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Revista chilena de neuro-psiquiatría

versión On-line ISSN 0717-9227

Rev. chil. neuro-psiquiatr. vol.53 no.4 Santiago dic. 2015

http://dx.doi.org/10.4067/S0717-92272015000400006 

ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN

 

Percepción y significados asociados a la calidad de vida en pacientes hemato-oncológicos

Perception and meanings related with the quality of life in hemato-oncology patients

 

María Jesús Ríos-Quezada1 y Claudia Cruzat-Mandich2

1 Hospital Clínico Universidad de Chile.
2 Escuela de Psicología, Universidad Adolfo Ibáñez, Santiago, Chile.

 Correspondencia a:


Introduction: The impact of the diagnosis, prognosis and treatment of cáncer causes a number of psychosocial responses in the patient that vary in degree of importance and which are related to various personal and clinical variables. Including anxiety and depression, social difficulties, labor difficulties, lack of energy and feelings of loneliness and vulnerability. Objective: To understand the meanings associated with quality of life and emotional symptoms in hemato-oncology patients. Method: 7 patients were interviewed admitted to chemotherapy in Hematology Oncology unit at the Hospital of the Universidad de Chile (HCUCH). Prior informed consent, usingpurposive sampling, semi-structured interviews to selectedpatients wereperformed. Data were analyzed according to the procedures of Grounded Theory. Results: Patients perceive a significant deterioration in the quality of life from the disease during treatment, however, there would be improvements in their overall perception of quality of life and health status as well as well as emotional symptoms at oneyear. Conclusions: The importance of the redefinition of their experience as well as environmental and personal factors and clinical variables of their disease.

Key words: Cancer, quality of life, hemato-oncology.


Resumen

Introducción: El impacto del diagnóstico, pronóstico y tratamiento del cáncer provoca una serie de respuestas psico-sociales en el paciente que varían en grado de importancia y que están relacionadas con distintas variables personales y clínicas. Entre ellas la ansiedad y depresión, dificultades sociales, dificultades laborales, falta de energía y sentimientos de soledad y vulnerabilidad. Objetivo: Evaluar la percepción y significados que pacientes hemato-oncológicos tienen de su calidad de vida durante el proceso de enfermedad y tratamiento a lo largo de un año de evolución. Método: Se entrevistó a 7 pacientes que ingresaron a tratamiento de quimioterapia en la Unidad de Hematología Oncológica en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile (HCUCH). Previo consentimiento informado, mediante un muestreo intencional, se realizaron entrevistas semi-estructuradas a los pacientes seleccionados. Los datos fueron analizados según los procedimientos de la Grounded Theory. Resultados: Los pacientes perciben un deterioro importante en la calidad de vida producto de la enfermedad, sin embargo, existirían mejorías en su percepción general de calidad de vida y estado de salud al año de seguimiento. Conclusiones: Importancia de la resignificación de la experiencia, además de factores ambientales, personales y variables clínicas y de la evolución de su enfermedad.

Palabras clave: Cáncer, calidad de vida, hemato-oncología.


 

Introducción

Para muchas personas sanas o enfermas, el cáncer es una enfermedad física, social y psicológicamente aplastante. Los pacientes se autoperciben indefensos y desarmados1 y es un problema de salud que afecta todas las áreas de la vida2,3.

En la actualidad se considera que el cuidado del paciente oncológico debe responder a una visión integradora que conjuntamente valore resultados clínicos y psicosociales. Esta nueva visión ha llevado al desarrollo e investigación de una de las áreas de especial interés en oncología clínica que es la calidad de vida, concepto ampliamente utilizado que sigue teniendo una diversidad conceptual, y que debe tenerse en cuenta a la hora de tomar decisiones terapéuticas4.

Una atribución que con frecuencia se presenta en los pacientes, es asociar el cáncer con tratamientos dolorosos y finalmente con la muerte5. Se plantea, además, que frente al diagnóstico se comienza a vivir un proceso de duelo asociado a la pérdida de la salud. El duelo es "una reacción adaptativa natural ante cualquier tipo de pérdida"6 y se inicia desde el momento en el que se comunica el diagnóstico y en el que se deben asumir diferentes cambios7. La pérdida de la salud se produce alrededor de diferentes esferas, como lo son la libertad, el bienestar físico y la paz interior, y a su vez, implica vivir otras pérdidas, como son la de seguridad, status social, estabilidad emocional, autonomía, privacidad, independencia y autoestima8. El duelo oncológico se constituiría en un mecanismo de reconstrucción psíquica fundamental, pues le permite al paciente estructurar una respuesta a los desafíos orgánicos, cognitivos, sociales y emocionales a los cuales se ve enfrentado9.

La investigación en torno a la calidad de vida, señala que para una valoración completa e integral, es necesario considerar la calidad de vida relacionada con salud (CVRS), concepto definido como la autovaloración que el paciente hace de su habilidad para realizar actividades normales de la vida diaria y el impacto que la enfermedad y su tratamiento tiene en su estado de salud en las distintas áreas de la vida10,11.

A diferencia de los pacientes con tumores sóli-dos12, existen escasos estudios acerca de calidad de vida en pacientes con neoplasias hematológicas. Los primeros estudios desarrollados en el área otorgaron información en relación a la CVRS, pero con medidas indirectas (número de días de permanencia en el hospital o las observaciones reportadas por el médico), lo cual sugiere que históricamente, a la perspectiva del paciente se le ha dado mucho menos hincapié13. La mayoría de los estudios en pacientes hemato-oncológicos evalúan la calidad de vida en poblaciones muy delimitadas de pacientes, como los pacientes sometidos a trasplante de médula ósea14,15 o bien, distress emocional posterior al trasplante16. Los principales resultados que se han encontrado en esta población, apuntan a que existe al momento del diagnóstico, una ruptura y un cambio en la calidad de vida en sus diferentes dimensiones17. Por último, numerosos estudios han revelado que el impacto en la calidad de vida de diferentes tipos de tratamiento puede influenciar las decisiones terapéuticas en un paciente determinado18,19.

Método

Se realizó un estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio basado en la Grounded Theory20,21. Se entrevistó a 7 pacientes que llevaban un año o más de tratamiento en la Unidad de Hematología Oncológica. Todos firmaron un consentimiento. Se utilizó como criterio de rigurosidad científica la triangulación de analista22 y para el análisis de los datos, codificación abierta20,21 (Tabla 1).

 

Tabla 1. Descripción de los participantes

 

Resultados

Del análisis descriptivo de las entrevistas se obtuvieron tres grandes categorías, con sus respectivas subcategorías (Tabla 2).

 

Tabla 2. Resultados descriptivos

 

Significados asociados a la calidad de vida

La calidad de vida fue identificada como un concepto variable, que es único en cada persona, con graduaciones entre buena o mala, en las distintas áreas de la vida y que depende de diferentes factores: "La calidad de vida encuentro que debe ser el bienestar que tú tengas... como llevas tu vida diaria, cada uno tiene su propio bienestar" (I, 1).

Una buena calidad de vida fue asociada a sentirse bien emocionalmente, tener buena salud en el plano físico y psicológico, tener buena convivencia familiar, un entorno de cariño, compartir con amigos, vivir el día a día, tener trabajo y tranquilidad económica, tener logros y estar tranquilo espiritualmente.

Una mala calidad de vida fue asociada con tener mala salud, estar mal emocionalmente y tener preocupaciones, tener limitaciones, mala convivencia familiar, alimentarse mal, estar sin trabajo o tener deudas, llevarse mal con las personas y amigos, deprimirse, angustiarse y "echarse a morir".

Percepción de la calidad de vida durante la enfermedad y el tratamiento

Salud física: Describen una serie de malestares, dolencias y efectos secundarios de los tratamientos, que se manifiestan en un detrimento de la percepción general de salud. Además señalan importantes limitaciones físicas producto del efecto de las drogas y la toxicidad asociada a ellas. "El cáncer no me impide tanto hacer mi vida normal... a mí lo que más me dañó fue la trombosis a raíz del mismo tratamiento y que quedé con un dolor crónico..." (III, 8).

Salud psicológica: El diagnóstico es percibido como algo repentino e inesperado y supone una ruptura o quiebre en la vida. La reacción inicial frente al diagnóstico en tres participantes fue de desesperación y pensamientos en torno a la posibilidad de morir, "Fue horrible, se me cayó el mundo, lloré tres días seguidos no podía creer que yo tenía Leucemia (II, 25)". En dos, fue de shock o negación, y se manifestó en no tomarle el peso a la enfermedad o no aceptarla "... hubieron dos semana en que yo no decía la palabra leucemia" (II, 26) y dos pacientes describieron reacciones optimistas frente al diagnóstico, desplegando una serie de estrategias y pensamientos positivos en torno a la enfermedad y tratamiento. "Me sucedió de mala suerte... a todos nos puede pasar" (VII, 22, 23). Por otra parte, todos mencionan como clave la actitud del médico a la hora de dar la noticia, pues influiría en la idea que se formarían de su tratamiento en un futuro.

La principal sintomatología descrita por los participantes es de tipo ansiosa o depresiva. Ansiedad frente a procedimientos, resultados de exámenes, incertidumbre del futuro y producto del encierro. Depresiva cuando se asumen las pérdidas o por el desgaste y complicaciones vividas. Las emociones que predominan en sus relatos son el miedo al dolor, a la muerte, a la recaída, a los procedimientos y al dejar sola a sus familias; desesperación por no tener el control de la situación; tristeza por las pérdidas que supone la enfermedad, y en dos casos, la culpa e impotencia por haberse enfermado y causar sufrimiento a otros.

Cuatro de los participantes relatan deterioro de las capacidades cognitivas como la memoria y la concentración, asociado a la toxicidad producida por la quimioterapia.

Cinco refieren síntomas de angustia pero también momentos de optimismo y esperanza en relación a la posibilidad de sanarse y vivir la vida de una mejor manera, y todos describen a nivel psicológico un período de inestabilidad emocional: "Hubieron bajas anímicas porque pensaba en el futuro, pensaba en que quizás no tenía futuro..., en realidad el estado emocional en que estuve yo era súper inestable" (I, 25).

Área social: Describen una movilización de las redes de apoyo, pero en la mayoría de los casos estas redes se van debilitando a medida que el tratamiento transcurre. Por otro lado, dado que el tratamiento supone largas estadías hospitalarias de aislamiento y cuidados básicos en cuanto a alimentación y contacto con el exterior, los pacientes refieren que, por lo general, su vida social se ve afectada en la medida en que se van presentando estas limitaciones, y en algunos casos, acentuándose por la necesidad psicológica de introspección y aislamiento, de vivir este proceso junto a los más cercanos: "Al principio cuando se me cayó el pelo fue horrible, impactante, no salía del departamento, me aislé cuatro meses" (II, 37).

Nivel laboral-económico: Todos describen un sentimiento de inutilidad e incapacidad, que no sólo se ve reflejado en la imposibilidad de trabajar, sino también en la incapacidad de auto-valerse y llevar a cabo sus roles sociales. En lo económico, todos pertenecían al sistema de salud público por lo que se les costea el tratamiento, sin embargo, la mayoría se lamenta en mayor o menor medida de los gastos adicionales (traslados y medicamentos) y la burocracia administrativa.

Nivel familiar: Todos refieren que la principal fuente de apoyo fue la familia. Algunos describen un efecto de unión entre los integrantes del grupo familiar en torno a la amenaza externa que sería la enfermedad. En otros casos relatan intensificación de las problemáticas familiares y una vivencia de crisis familiar. Además describen agotamiento y sufrimiento familiar provocado por cambios en la dinámica familiar: "La enfermedad afectó mucho mi vida familiar... a todas mis hermanas les dio depresión y eso fue lo que más me impacto... Con mi marido estábamos pasando por una crisis matrimonial, sin embargo, luego de la enfermedad como que nos unimos más" (II, 11, 12). "Ha sido lo más difícil que he enfrentado durante mi vida, es algo que te da a ti y afecta colateralmente a tu familia, es una crisis grande a tu alrededor, te enfermas tú y se propaga, es como cuando uno tira una piedra al agua y se producen ondas alrededor, tú estás al medio y afecta todo tu alrededor..." (I, 45).

Nivel personal: Los entrevistados refirieron cambios tanto en sus capacidades como en sus intereses y forma de ver la vida. Todos mencionaron el tema del cambio en las prioridades, puesto que luego de un tratamiento altamente invasivo y una enfermedad amenazante para la vida, aparecen como relevantes temas como el disfrutar el día a día y valorar la naturaleza, compartir con las personas queridas y hasta cosas como el disfrutar de los alimentos, el poder respirar el aire y estar fuera de la habitación de hospitalización.

Además, describieron cambios en su imagen física producto de la quimioterapia, que incluye la caída del pelo, los cambios de peso por los corticoides, entre otros. Algunos hacen hincapié en la manera en cómo son percibidos por el resto de las personas y cómo eso también les afecta en su propia autoestima, con una percepción de vulnerabilidad y pérdida de autonomía. "La caída de mi pelo fue un trauma... Verme enferma, que los demás me vieran enferma, ehh..., significaba cáncer" (VI, 6).

Los entrevistados concuerdan que durante el tratamiento aparecen pérdidas y limitaciones que deterioran la calidad de vida, pero que ésta va mejorando a medida que las quimioterapias resultaban menos invasivas y una vez que pasaban a la fase ambulatoria. El principal argumento fue que de a poco iban recuperando algunas de sus capacidades perdidas en el transcurso del tratamiento. Al año después del tratamiento, cinco entrevistados señalan que incluso su calidad de vida habría mejorado en relación a cómo la percibían antes de enfermarse, principalmente porque habían llevado a cabo cambios vitales positivos y habrían obtenido un aprendizaje de dicha experiencia que ahora los hacía evaluar la vida de una manera más positiva, con otras prioridades y propósitos: "Antes no tenía familia, era muy desordenado y no tenía prioridades en la vida, ahora sí las tengo, tengo pareja y tengo un hijo. Es mucho mejor la calidad de vida de ahora entrecomillas; porque tampoco puedo decir que es buena por mis limitaciones físicas y mis dolores, sin ellas sería excelente. La muerte te cambia, tengo que cuidar mi vida, mi vida es mucho mejor ahora que antes" (III, 50-54).

Factores determinantes en la calidad de vida

Factores intrínsecos

- Factores psicológicos:

Destacan el estado de ánimo, las motivaciones personales (familia y las ganas de vivir), características de personalidad y actitud frente a la enfermedad como parte fundamental de la calidad de vida y para recuperar la salud: "Tuve que estar 80 días encerrado y para eso tuve que mentalizarme... cuando salí de la UCI era un feto, me dijeron que yo podría volver a caminar a los cuatro meses y yo caminé al mes... fueron las ganas de vivir, la mente es poderosa" (III, 46-48).

"Creo que influyeron mucho mis pensamientos, tengo mente fuerte y no me echo a morir por todas las cosas graves que me pasaron" (III, 32, 33).

- Proyecto de vida

Los propósitos también serían determinantes en la evaluación que realizan de su calidad de vida: "Al hablar de leucemia pensaba en que iba a morir, pero yo tengo un propósito, y yo con mucha voluntad aunque entre todos mis problemas y mi penita, yo quería vivir" (II, 8). "Tenía que luchar por mis hijos que estaban afuera" (VI, 11).

- Experiencias de vida:

Cuando hay historia de sacrificio y dificultades se podían sentir más preparados para enfrentar la enfermedad, o bien, el dolor no era evaluado de manera tan negativa: "Es que a mí es difícil que me veas llorar y decaer, por mi historia, yo me crié en un espacio de dolor" (III, 72).

- Creencias religiosas:

A cuatro participantes les permitió tener otra mirada de la enfermedad, de la vida y de la muerte: "Dios fue muy importante para mí, las veces que me sentía peor confiaba en él" (II, 52).

Factores extrínsecos

- Red de apoyo familiar:

La familia constituye el mayor apoyo y la principal motivación por salir adelante: "El factor más influyente que hay en la calidad de vida es la familia, ¡lejos!.. porque ellos están apoyando todo el tiempo" (I, 9).

- Red de apoyo social:

Las relaciones interpersonales para algunos constituyeron un factor que colaboró en mejorar el bienestar y funcionó como soporte para sobrellevar la enfermedad: "Llega un momento en que si uno tira un poco la esponja, ahí estaba la gente que a uno lo quiere y te tiran pa' arriba (III, 49). Otros en cambio, describen que a veces podrían ser perturbadores a la hora de evaluar su calidad de vida: "Me afectó mucho la invasión en mi casa, habían muchas dueñas de casa en mi hogar y todas querían mandar" (VI, 12).

- Factores económicos y laborales:

Por el hecho de suspender sus rutinas o actividades laborales, todos desarrollaron un sentido de dependencia e inutilidad. Además para tres de ellos esto trajo consecuencias en sus ingresos.

- Contención equipo médico:

Los participantes describen este factor como determinante debido que la mayor parte del tiempo se pasa hospitalizado, por lo cual los vínculos que se generan dentro del hospital influyen profundamente en la calidad de vida. "La gente de aquí en la unidad fue buena, una familia más, me ayudaron mucho" (V, 36).

Factores médicos y fisiológicos

- Evolución de la enfermedad:

Los períodos de remisión o recaídas influyen en la percepción de bienestar en todas sus dimensiones (física, emocional, social, entre otros).

- Percepción general de salud:

Este factor consiste en cómo el paciente percibe su condición de salud, independiente o no de los resultados obtenidos por el tratamiento. En general, los pacientes se refieren a los síntomas experimentados, la funcionalidad o capacidad para realizar actividades cotidianas: "Mi calidad de vida ha mejorado en el sentido que yo ya me siento bien, me siento tan bien que me olvido que estoy enferma" (II, 7).

- Tipo de tratamiento y efectos secundarios:

Los pacientes asocian el tratamiento hospitalario con una mala calidad de vida debido al encierro, aislamiento e intensidad de los tratamientos recibidos, lo cual producía un desgaste no tan sólo a nivel físico, sino también, y principalmente a nivel psicológico. "Lejos lo más difícil fue estar encerrada y lejos de mi gente" (II, 8). Por el contrario, el tratamiento ambulatorio fue descrito, como menos invasivo e intenso a nivel emocional y físico: "Ahora con las quimios ambulatoria es un día no más que yo tengo una calidad de vida mala, el resto de la semana no tengo ningún problema" (II, 4).

Las náuseas, malestares y dolencias, la baja de defensas, infecciones y toxicidad fueron asociados en todos los casos al deterioro de la calidad de vida.

Discusión

La calidad de vida descrita por los participantes de esta investigación concuerda con el concepto señalado en la literatura de CVRS10,11, definido como el grado de bienestar que una persona experimenta en un momento dado y que está determinado por el gatillaje de la enfermedad y la puesta en marcha del tratamiento. Coinciden en que es un concepto multidimensional (abarca diferentes áreas de la vida de una persona), variable (va cambiando a lo largo del tratamiento), subjetivo y que depende de diferentes factores.

Describen la calidad de vida como un fenómeno ambivalente, pues si bien estaría teñida por pérdidas, cambios y limitaciones producidas por el tratamiento, al mismo tiempo, supone una oportunidad para sanarse y vivir, acarreando cambios vitales positivos. De esto se desprende que la percepción de calidad de vida se construye desde un ángulo diferente, pues el diagnóstico supone un quiebre y paralización de la vida en quien lo recibe e implica comenzar un proceso de duelo y resignificación de la experiencia, donde las prioridades ya no son las mismas que antes de enfermar. Por lo tanto, se concluye que la percepción de calidad de vida va cambiando y construyéndose paralela y simultáneamente a este proceso resignificativo.

Lo anterior explicaría como una similar experiencia en términos de evolución médica, para algunos resulta en una percepción diferente de su calidad de vida, de sus dimensiones y características, o por qué los pacientes que tienen una evolución regular de su enfermedad o limitaciones físicas importantes, aún así siguen considerando que su calidad de vida mejoró en comparación al inicio o incluso antes del diagnóstico.

Por último, si bien el tamaño muestral pequeño limita la generalización de los resultados, resulta relevante profundizar en aspectos subjetivos asociados a la calidad de vida en pacientes hemato-oncológicos, abriendo además, nuevas líneas de investigación acerca de factores personales que mayormente influirían en que los pacientes realicen una resignificación positiva de su proceso de pérdida de la salud y recuperación de la enfermedad.

 

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Recibido: 13/10/2015
Aceptado: 17/11/2015

Los autores no presentan ningún tipo de conflicto de interés.

Correspondencia: María Jesús Ríos Quezada
Hospital Clínico Universidad de Chile. Santo Dumont 999, Independencia. Santiago, Chile.
E-mail: mjesusrios@gmail.com

 

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