INTRODUCCIÓN

En Chile, los índices de discapacidad han impactado nuestra realidad. Es así como el 12,9% de la población chilena vive con algu na discapacidad, 1 de cada 8 chilenos tiene discapacidad y el 2,5% tiene una discapaci dad severa¹. Se estima que estas cifras au mentarán a medida que se incrementen los años de vida de las personas, existiendo un riesgo de presentar enfermedades degenera tivas cardiovasculares, osteoarticulares y de salud mental, con una carga considerable a nivel familiar². Indudablemente, cuando un integrante de la familia es diagnosticado con algún grado de dependencia o postra ción, experimenta estrés y debe adaptarse a este evento no normativo y de gran impacto, atribuyéndose la responsabilidad del cuida do, generalmente, a un integrante de la fa milia, correspondiendo en gran medida a la dueña de casa^3,4.

Frente a esta problemática cada vez ma yor, el Ministerio de Salud chileno desde el año 1998 ha creado programas con énfasis en intervenciones de la salud en las perso nas y sus familias como unidad de cuidados⁵. Este enfoque se refuerza con el Modelo de Atención Integral con Enfoque Familiar y Comunitario, el cual fue legalmente aproba do el año 2001⁶. Bajo esta mirada, la salud es responsabilidad de la persona, de su fami lia y también de la comunidad, siendo fuente de salud o enfermedad para cada uno de sus miembros⁷.

Por su parte, el profesional de Enfermería, en su rol de Gestor del Cuidado⁸, responde a este Modelo a través del liderazgo en el Pro grama de Atención Domiciliaria a Personas con Dependencia Severa. Este programa per mite reforzar el cuidado tanto a la persona y a las familias, proporcionando herramientas para la valoración, diagnóstico e interven ción en la salud de ellas. Para ello, es funda mental valorar el funcionamiento familiar y definir el nivel de dependencia y condición biopsicosocial a través de pautas que identi fican factores protectores y de riesgo⁹. Esto permite desarrollar cuidados específicos se gún el funcionamiento de las familias.

Respecto a la comprensión de la familia como sistema, a finales de los años setenta, los estudios iniciados por Olson trataban de mostrar los aspectos más relevantes del fun cionamiento familiar, siendo la cohesión y adaptabilidad los principales elementos de este constructo¹⁰ y la comunicación un tercer elemento facilitador de la dinámica fa miliar. Posteriormente, Olson et al. desarro llaron en 1979 el Modelo Circumplejo, sien do uno de los más utilizados para evaluar el funcionamiento familiar¹¹. Con base en este modelo se desarrolló un instrumento llamado Family Adaptability and Cohesion Scales (FACES III), que mide dos dimensio nes: cohesión y adaptabilidad. Se hipotetiza que ambas dimensiones se relacionan en for ma curvilínea con el funcionamiento fami liar^{(12, 13)}. El Modelo Circumplejo permite identificar 16 tipos de sistemas familiares, dividiendo cada dimensión en cuatro nive les: cohesión (desligada, separada, conecta da, enmarañada) y adaptabilidad (caótica, flexible, estructurada y rígida). La dimen sión adaptabilidad es definida como la cali dad y expresión del liderazgo, organización, roles, reglas y negociaciones existentes en la familia. Sus indicadores específicos inclu yen: liderazgo, asertividad, control, discipli na, estilos de negociación, relaciones de rol y reglas relacionales. La dimensión cohesión es definida como los lazos emocionales que los miembros de la familia tienen entre sí. Sus indicadores específicos incluyen: cerca nía emocional, límites, fronteras, coaliciones, tiempo, espacio, amistades, toma de deci siones, intereses y recreación. La dimensión comunicación se considera un facilitador del Modelo y no es medida en Faces III. Los 16 tipos pueden ser agrupados en tres tipos más generales: balanceadas, intermedias y extre mas. Se puede hipotetizar que las familias con cohesión y adaptabilidad equilibradas (dos niveles centrales), por lo general funcionarán de manera más adecuada a lo largo del ciclo vital que aquellas que ocupan los extremos de estas dimensiones. De esta manera, iden tificar el tipo de funcionamiento familiar se transforma en una valiosa orientación y he rramienta para el trabajo terapéutico¹⁴.

Cabe señalar que el funcionamiento fami liar saludable posibilita a la familia cumplir exitosamente con las funciones que le están histórica y socialmente asignadas, para lo cual se hace necesario el desarrollo de una di námica familiar apropiada¹⁵. Esto se refie re al establecimiento de determinadas pautas de interrelación entre sus miembros, las que se encuentran mediadas o matizadas por la expresión de sentimientos, afectos y emocio nes entre sí, y en relación con el grupo en su conjunto¹⁶. Esto permite a la familia en frentar adecuadamente las situaciones de cri sis, manteniendo la cohesión y adaptabilidad familiar^17,18.

Las investigaciones sobre funcionamiento familiar se han llevado a cabo para evaluar las relaciones familiares de pacientes y fami liares con distintas variables biopsicosociales y de enfermedades, en distintos grupos etáreos^12,19,20. Entre los estudios realizados sobre dinámica y funcionamiento de familias de atención primaria de salud, se encuentra el efectuado en México por Mendoza et al., quienes identificaron familias en rango me dio, balanceadas y familias extremas. Al ana lizar el tipo de comunicación como variable biopsicososial, se detectó predominio de co municación directa en familias balanceadas, mientras que la comunicación enmascarada se observó en familias de rango medio y la comunicación desplazada en las familias ex tremas. Finalmente, se concluyó que los más destacados factores relacionados a la funcio nalidad fueron la comunicación directa y lí mites claros²¹.

Por su parte, al estudiar el funcionamien to familiar de familias de personas con al gún diagnóstico de enfermedad crónica o invalidante, autores^22,23 observaron que los familiares percibían menor cohesión y adaptabilidad familiar. Salgueiro y López en Brasil analizaron el funcionamiento de las familias cuidadoras, relacionando el nivel de dependencia del familiar anciano y la edad de los cuidadores con la dinámica familiar, concluyendo que el nivel de dependencia del anciano no altera la cohesión y adaptabilidad familiar. Sin embargo, la edad avanzada del cuidador afectaría la dinámica familiar, in duciendo un potencial patológico²⁴.

En Chile, con todo lo construido en Sa lud familiar, aún es incipiente el estudio del funcionamiento de las familias, con personas dependientes de cuidado, en sus dimensiones de comunicación, cohesión y adaptabilidad. Por lo anteriormente expuesto, el objetivo de este estudio fue identificar cómo se relacio nan los factores biopsicosociales, factores de riesgo y protectores con el funcionamiento familiar de las familias que tienen un inte grante dependiente, desde el punto de vista del paciente y la familia.

MATERIAL Y MÉTODO

Diseño transversal, descriptivo, correlacional. Las unidades de análisis fueron el pa ciente dependiente y su familia (al menos dos familiares). La población correspondió a pacientes y familiares que vivían con un in tegrante dependiente, adscritos a Centros de Salud Familiar de la ciudad de Chillán. Para la selección de la muestra fueron selecciona dos por conveniencia dos centros asistenciales, por encontrarse en un sector territorial cercano y abarcar un número poblacional de características sociales similares.

De acuerdo a la categorización de pacien tes dependientes utilizada (leve, moderado y severo), se calculó, mediante estratificación estadística (con un error máximo admisible de 5%), el total de familias que debían ser encuestadas, de modo que cada Centro de Salud Familiar tuviese la misma probabili dad de ser elegido, obteniendo 31 familias con un integrante dependiente leve, 71 con un integrante con dependencia moderada y 73 con dependencia severa, conformando una muestra de 175 familias que vivían con un familiar dependiente. Posteriormente, de las 175 familias, 21 de ellas fueron excluidas por: no encontrarse en su domicilio en más de dos visitas, cambio de domicilio o falleci miento del paciente, quedando conformada la población del estudio por 154 pacientes y 310 familiares.

Se utilizaron los siguientes instrumentos recolectores de datos conformados por:

I) Encuesta biopsicosocial en la que se iden tificaron las siguientes variables:

- Psicosociales: Nivel educacional del fami liar o integrante postrado, ocupación del familiar encuestado, ingreso familiar.

- Variables de estructura familiar: Número de integrantes del núcleo familiar, estruc tura familiar y etapa del ciclo vital.

- Factores de riesgo familiar: jefe de hogar cesante, historia de alcohol y /o depen dencia de drogas de algún miembro de la familia, enfermedades crónicas sin con trol (hipertensión arterial, diabetes mellitus, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, asma, dislipidemia, depresión), violencia intrafamiliar, embarazo adoles cente.

- Factores protectores de la familia: Apoyo o pertenencia a instituciones o redes so ciales y familiares de apoyo, controles de patologías crónicas al día, del familiar encuestado y Comunicación.

II) Escala FACES III, validada en Chile¹⁵, que evalúa el funcionamiento familiar en las dimensiones, cohesión y adaptabilidad a tra vés de una escala tipo Likert de cinco opcio nes (casi siempre, muchas veces, a veces sí y a veces no, pocas veces, casi nunca), conforma da por 40 ítems, divididos en dos partes. En la primera parte se evalúa el nivel de cohe sión y adaptabilidad de la familia tal como el sujeto la percibe en ese momento ("Familia Real"), y en la segunda, lo que a la persona le gustaría que hubiese en su familia ("Familia Ideal"). En este estudio sólo se utilizó la esca la "Familia Real"²⁵.

Según el modelo Circunflejo de Olson, los 16 tipos de sistemas familiares que resul tan del cruce entre las dimensiones cohesión (desligada, separada, conectada, enmaraña da) y adaptabilidad (caótica, flexible, estruc turada y rígida), constituye los siguientes ti pos de familias (según puntajes):

1. Puntajes de Cohesión: suma de todos los ítems impares: a.- Para adultos en cual quier estadio del ciclo familiar: 35 puntos o menos: Familia Desligada; 36 puntos a 40: Familia Separada; 41 puntos a 46: Fa milia Conectada; 47 puntos o más: Fami lia Enmarañada o Aglutinada

2. Puntajes de Adaptabilidad: a.- Para adul tos en cualquier estadio del ciclo familiar: 19 puntos o menos: Familia Rígida; 20 a 23 puntos: Familia Estructurada; 24 a 29 puntos: Familia Flexible; 30 puntos o más: Familia Caótica.

De estas dimensiones se identifican tres tipos de funcionamiento familiar: Balan ceadas, en Rango medio y Extremas.

III) La dimensión comunicación se evaluó con la escala incluida en FACES IV (en su versión en inglés) de Olson²⁵. Al no tener referencias de la validación de este instru mento en Chile se consideraron los criterios de validación según Hernández et al.²⁶, en donde las 10 preguntas fueron traduci das del inglés al español por tres expertos y posteriormente se realizó validación facial con 10 personas (adultos y adultos mayores), elegidos al azar para evaluar su comprensión, redacción y consignas sugeridas. Se corrigió nuevamente la redacción de los items en es pañol y se procedió a la evaluación inversa realizada por docente de lengua nativa al in glés. Se realizó una prueba piloto a 26 fami lias elegidas aleatoriamente en un Centro de Salud Familiar de la ciudad de Chillán, con el propósito de recoger información preliminar en relación a comprensión y entendimiento del instrumento. En el análisis de fiabilidad de la prueba piloto se obtuvo un Alpha de Cronbach de 0.9, lo que muestra una alta consistencia interna de la escala.

Para la recolección de los datos se realiza ron entrevistas al paciente y al menos a dos integrantes del grupo familiar. El requisito para entrevistar al familiar fue que viviera más de un año junto al paciente dependiente y que tuviese 17 años o más de edad, previo consentimiento escrito de su voluntad de participar. La información del paciente y fa miliares se tabuló por separado y los puntajes de cada familiar se promediaron para los ins trumentos FACES III y IV.

Se resguardaron los aspectos éticos en el desarrollo de la investigación²⁷. El proyec to fue evaluado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción y, previa aplicación de los ins trumentos recolectores de datos, se solicitó autorización al Departamento de Salud Mu nicipal de Chillán. Se utilizó estadística des criptiva y la prueba de Chi Cuadrado para la asociación entre las variables.

RESULTADOS

El total de personas entrevistadas fue de 464; de ellos 154 fueron pacientes dependientes y 310 familiares.

Análisis bivariado

Al estudiar la relación entre la funcionalidad familiar, según grado de discapacidad, no se encontró asociación entre ambas variables (Tabla 1).

Al analizar relación entre tipos de comu nicación, percibida por el familiar y paciente, y funcionamiento familiar se encontró aso ciación estadística significativa, sin embargo su nivel de asociatividad fue débil, demostra do por el nivel de Contingencia.

Figura 1 Tipos de funcionamiento familiar según Modelo de Olson, percepción de los pacientes dependientes encuestados (n=154). 

Figura 2 Tipos de funcionamiento familiar según Modelo de Olson, percepción de los familiares encuestados (n=310). 

Tabla 1 Distribución de Niveles de Funcionalidad familiar percibidos por el paciente dependiente (n= 154) y el familiar (n=310). 

DISCUSIÓN Y CONCLUSIÓN

Los resultados del estudio revelan que la va riable comunicación familiar se relaciona con el tipo de funcionamiento familiar, aun que algunas con relaciones estadísticas dé biles. Los familiares que identifican una Co municación Muy Alto y Alto, presentan un Funcionamiento familiar de rango Medio; mientras que aquellos que identifican un ni vel de Comunicación Moderado presenta un funcionamiento familiar de rango Extremo; esto implicaría un funcionamiento familiar más problemático y dificultad para enfrentar eventos estresantes tales como cuidar a un familiar dependiente. No obstante, según los postulados de Olson, se establece que los sis temas no balanceados pueden ser funciona les y los sistemas familiares funcionales pue den ser no balanceados en ciertas ocasiones²⁸. Los sistemas balanceados pueden com portarse como no balanceados cuando están bajo altos niveles de estrés²⁹.

Por su parte, el modelo Circumplejo de Olson identifica a la comunicación familiar como un tercer elemento facilitador de la di námica familiar, sin embargo no se grafica en su modelo¹³. La investigación confirma este postulado y muestra que las familias y pacientes que perciben una comunicación "muy alta" presentan un funcionamiento familiar más saludable con roles definidos, disciplina y adaptación a cambios frecuentes. Mientras que en el nivel de comunicación moderado y bajo, se identifica con un liderazgo medio, roles ocasionalmente compar tidos. Cierto grado de disciplina democrática y cambios sólo cuando son necesarios. Para el familiar que es dueña de casa se presen ta una cohesión de tipo conectada, es decir, unión afectiva, fidelidad e interdependencia entre sus miembros; para el familiar que es trabajador esporádico, cohesión de tipo des ligada, es decir ausencia de unión afectiva y lealtad. Para el familiar estudiante se presenta una cohesión de tipo enmarañada, es decir una alta dependencia familiar en la toma de decisiones.

Aun cuando no se encontró relación entre el grado de dependencia del paciente y el tipo de funcionamiento familiar, cabe mencionar que el paciente dependiente (1,2%) y el fa miliar (5,8%) perciben un funcionamiento familiar balanceado en un porcentaje muy inferior; esto podría relacionarse a la presen cia de diferentes factores de riesgo entre ellos: vivir y cuidar un integrante dependiente o presentar otras variables de riesgo tales como violencia intrafamiliar, embarazo no desea do y alcoholismo. Por su parte, los familiares presentan un nivel de funcionamiento fami liar de rango medio (63,8%), esto conllevaría a un funcionamiento familiar más saludable; sin embargo de acuerdo a la hipótesis de Ol son, estas familias podrían pasar de un estado de funcionalidad a disfuncionalidad extre ma, debido a otros factores de riesgo o vul nerabilidad que afectarían la comunicación familiar. Por lo anterior, detectar grupos o familias vulnerables de presentar problemas de salud o alteración en su funcionamiento, con la generación de un sistema de evalua ción válido y multidimensional, permitiría reflejar la complejidad de los factores que se van a intervenir, logrando mayor impacto en la protección de dicho núcleo, optimizando de este modo los recursos disponibles.

Cabe señalar que los resultados permi tieron dar respuesta al objetivo de la inves tigación, concluyendo que la comunicación como factor protector es un tercer elemento fuertemente asociado a la dinámica familiar. Estos resultados reafirman lo planteado por Mendoza, et al.²¹, quienes concluyen que los más destacados factores relacionados al funcionamiento familiar son: la comunica ción directa y límites claros.

Bajo la visión de enfermería ha existido un avance en torno al cuidado de la familia, pero son escasos los estudios o publicaciones que profundicen en el funcionamiento fami liar; a su vez los instrumentos para diagnósti co familiar son diversos y abarcan las dimen siones de la persona y su familia en forma generalizada.

Como limitaciones de este estudio es po sible mencionar que no siempre las personas y sus familiares presentaron disponibilidad a ser entrevistadas, y también las direcciones de los hogares que ellos informaron en sus Centros de Salud no correspondieron a su domicilio; quizás por un desconocimiento de los derechos y deberes de las personas.

Las conclusiones de esta investigación pro veen una base para futuros estudios que pue dan contribuir a investigar a las familias en nuestro país, constituyendo un importante aporte; siendo una herramienta práctica para la disciplina de enfermería y otras áreas de la salud que trabajan en Atención Primaria, ya que nos permiten mostrar evidencia científi ca para el diseño y continuidad de programas de salud familiar con la valoración de riesgos por grupos de edad, biológico-familiares del medio ambiente, de prácticas y de servicios de salud; permitiendo de esta manera plani ficar acciones anticipatorias para disminuir riesgos y evitar una disfuncionalidad fami liar.