, hogar y familia, vida amorosa, situación económica y emancipación del hogar. La confiabilidad del cuestionario, medida con el coeficiente de Crombach, fue de 0,89 para la prueba total y varió entre 0,51 y 0,83 para los factores. Conclusión: El instrumento es apropiado para evaluar calidad de vida subjetiva en pacientes esquizofrénicos. Se entregan normas para su interpretación.

Palabras claves: calidad de vida, esquizofrenia, cuestionarios, escalas.


Background: The measurement of subjective quality of life in schizophrenic patients has become increasingly one of the critical tasks when assessing the effectiveness of psychiatric rehabilitation programs. Aims: To develop a specific questionnaire to evaluate subjective quality of life in schizophrenic patients and to asses its main psychometric properties. Patients and Method: The study was conducted in several stages. First, a list of the 65 most relevant quality of life-related topics was extracted from the relevant literature. The list was then modified according to the suggestions of 15 experts and to the results of the observation of 10 patients, who were followed up for a month. Next, a questionnaire was build using semantic differential items for each of the selected topics. Finally, the questionnaire was administered to 200 patients attending to public health services in Chile and its major psychometric properties were assessed. Results: An exploratory factor analysis conducted to evaluate the preliminary validity of the questionnaire revealed a 9 dimensions solution: adaptation to the environment, subjective well being, affective intercourse, self-efficacy, psychiatric attention, home and family, sentimental life, financial situation, and emancipation from home. The reliability, assessed by Cronbach 's alpha, was 0.89 for the entire questionnaire and varied from 0.51 and 0.83 for the factors. Conclusion: The questionnaire is appropriate to assess subjective quality of life schizophrenic patients. Normative scores and interpretation criteria are provided.

Key words: quality of life, schizophrenia, questionnaires, scales.


 

Introducción

La evaluación de programas de rehabilitación psiquiátrica ha evolucionado progresivamente desde la preocupación casi exclusiva por la sintomatología hacia la inclusión de variables, tales como el bienestar subjetivo, la satisfacción con el tratamiento, la adaptación socio-laboral y las relaciones afectivas de los pacientes19. El creciente interés de la psiquiatría por estas variables se refleja en el explosivo crecimiento de la investigación acerca del concepto "calidad de vida subjetiva" y en la búsqueda de instrumentos apropiados para medirla1013.

Medir la calidad de vida subjetiva de las personas es una tarea desafiante, sobre todo en pacientes psicóticos, quienes presentan una combinación compleja de alteraciones cognitivas y afectivas. La esquizofrenia, una de las patologías psiquiátricas más severas, ha resultado paradigmática de las dificultades que enfrentan los investigadores en este campo. Primero, existe una insuficiente comprensión de cómo afecta la enfermedad y su tratamiento a las experiencias diarias de los pacientes. Segundo, la validez ecológica de las mediciones tradicionales es escasa debido a la brecha existente entre el espacio institucional y los escenarios cotidianos en que los pacientes se desenvuelven14. Tercero, la fiabilidad de las mediciones es muy sensible a los sesgos originados por factores tales como los trastornos de la comunicación verbal, los efectos secundarios de los anti-psicóticos, el olvido y la conveniencia del desempeño del rol de enfermo1518.

Para superar estas dificultades, se han ideado distintas estrategias, tales como análisis del discurso de los pacientes19, muestreo de experiencias14 y cuestionarios, siendo este último el método que ha gozado de mayor popularidad20. Esta preferencia se explica por su menor costo, facilidad de aplicación y posibilidades de cuantifica-ción, ventajas innegables para realizar evaluaciones a gran escala.

Es importante que los cuestionarios destinados a medir calidad de vida en pacientes esquizofrénicos, además de cumplir con las exigencias psicométricas exigidas a todo instrumento psicológico (validez, confiabilidad, etc.), cumplan con requisitos especiales, considerando las dificultades comunicativas de estos pacientes20,21. Algunos de ellos son: 1) que los instrumentos sean hetero-aplicados, lo que permite focalizar la atención del paciente; 2) que sean breves y simples de responder; 3) que sean específicos para esquizofrenia, 4) que incluyan variables psicológicas mediadoras, tales como la autonomía y expectativas, y excluyan variables sintomatológicas; y 5) que sean ecológicamente válidos, esto es, que recojan las particularidades del grupo de pertenencia del paciente.

Una revisión de 30 cuestionarios usados para evaluar calidad de vida en esquizofrenia sugiere que no todos satisfacen todos estos criterios22 26. Varios cuestionarios son muy largos, genéricos o autoaplicados27. Otros, mezclan sintomatología y calidad de vida, y algunos no presentan adecuadas evaluaciones psicométricas28. Naturalmente, hay instrumentos de muy buena calidad. Varios de ellos se han desarrollado principalmente en el marco de programas de psiquiatría social a gran escala en Europa y Estados Unidos29. Si bien estos instrumentos podrían ser recomendables para su uso en otros países, surgen dudas acerca de su validez ecológica, pues su contenido puede resultar un tanto descontextualizado por la obvia brecha existente en cuanto a la inserción social de los pacientes psicóticos en Europa comparada con otros países.

Este artículo describe el proceso de construcción de un instrumento para medir calidad de vida en pacientes esquizofrénicos que asisten a los servicios públicos en Chile. En su construcción se intentó cumplir con los requerimientos descritos anteriormente poniéndose especial énfasis en la validez ecológica.

Pacientes y Método

Construcción del Cuestionario

Confección de reactivos. Después de revisar literatura actualizada y aproximadamente 30 instrumentos de calidad de vida, se identificaron 65 variables que aparecían consistentemente como indicadores de la calidad de vida de pacientes esquizofrénicos. Estos frieron transformados en reactivos tipo diferencial semántico, los cuales solicitan al entrevistado señalar en una escala de 5 puntos cómo evalúa su vida en ese aspecto. La alternativas de respuesta difirieron para las distintas preguntas, conservando la misma estructura general de 5 opciones (por ejemplo, "muy bien, bien, regular, mal y muy mal" o "siempre, muchas veces, a veces, pocas veces y nunca"). Los reactivos fueron diseñados para que un entrevis-tador lea las preguntas al paciente, al mismo tiempo que le entrega una tarjeta con el reactivo y sus alternativas de respuesta. Los reactivos fueron tentativamente agrupados en 10 áreas temáticas: global (3 reactivos), bienestar físico (4 reactivos), necesidades vitales (6 reactivos), desempeño (6 reactivos), relaciones sociales (6 reactivos), entorno (6 reactivos), tiempo libre (6 reactivos), autoimagen (6 reactivos) y expectativas vitales (6 reactivos). Estas áreas sólo se ocuparon para asegurar que el instrumento cubría exhaustivamente los aspectos más relevantes de la calidad de vida. Los factores que agrupan los reactivos en la versión final son aquellos que emergen del análisis estadístico realizado posteriormente.

Validación por jueces. El cuestionario fue enviado a 15 psiquiatras, quienes actuaron como jueces para validar la adecuación del contenido de los reactivos. Ellos recibieron un formulario con dos definiciones del concepto calidad de vida30,31 y las instrucciones para evaluar los 65 reactivos presentados, los que calificaron según si se adecuaban a las definiciones de calidad de vida, usando una escala de 4 puntos (irrelevante, regular, relevante, indispensable). Para cada reactivo se calculó el coeficiente de acuerdo interjuez (CAÍ) para la proporción de jueces que calificó al reactivo como "relevante o indispensable", considerando para ello el criterio que indica que para que un reactivo sea válido cuando es evaluado por 15 jueces, es necesario que obtenga al menos un CAÍ mayor o igual a 0,4932. De este proceso, se eliminaron 8 ítems y los 57 restantes se usaron en la aplicación piloto.

Aplicación piloto y validación cualitativa. En esta fase se reclutaron 10 pacientes a quienes se les hizo un seguimiento durante un mes. Este fue realizado por un psicólogo (a) externo al equipo investigador y consistió en 10 entrevistas en profundidad por cada paciente distribuidas durante un mes. Las entrevistas abordaron distintos tópicos de la vida del paciente y sus resultados fueron sometidos a un análisis cualitativo de contenido.

Al finalizar el período de entrevistas, los pacientes respondieron el cuestionario de calidad de vida. Los resultados del análisis cualitativo fueron contrastados con las respuestas al cuestionario. Los reactivos con bajo acuerdo con las observaciones cualitativas o que presentaron dificultades en la aplicación fueron eliminados o modificados. Aproximadamente, un tercio de los reactivos fueron modificados en algún aspecto y 9 fueron eliminados, quedando 48 en la versión del cuestionario sometido al análisis psicomé-trico.

Análisis psicométrico del cuestionario

Pacientes. La muestra estuvo constituida por pacientes diagnosticados con esquizofrenia que no se encontraban en fase aguda de la enfermedad, no tenían daño orgánico cerebral, ni presentaban co-morbilidad asociada a consumo de alcohol y drogas. Los pacientes fueron seleccionados a partir de una revisión de la fichas clínicas de los 4 Servicios de Psiquiatría de la región del Maule y fueron reclutados cuando asistieron a sus respectivas horas de consulta.

La muestra final quedó constituida por 200 pacientes con un promedio de edad de 40,6 años (125 hombres y 75 mujeres con edades promedio de 38,1 y 44,7 años, respectivamente). Con respecto al nivel de escolaridad, un 42,1% sólo tiene estudios básicos, un 47,2% estudios medios y un 9,7% estudios superiores. El 88,5% de los pacientes son solteros, viudos o separados y un 11,5% es casado o conviviente. Un 60,8% son cesantes, un 11,1% son jubilados o pensionados, un 5,5% trabajan como dueñas de casa y un 22,6% trabajan remuneradamente. El 63,2% de los pacientes son tratados con antipsicóticos atípicos y el 36,8% reciben antipsicóticos convencionales.

Procedimientos. El cuestionario fue administrado individualmente por evaluadores especializados entre octubre y diciembre del año 2005, en hospitales de la región del Maule. A los entrevistados se les leyó una carta de consentimiento informado que explicaba brevemente los objetivos del estudio, comprometía la confidencialidad de los resultados y señalaba la no obligatoriedad de participar en la investigación. La ejecución del proyecto fue aprobada por el Ministerio de Salud y por el Servicio de Salud del Maule.

Para la administración del cuestionario, los evaluadores leyeron los reactivos al paciente quien además podía leer cada pregunta y sus opciones de respuesta en las tarjetas que se les entregaban simultáneamente con la lectura. El tiempo promedio de evaluación fue de aproximadamente 30 minutos, fluctuando entre 20 y 45 minutos.

Análisis estadístico. La validez de constructo fue evaluada a través de un análisis factorial exploratorio usando el método de componentes principales para la extracción de factores y el método de rotación varimax para generar la solución final. El ajuste de la solución fue evaluado por medio del índice de adecuación muestral de Kaiser, Meyer y Olkin y la prueba de esfericidad de Bartlett.

La confiabilidad de la prueba total y de cada uno de los factores extraídos fue analizada a través del coeficiente de consistencia interna de Crombach.

Diferencias por sexo en los factores de calidad de vida fueron examinadas a través prueba t para muestras independientes. El criterio de significación estadística fue de 0,05.

Resultados

Análisis de los reactivos y confiabilidad del cuestionario

Los puntajes en cada reactivo se obtuvieron asignando valores entre 1 y 5 a las respuestas del paciente. El puntaje 1 se asignó a aquella alternativa que representaba el polo negativo en el reactivo (mala calidad de vida) y el puntaje de 5 al extremo positivo (buena calidad de vida). Se realizó un análisis descriptivo de la distribución de frecuencias de cada reactivo y se eliminaron 7 reactivos que presentaron una alta tasa de no respuesta, un bajo poder de discriminación (poca variabilidad de puntajes), o distribuciones demasiado alejadas de la normal. El cuestionario final quedó conformado por 41 reactivos (ver anexo 1), obteniéndose un muy buen índice de confiabilidad por consistencia interna (alfa de Crombach = 0,89). La eliminación de cualquiera de ellos no mejoró significativamente este indicador de confiabilidad, por lo que no fue necesario eliminar más reactivos.

Estructura Factorial del cuestionario (validez de constructo)

El análisis factorial exploratorio realizado con los 41 reactivos seleccionados arrojó 9 factores con autovalores superiores a 1 que explican el 54,3% de la varianza total del cuestionario. Esta solución presenta un muy buen nivel de ajuste según el índice de adecuación muestral (KMO =0,829) y la prueba de esfericidad de Bartlett (c2 = 2524,729, gl = 820; p < 0,001).

Para la interpretación de la matriz factorial rotada, se asumieron los siguientes criterios. Primero, un reactivo pertenece a un determinado factor si su carga en el factor es mayor o igual a (0,3). Segundo, aquellos reactivos que cumplen con el primer criterio en más de un factor, se asignan a aquel factor el cual tienen una carga con valor absoluto más alto. La Tabla 1 presenta la composición final cada factor y los nombres asignados. Estos nombres se relacionan con el significado general del grupo de reactivos que componen el factor, privilegiando aquellos con las cargas más altas. Como referencia, se muestran además, todas las cargas mayores o iguales a (0,3), correspondan o no al factor al cual fueron asignados.

Cómputo y confiabilidad de los puntajes factoriales

Tradicionalmente existen 2 formas de obtener los puntajes factoriales en este tipo de pruebas. La primera, es compleja y consiste en escribir las ecuaciones de regresión para cada factor ocupando las cargas factoriales de cada reactivo para el cómputo de cada puntaje factorial para un sujeto determinado. La segunda, es más simple y consiste en asumir que cada reactivo pertenece a un sólo un factor y contribuye con idéntico peso que el de todos los otros reactivos asignados al factor. Así, el puntaje de un sujeto en cada factor equivale al promedio de sus puntajes en los reactivos asignados a cada factor. Esta alternativa es más imprecisa pues ignora las contribuciones de aquellos reactivos con cargas altas en más de un factor y además asume que todos los reactivos pesan lo mismo en los factores. No obstante, los psicometristas en general recomiendan su uso, pues constituye una muy buena aproximación de las puntuaciones "reales" de los sujetos en cada factor33. En el presente caso se recomienda la solución más simple, obteniéndose los puntajes factoriales promediando los puntajes de los reactivos de cada factor. Además de los nueve puntajes factoriales, se puede calcular un puntaje total de calidad de vida obteniendo el promedio de los 41 reactivos.

Una vez obtenidos los puntajes para cada factor según el método de promediación, se calcularon los coeficientes de consistencia interna para cada factor (alfa de Crombach). Como se aprecia en la Tabla 2, los coeficientes de confiabilidad por factor varían desde a = 0,51 (factores 4 y 9) hasta a = 0,83 (factor 1).

Comparación por sexo

Se observan diferencias estadísticamente significativas por sexo en los puntajes promedio del factor 5 (atención psiquiátrica; t (198) = -2,04, p < 0,05) y del factor 7 (vida amorosa; t (198) = -2.960, p < 0,01), en los cuales las mujeres se mostraron mejor que los hombres. El resto de los factores no presentan diferencias significativas por sexo.

Elaboración de normas

La Tabla 3 presenta normas con algunos percentiles relevantes para cada uno de los factores de calidad de vida. Considerando que solamente dos de los nueve factores presentaron diferencias significativas por sexo, no se elaboraron normas diferenciales según esta variable. Junto a cada percentil se agrega un criterio verbal de interpretación.




Discusión

El presente trabajo entrega un cuestionario para evaluar calidad de vida subjetiva en pacientes esquizofrénicos atendidos en servicios públicos de salud chilenos. Fue construido en un proceso iterativo que comenzó con un catastro de los aspectos de la calidad de vida usados con mayor frecuencia en la literatura internacional y una selección de reactivos efectuada por psiquiatras expertos. Continuó con una validación de contenido realizada a partir de la observación cualitativa en profundidad de la vida de un pequeño grupo de pacientes y culminó con el análisis de las características psicométricas básicas del instrumento realizado a partir de su aplicación a una muestra de 200 pacientes.

El resultado final del estudio arroja un nuevo cuestionario de 41 reactivos que entrega información acerca de la calidad de vida global y de 9 dimensiones específicas. En la construcción del instrumento se tuvo especial cuidado en utilizar un lenguaje simple y directo y en la brevedad de aplicación. El instrumento está concebido para ser aplicado en la interacción paciente y evaluador. Este lee las preguntas y simultáneamente el paciente las visualiza en tarjetas de reactivos, lo cual facilita la focalización de la atención del paciente.

El contenido y estructura de este cuestionario tiene elementos nuevos que surgen de la combinación de técnicas cualitativas y cuantitativas, y muy especialmente de los seguimientos en profundidad realizados en los hogares de los pacientes. Por otra parte, la formulación de los reactivos del cuestionario y sus estrategias de aplicación se inspiraron en una exhaustiva revisión de las ventajas y desventajas de numerosos instrumentos utilizados frecuentemente en otros países. Así, el producto final combina la experiencia de muchos investigadores extranjeros con las características específicas de la población abordada en el presente estudio.

La consistencia interna del cuestionario total es muy buena (0,89) y la de los factores fluctúa entre muy buena (0,83 para el factor adaptación al entorno) y regular (0,51 para los factores auto-eficacia y emancipación del hogar). Futuras investigaciones deberían determinar otros tipos de confiabilidad, por ejemplo estabilidad a través de test retest, y validez convergente, a través de su comparación con otros cuestionarios de calidad de vida. Asimismo, la estructura factorial propuesta debería ser sometida a prueba a través de un análisis factorial confirmatorio, conducido con otra muestra de pacientes.

Finalmente, es importante mencionar que las variables medidas por este instrumento deberían ser considerados sólo una parte del proceso de evaluación global de los programas de intervención psiquiátrica. Estos indicadores de calidad de vida subjetiva deberían integrase con otros indicadores relevantes de la evaluación psiquiátrica. En este sentido, es importante que se realicen estudios psicométricos que permitan elaborar indicadores compuestos que integren las variables de calidad de vida con indicadores de sinto-matología, discapacidad y funcionalidad de los pacientes.

Agradecimientos

Este trabajo fue financiado por MINSAL y CONYCIT a través del proyecto FONIS SA04I2044 dirigido por Daniel E. Núñez.

Su ejecución ha sido posible además gracias a la colaboración del Servicio de Salud del Maule, específicamente los Servicios de psiquiatría de los hospitales de Talca, Curicó y Linares.

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Recibido: 28 julio 2006 Aceptado: 29 diciembre 2006

Trabajo financiado por MINSAL y CONYCIT a través de proyecto FONIS SA04I2044



Correspondencia: Daniel Núñez G.
Universidad de Talca. Escuela de Psicología, Casilla N° 747. Talca, Chile, Teléfono: (56-71) 201446
Fax: (56-71)201510, E-mail: dnunez@utalca.cl

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