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Cuadernos.info

versión impresa ISSN 0719-3661versión On-line ISSN 0719-367X

Cuad.inf.  no.38 Santiago jun. 2016

http://dx.doi.org/10.7764/cdi.38.926 

TEMA CENTRAL

 

Comunicación sobre el cáncer en Facebook. Las asociaciones de Argentina, Chile, Colombia y España1

 

Communication about cancer on Facebook. Organizations of Argentina, Chile, Colombia and Spain

 

Comunicação sobre o câncer no Facebook. As associações de Argentina, Chile, Colômbia e Espanha

 

Erika Fernández-Gómez1 y Jesús Díaz-Campo2

1 Universidad Internacional de La Rioja, Logroño, España. E-mail: erika.fernandez@unir.net.

2 Universidad Internacional de La Rioja, Logroño, España. E-mail: jesus.diaz@unir.net.


Resumen

Este artículo aborda la estrategia de comunicación en Facebook de asociaciones sin ánimo de lucro pertenecientes a cuatro países de habla hispana donde el cáncer es la segunda causa de mortalidad. El análisis de contenido de los mensajes publicados durante tres meses revela una mayor actividad durante periodos de celebración de lucha contra el cáncer o diferentes campañas. La mayoría de los mensajes se refieren al cáncer de forma general sin abordar uno específico; informan a los seguidores y crean conciencia en ellos, empleando como recurso principal la imagen. Los seguidores prefieren darle a "Me gusta" o "Compartir" antes que comentar.

Palabras clave: Cáncer, Facebook, comunicación sobre salud, asociaciones sin fines de lucro, información y concienciación.


Abstract

This paper presents the communication strategies on Facebook of non-profit organizations from four Hispanic speaking countries where cancer is the second cause of death. The content analysis of the messages posted during three months shows how these organizations are more active when they are celebrating cancer days or when a campaign is taking place. Most of the messages address the disease in general instead of a specific one. They aim to inform and create awareness among their followers and they use images as their main resource. Followers prefer to use the "like" button or to share posts instead of making comments.

Keywords: Cancer, Facebook, health communication, non-profit organizations, information and awareness.


Resumo

Este artigo discute a estratégia de comunicação no Facebook de associações sem fins lucrativos pertencentes a quatro países de língua espanhola onde o câncer é a segunda principal causa de mortalidade. A análise do conteúdo das mensagens publicadas por três meses revela aumento da atividade durante os períodos de combate ao câncer ou campanhas diferentes. A maioria das mensagens se refere de forma geral ao câncer sem abordar um específico; informam os seguidores e os conscientizam, usando a imagem como recurso principal. Seguidores preferem clicar "curti" ou "compartilhar" que comentar.

Palavras-chave: Câncer, Facebook, comunicação, saúde, associações sem fins lucrativos, informação e sensibilização.


 

Introducción

El surgimiento de Internet y de la llamada Web 2.0 ha modificado sustancialmente la forma en que los individuos se comunican, posibilitando entre otras cosas una mayor participación del usuario, que ahora puede asumir un rol mucho más activo en la creación de contenido (Jarrett, 2008). La aparición de diferentes dispositivos y de múltiples aplicaciones que hacen posible esa interacción es otra de las claves en las que se basa esta nueva realidad.

Entre las herramientas más características de la Web 2.0 están las redes sociales que, siguiendo a Kaplan y Haenlein (2010), se pueden definir como "un grupo de aplicaciones basadas en Internet construidas sobre las bases ideológicas y tecnológicas de la Web 2.0 y que permiten la creación e intercambio de contenido generado por usuarios" (p. 61).

Dentro del protagonismo cada vez mayor que las redes sociales están adquiriendo en todos los ámbitos, Facebook continúa siendo la más usada, con casi mil millones y medio de usuarios en todo el mundo según datos de 2015. Esta cifra se ve refrendada por el hecho de que en el último año se unieron a Facebook 180 millones de nuevos usuarios, lo que equivale a un aumento diario de casi medio millón y a un incremento porcentual de 13,7% (Social Media Today, 2015).

La comunicación sobre la salud no es una excepción a esta tendencia y el uso de las redes sociales en este sector es cada vez mayor (Dawson, 2010; Giustini, 2006; Green & Hope, 2010). Pero, al igual que sucede con la Web 2.0, la transformación no es solo de tipo cuantitativo, sino que posee también un importante componente cualitativo, con un rol mucho más activo de los usuarios (Parikh & Huniewicz, 2015).

Para poner en contexto estos datos y, en especial, ese mayor protagonismo del usuario, conviene considerar la llamada brecha digital, que establece una diferencia entre aquellas personas que han pasado a integrar las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) en sus vidas y aquellas que no lo han hecho. Como recuerdan Godoy Etcheverry y Gálvez Johnson (2011), el aislamiento social suele ser uno de los factores que explican un menor uso de las TIC.

Por lo mismo, este estudio añade otro componente de interés al estudiar el sector de las asociaciones contra el cáncer que agrupan a pacientes, familiares y afectados por la enfermedad. Ellos también se han visto impactados por el surgimiento de la Web 2.0 y de estas nuevas herramientas que, entre otras cosas, han modificado el acceso y el uso que puedan hacer de la información relativa a la salud (Armayones, Requena, Gómez-Zúñiga, Pousada & Bañón. 2015; Hawn, 2009). Como señalan estudios recientes, uno de los principales objetivos que buscan los miembros de estas asociaciones es precisamente el apoyo social (Antheunis, Tates & Nieboer, 2013; Lefebvre & Bornkessel, 2013); la naturaleza de estos nuevos medios puede promover la interacción entre los ámbitos implicados (Smith & Christakis, 2008) y los mismos profesionales del ámbito de la salud destacan que las redes sociales contribuyen a informar y estimular el debate sobre temas de salud (Casajuana Kögel, Cofiño & López, 2014).

Por último, esta investigación se centra en una enfermedad concreta, el cáncer, que continúa constituyendo una de las principales causas de mortalidad en todo el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2015), que cifra en 8,2 millones el número de muertes y en 14 millones el de nuevos casos en 2012. Esta organización prevé además un aumento aproximado de 70% en los próximos veinte años. Al mismo tiempo, identifica los cánceres más frecuentemente diagnosticados, que son los de pulmón, próstata, colon y recto en los hombres; y los de mama, colon y recto, pulmón y cuello uterino en las mujeres. Por otro lado, señala cinco factores de riesgo conductuales que causan alrededor de 30% de las muertes por cáncer: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y consumo de alcohol2. Hay que considerar, no obstante, que determinados tipos de cáncer tienen una incidencia especial en un país específico. Por ejemplo, ha sido muy estudiado el caso del cáncer de vesícula biliar en Chile, que presenta la tercera prevalencia más alta del continente americano de este tipo de cáncer, siendo las mujeres las principales afectadas (Navarro & Durán, 2016).

 

Marco teórico

Los trabajos relativos a redes sociales y salud publicados en los últimos años son numerosos. Moorhead et al. (2013) mencionan 98 investigaciones, mientras que Veneroni, Ferrari, Massimino y Clerici (2015) localizan 59 trabajos que versan sobre esas mismas materias. En sus conclusiones, los autores de ambas obras coinciden en destacar las potencialidades que ofrecen estas herramientas en múltiples facetas de la comunicación sobre salud y, en particular, cuando profesionales y pacientes se relacionan. Pero también alertan sobre el riesgo de este tipo de prácticas si no están monitoreadas o sometidas a algún tipo de protocolo, y recomiendan que la interacción a través de las redes sociales no sustituya, sino que complemente, la relación interpersonal.

Por su parte, Koteyko, Hunt y Gunter (2015) detectan cuatro tendencias principales en la literatura académica sobre redes sociales y salud: su uso para promocionar políticas de salud por parte de instituciones públicas del ámbito sanitario, como herramienta de comunicación de los doctores con sus pacientes, como espacio para la relación y el empoderamiento de usuarios no profesionales, y como vía para propagar información y prácticas ilegítimas o poco saludables, el uso más peligroso de todos.

Por lo que respecta a Facebook, en su revisión teórica sobre trabajos relativos a redes sociales y salud, Moorhead et al. (2013) localizan 13 trabajos relativos a esta red social. Farmer, Holt, Cook y Hearing (2009) destacan sus potencialidades en dos dimensiones: como espacio para que pacientes y profesionales compartan experiencias y como herramienta de investigación, educación y fundraising. Palencia-Lefler (2011, p. 415) define este último término como el conjunto de técnicas relacionadas exclusivamente con las entidades sin ánimo de lucro y sus estrategias en la captación de fondos.

Asimismo, Hale, Pathipati, Zan y Jethwani (2014) destacan que dentro de la creciente importancia de Internet como herramienta para buscar información sobre salud, Facebook es uno de los espacios a los que más se recurre para satisfacer esa demanda, una tendencia que puntualizan Ahmed, Sullivan, Schneiders y McCrory (2010), quienes consideran que en el ámbito de la comunicación sobre salud, Facebook desempeña un papel más relevante a través de la interacción peer-to-peer que por la información que se comparte.

Por su parte, Jent et al. (2011) ahondan en las potencialidades de esa interacción pero insisten, como hacían los estudios mencionados sobre redes sociales en general, en la necesidad de establecer guías o criterios para articularla. De hecho, una extensión muy frecuente de esta interacción es la creación de grupos de pacientes, familiares cuidadores, profesionales o varios de estos colectivos simultáneamente (Al Mamun, Ibrahim & Turin, 2015; Frimming, Polsgrove & Bower, 2011; Gajaria, Yeung, Goodale & Charach, 2011; Leis et al. 2013; Zhang, He & Sang, 2013).

Asimismo, varios de estos estudios se centran en un área más concreta, como la dermatología (García-Romero, Prado, Dominguez-Cherit, Hojyo-Tomomka & Arenas, 2011); la urología (Sajadi & Goldman, 2011); la diabetes (Greene, Choudhry, Kilabuk & Shrank, 2011; Hunt, 2015), las enfermedades raras (Armayones et al. 2015); el estrés y la depresión (Egan & Moreno, 2011a), la educación sexual (Veale et al., 2015); o el consumo de alcohol (Egan & Moreno, 2011b; Lyons, Goodwin, McCreanor & Griffin, 2015; Moreno & Whitehill, 2014), de tabaco (Jacobs, Cobb, Abroms & Graham, 2014), de opio (Lord, Brevard & Budman, 2011); la donación de órganos (Peña, 2013), el sida (Menacho, Galea & Young, 2015) o el sector farmacéutico (Kukreja, Sheehan & Riggins, 2011).

En el caso del cáncer, las investigaciones existentes se centran en uno específico, el de mama. Bender, Jiménez-Marroquín y Jadad (2011) analizan el funcionamiento de los grupos en Facebook de los que forman parte personas relacionadas directa o indirectamente con el cáncer mamario y clasifican los mensajes en cuatro categorías principales:

1. Fundraising. Mensajes que persiguen recaudar dinero y ofrecer la compra de productos o incluso entradas para asistir a eventos.

2. Concientización. Mensajes que buscan llamar la atención -crear conciencia- sobre la importancia del cáncer de mama en general o promocionar a alguna organización o evento relacionado con el cáncer mamario.

3. Promoción de un sitio web. Mensajes que promo-cionan alguna página web externa, es decir, ajena a la organización o colectivo que ha dado lugar a ese grupo de Facebook, pero cuyo objetivo es igualmente recaudar fondos o concientizar sobre el cáncer de mama.

4. Apoyo. Mensajes que intentar cubrir las necesidades -de información o emocionales- de pacientes o familiares de afectados.

Entre todos ellos, los autores destacan su utilidad para lograr fondos económicos (fundraising). Por su parte, Abramson, Keefe y Chou (2015) realizan un análisis de contenido de una página cuyo objetivo principal es crear conciencia sobre este tipo de cáncer y concluyen que junto a las conversaciones de tipo más educativo y formativo se producen otras de características y naturaleza más difícil de predecir.

Como se hace evidente, si bien existen numerosos estudios relativos a las redes sociales y a cuestiones relacionadas con la salud, hasta el momento hay pocos trabajos referidos de forma específica al cáncer.

 

Objetivos y preguntas de investigación

El objetivo general de la investigación es analizar cuál es la estrategia de comunicación que siguen las asociaciones contra el cáncer a través de sus perfiles de Facebook. Para ello se plantean las siguientes preguntas de investigación:

• P1. ¿La actividad de las asociaciones contra el cáncer en Facebook es constante o viene determinada por la celebración de eventos u otros hechos específicos?

• P2. ¿Los mensajes de las asociaciones contra el cáncer se refieren al cáncer en general o prestan especial importancia a algunos tipos de cáncer en particular?

• P3. ¿Cuál es el principal objetivo que persiguen las asociaciones contra el cáncer con su comunicación a través de Facebook? ¿Informar y concientizar, ofrecer apoyo a sus asociados, recaudar fondos (fundraising) u otro diferente?

• P4. ¿Cuáles son las características formales de los mensajes que publican las asociaciones contra el cáncer? ¿En qué medida utilizan recursos como imágenes, vídeos o enlaces?

• P5. ¿Qué grado de interacción establecen las asociaciones contra el cáncer con sus seguidores?.

 

Metodología

La metodología empleada se basa en el análisis de contenido de los perfiles de Facebook de cuatro asociaciones de carácter no lucrativo que luchan contra el cáncer y formadas principalmente por pacientes y familiares de pacientes. Se han seleccionado las asociaciones más representativas en cuatro países de habla hispana en los que el cáncer tiene una especial incidencia y es la segunda causa de muerte: Argentina, Colombia, Chile3 y España (OMS, 2014).

Los porcentajes de Argentina y España son similares: el principal factor de mortalidad en estos dos países son las enfermedades cardiovasculares (31% y 35%, respectivamente), y el cáncer se encuentra en segundo lugar (28% y 21%). En el caso de Chile, el factor cardiovascular también es el principal desencadenante de 27% las muertes y el cáncer, de 26%. Por último, en Colombia las enfermedades cardiovasculares representan 28% de los fallecimientos y el cáncer, 17%.

En la tabla 1 se listan las asociaciones contra el cáncer que conforman la muestra: la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC), la Asociación de Pacientes con Cáncer (APACAN) integrada en la Fundación Oncológica Cáncer Chile, la Liga Colombiana Contra el Cáncer (LCCC) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)4. Todas ellas comparten como misión educar, prevenir, tratar y apoyar para luchar contra el cáncer. Solo la AECC destaca entre sus objetivos fomentar la investigación oncológica.

Tabla 1. Asociaciones contra el cáncer analizadas5

Fuente: Elaboración propia.

El trabajo de campo se desarrolló durante tres meses, desde el 4 de noviembre de 2015 hasta el 4 de febrero de 2016. De este modo se podían establecer posibles diferencias entre los meses objeto de estudio, teniendo en cuenta que el 4 de febrero se celebra el Día Mundial del Cáncer. Este se consideró un período de tiempo suficiente para extraer conclusiones, ya que estudios precedentes se han desarrollado en un solo mes como, por ejemplo, en octubre para tomar conciencia sobre el cáncer de mama (Abramson et al., 2015).

Para efectuar el análisis se ha empleado una ficha metodológica basada en trabajos previos sobre el análisis de redes sociales (Díaz-Campo & Segado, 2013; González-Molina & Ramos del Cano, 2014) y en trabajos específicos sobre la comunicación sobre el cáncer en Facebook (Bender et al., 2011).

Para comprobar la adecuación de la ficha, antes del análisis de contenido se consultó sobre su elaboración con un especialista en metodología de la investigación y, a continuación, se realizó un pretest sobre 40 mensajes publicados durante el periodo de estudio (diez correspondientes a cada una de las asociaciones contra el cáncer estudiadas), escogidos al azar. Los resultados confirmaron que la ficha empleada se adecuaba al contenido y a las características de los mensajes publicados por las asociaciones y, por tanto, su pertinencia para llevar a cabo el análisis planteado.

La ficha está formada por ocho variables integradas a su vez por distintas categorías.

1. Criterios formales: texto completo y fecha de publicación.

2. Mensaje: inicial (publicado por la asociación para iniciar una conversación) o respuesta (mensaje que contesta a algún seguidor).

3. Tipo de cáncer: variable que recoge el tipo de cáncer mencionado en el mensaje. En el caso de que no mencionara directamente esta enfermedad se empleó la categoría "otros mensajes".

4. Objetivo de los mensajes: en esta variable se contempló inicialmente las cuatro categorías recogidas por Bender et al. (2011) y anteriormente mencionadas: información y concientización; apoyo y acompañamiento; fundraising y promoción externa.

Luego de analizar las páginas web de las asociaciones contra el cáncer estudiadas, se consideró oportuno añadir un quinto objetivo, la investigación, que se identificó en varias de ellas como una meta principal con la finalidad de incrementar el conocimiento en este campo.

Por último, tras realizar el pretest se creó la categoría "otro objetivo", para ubicar mensajes que no cumplen ninguna de estas funciones, como las felicitaciones navideñas.

5. Recursos empleados: se recogió si el mensaje incluye algún enlace a un espacio online de la asociación, como su página web, su canal en YouTube o perfil en Twitter; enlace a una web externa; imágenes; vídeos; hashtags; emoticonos u otros recursos.

6. Popularidad: número de veces que el post ha sido marcado como "Me gusta", "Me encanta", "Me divierte", "Me entristece", "Me enfada" o "Me alegra".

7. Participación: número de veces que el post ha sido comentado.

8. Viralidad: número de veces que el post ha sido compartido.

Se analizaron todos los mensajes publicados por las cuatro asociaciones contra el cáncer en sus perfiles de Facebook entre el 4 de noviembre de 2015 y el 4 de febrero de 2016. Todos los datos fueron extraídos e introducidos en una base de datos por uno de los autores.

Finalmente, para la correcta interpretación de los datos debe considerarse que, en ocasiones, se ha contabilizado más de un categoría perteneciente a una misma variable. Por ejemplo, existen mensajes que buscan informar al mismo tiempo que sirven de apoyo o acompañamiento. En el caso de los recursos, es posible que se haya empleado más de una imagen en un solo mensaje, gracias a la opción de compartir fotos que permite Facebook.

 

Resultados

Actividades de las asociaciones contra el cáncer

La muestra analizada está compuesta por 484 mensajes que las asociaciones contra el cáncer publicaron durante los tres meses estudiados. Como se puede ver en la tabla 2, solo 14% de los mensajes (69) corresponde a respuestas de las asociaciones contra el cáncer a los comentarios de sus seguidores.

Tabla 2. Número de mensajes publicados por las asociaciones contra el cáncer

Fuente: Elaboración propia.

La entidad argentina LALCEC fue la más activa de las cuatro agrupaciones, con un total de 166 mensajes publicados, que representan 34% de los contenidos publicados por las cuatro agrupaciones estudiadas. La que menos mensajes difundió fue la asociación chilena APACAN, con 89 entradas (18% de los contenidos). Las asociaciones contra el cáncer de España y Colombia publicaron un número similar de mensajes durante este período: 115 y 114 posts, que suponen 24% de las publicaciones. Sin embargo, destaca cómo la Liga Colombiana Contra el Cáncer era la única que no respondía a los comentarios realizados por sus seguidores. LALCEC fue la que más contestó a su comunidad.

Desde el 4 de noviembre de 2015 hasta el 4 de febrero de 2016 se contabilizaron los mensajes publicados por las cuatro asociaciones contra el cáncer a lo largo de 14 semanas. Como se ve en el gráfico 1, las asociaciones que se mantuvieron más constantes fueron la chilena y la española.

Gráfico 1. Evolución semanal del número de mensajes. Fuente: Elaboración propia.

El promedio de publicaciones de la LALCEC (Argentina) fue de 12 mensajes semanales, el de LCCC (Colombia) y AECC (España) de 8 posts por semana y el de APACAN (Chile), de 6 publicaciones cada 7 días.

En el caso de la entidad colombiana, se registraron dos picos de actividad: en la tercera semana de estudio (16 al 22 de noviembre) y en la decimocuarta y última semana (1 al 4 de febrero), que coincidieron con dos campañas específicas. En primer lugar, la de lucha contra el cáncer de próstata, celebrada en ese país el 19 de noviembre. En segundo lugar, la programación especial con motivo del Día Mundial del Cáncer, celebrado en los diferentes países el 4 de febrero.

En el caso de la entidad argentina, el primer pico se situó en el la séptima semana de estudio (14 al 20 de diciembre) y coincidió con una campaña promocional para fomentar la realización de exámenes preventivos de cáncer de mama, mientras la segunda mayor actividad se llevó a cabo en la decimosegunda semana (18 al 24 de enero), coincidiendo con una campaña de exámenes gratuitos de la piel, para prevenir ese tipo de cáncer.

Destaca cómo la asociación española registró un mayor número de mensajes la semana previa a la celebración de Día Mundial del Cáncer (semana 13), si bien este pico no fue tan pronunciado como el de la colombiana, la única que registró un mayor número de entradas respecto de períodos anteriores en la decimocuarta semana de estudio.

Mensajes sobre el cáncer

Los mensajes publicados por las asociaciones contra el cáncer se refirieron a esta enfermedad de forma genérica (228 mensajes, 56% de las veces en que se escribió sobre este mal). Como se ve en el gráfico 2, se registraron 14 tipos de cáncer diferentes. Si bien el de próstata (64 mensajes, 16%), el de piel (47 mensajes, 12%) y el de mama (45 mensajes, 11%) fueron los que más atención recibieron por parte de las entidades analizadas, suponen porcentajes menores en relación con el peso que tienen los posts de carácter genérico.

Gráfico 2. Número de mensajes dedicados a cada tipo de cáncer. Fuente: Elaboración propia.

El resto de tipos de cáncer más frecuentes se mencionó un menor número de ocasiones. Por ejemplo, 9 veces el pulmonar o 4 el de páncreas. En el caso del gástrico y el de esófago, no se consideraron en ninguna ocasión.

Todas las asociaciones contra el cáncer coincidieron en tratar el cáncer de forma general en la red social (Argentina, 68 mensajes; Chile, 83; Colombia, 40 y España, 37). Sin embargo, en el caso de la Liga Colombiana, el mayor número de posts hizo referencia al cáncer de próstata (50 mensajes). Debe considerarse que en Colombia se celebró el 19 de noviembre el Día del Cáncer de Próstata, lo que tuvo como consecuencia un mayor número de referencias a este tipo de tumor durante el mes de noviembre.

Tras abordar el cáncer de forma genérica, Argentina se refirió en segundo lugar al cáncer de piel, con 42 posts. En el caso de Chile, el mayor número de mensajes tras hablar de cáncer genérico fue sobre el pulmonar, con 4 entradas, característica que comparte con la entidad española AECC. Así, ambas asociaciones (chilena y española) trataron el cáncer de modo general, en detrimento de un tipo de cáncer específico.

Por último, en este apartado debe señalarse que no todos los mensajes publicados por las asociaciones se refieren siempre al cáncer: 87 entradas versaron sobre otro tipo de contenidos. El mayor número corresponde a la entidad española, con 66 casos. Por ejemplo, el 16 de enero la AECC contestó a una usuaria para ayudarla a dejar de fumar, una publicación que, aunque está relacionada con la prevención del cáncer, no hace referencia explícitamente al mismo. "Ana, llámanos al 900 100 036 (gratuito) y pregunta por nuestros cursos para dejar de fumar. Con ayuda profesional es más fácil. ¡Ánimo!".

Objetivo de las asociaciones contra el cáncer en Facebook

El principal objetivo que las asociaciones contra el cáncer persiguen con sus perfiles en las redes sociales es el de informar y concientizar a su comunidad. Como se puede ver en el gráfico 3, 48% de los mensajes tuvo esa función (237 posts). En segundo lugar, 32% de los mensajes sirvió como apoyo y acompañamiento a los seguidores (160 mensajes). En tercer lugar, 10% -49 mensajes- tenía otro objetivo (por ejemplo, felicitar por las fiestas navideñas). Las entradas sobre investigación representaron 4% de los mensajes (16 publicaciones) y la promoción externa, 3% (14 entradas). De este modo, la finalidad última con la que este tipo de entidades se comunica en Facebook es captar fondos (las acciones de fundraising).

Gráfico 3. Función de las asociaciones contra el cáncer en Facebook. Fuente: Elaboración propia.

El objetivo de información y concientización está presente en las cuatro entidades (Argentina, 82 mensajes; Chile, 15; Colombia, 86 y España, 54). En el caso de la asociación chilena, su primer objetivo es servir como apoyo y acompañamiento, con 51 mensajes de ese tipo frente a 15 que buscaban informar. Destaca cómo la investigación está presente principalmente en España, con 15 mensajes frente a las demás asociaciones (Argentina, 5, Chile, 1 y Colombia, 0). El objetivo de recaudar fondos estuvo solo presente en la Asociación Española contra el Cáncer.

Entre los objetivos de información y concientización sobre esta enfermedad se encuentra la prevención. Para ello, las asociaciones contra el cáncer publicaron mensajes relacionados con hábitos de vida saludables a través de la alimentación y la práctica de ejercicio. Por ejemplo, el 12 de noviembre de 2015, la AECC (España) compartió un vídeo sobre "Consejos de alimentación para pacientes con cáncer realizado con voluntarios de RTVE" o "Cómo elaborar un menú saludable". El 11 de diciembre, LALCEC (Argentina) recordó a sus seguidores por qué es importante mantener hábitos saludables: "¡Entérate por qué es importante consumir agua! Los hábitos saludables reducen hasta un 40% las posibilidades de contraer cáncer".

También la LCCC (Colombia) animó a sus seguidores a seguir un estilo de vida saludable, como en el mensaje publicado el 13 de febrero de 2016: "#DíaMundialcontraelCáncer elegir una vida saludable para reducir los #RiesgosdeCáncer: #NosotrosPodemosYoPuedo recuerda compartir tus mensajes en Facebook Liga Colombiana Contra el Cáncer". En este mensaje, encontramos otra característica presente en algunas asociaciones contra el cáncer, como la colombiana, que además de informar y concientizar, invitan a sus seguidores a participar de la red social.

Por último, respecto de la segunda finalidad con la que las asociaciones contra el cáncer publican en esta red social debe mencionarse el rol de los voluntarios y el de la familia y amigos, como apoyo y concientización. Así, el 2 de febrero de 2016 la entidad colombiana publicó este mensaje sobre la importancia de los seres queridos para superar esta enfermedad: "#NosotrosPodemosYoPuedo Superar muchas cosas con la ayuda de la familia y Dios gracias @superaelcancer".

Por su parte, la asociación española destacó el papel de los voluntarios que colaboran con ella. El 5 de diciembre recordó el Día Internacional del Voluntariado: "Hoy es el #DíaInternacionaldelVoluntariado. Si es tu día, significa que eres una persona solidaria, altruista, comprometida, generosa y muy, muy necesaria. ¡Enhorabuena y gracias! Nuestro reconocimiento especial, si además, eres voluntario/a de la AECC, sabes que eres parte muy importante de nuestra asociación. http://ow.ly/VtrCR".

Recursos empleados

Como se ve en el gráfico 4, la imagen fue el principal recurso empleado por las asociaciones contra el cáncer en la publicación de sus mensajes (51% de los casos, 414 ocasiones). En segundo lugar, con un menor porcentaje, se emplearon las etiquetas o hashtags (21%, 172 veces). La introducción de enlaces a sitios de Internet de la propia asociación estuvo presente en 15% de las ocasiones (126). El resto de los recursos se empleó en menor medida (enlace externo, 7%; vídeo, 4%; otro - revistas y @ para organizar contenidos-, 2%; etc.).

Gráfico 4. Recursos empleados por las asociaciones contra el cáncer. Fuente: Elaboración propia.

Debe tenerse en cuenta que el cálculo del porcentaje que representa cada uno de los recursos se refiere al total de recursos empleados y no a los 484 mensajes totales publicados por las cuatro asociaciones contra el cáncer. Como se explica en la metodología, se encontraron mensajes que empleaban más de un recurso.

Las cuatro asociaciones contra el cáncer coincidieron en usar como recurso principal una fotografía o imagen (Argentina, 121 mensajes; Chile, 72; Colombia, 143 y España, 78). Hubo diferencias en el caso del segundo recurso más empleado: en Argentina (66) y Colombia (79) fue etiqueta (hashtag); Chile empleó en igual número de ocasiones (13) el vídeo y el enlace externo; y en España destaca en enlace web propio (71).

Actividades de los seguidores

Por último, respecto de la participación de los seguidores de estas entidades, se aprecia cómo la opción favorita es la de hacer popular un mensaje a través del ya conocido "Me gusta" (tabla 3). A pesar de las nuevas modalidades de interacción introducidas por Facebook, esta sigue siendo la favorita (tabla 4). Por otro lado, destaca que los usuarios prefieren compartir contenidos a realizar comentarios.

Tabla 3. Popularidad, participación y viralidad de los mensajes

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 4. Reacciones de los seguidores a través de las nuevas opciones de Facebook

Fuente: Elaboración propia.

En el desglose por asociaciones, se aprecia cómo los seguidores de la AECC fueron los más activos a la hora de participar expresando qué les sugería cada publicación (les gusta, encanta, entristece, etc.). También fueron quienes más comentaron y los que más entradas compartieron, a pesar de que la asociación argentina difundió más mensajes en el período estudiado.

En la tabla 4 se puede ver cómo la segunda opción después de darle a "Me gusta" es "Me encanta", caracterizada por la imagen de un corazón. La tercera forma que refleja los sentimientos y reacciones de los seguidores es la de "Me entristece", por el tipo de contenidos sobre el que publican las asociaciones contra el cáncer.

El mensaje más popular, más comentando y más compartido

Mientras el mensaje con más "Me gusta" de la asociación española logró 10.000 likes, Argentina alcanzó 1896, Chile, 42 y Colombia, 35. En el caso de los comentarios, AECC consiguió con un mensaje 650 comentarios y Argentina, 59. Las cifras de Chile y Colombia fueron mucho menores, 5 y 3, respectivamente. Por último, en el caso de la opción compartir, un mensaje de Argentina fue el que logró una mayor viralidad: 5885 personas compartieron un mensaje de esa asociación; 5217 personas, uno de la española; 80, uno de la chilena; y 63, uno de la colombiana.

En la tabla 5 se ve cómo tres de los mensajes más populares comparten el abordar esta enfermedad de forma genérica. Dos de ellos tienen en común el objetivo de proporcionar apoyo y acompañamiento a los usuarios. Por último, todos comparten el emplear una imagen como recurso visual. Destaca el hecho de que el mensaje más popular de las cuatro asociaciones estudiadas, publicado por la AECC, fue un mensaje que no tiene que ver de forma explícita con el cáncer, sino que desea un buen año nuevo a sus seguidores.

Tabla 5. Características del mensaje más popular de cada asociación contra el cáncer Mensaje Características

Fuente: Elaboración propia.

En la tabla 6 se puede ver que dos de los mensajes más comentados comparten, al igual que en el caso de los más populares, el abordar el cáncer de forma genérica. El objetivo en este caso es diferente y el recurso es también la imagen en el caso de las cuatro asociaciones contra el cáncer. Sobresale el hecho de que el mensaje más comentado de la asociación argentina sea, al igual que el más popular de la española, un mensaje de buenos deseos a los seguidores por Navidad.

Tabla 6. Características del mensaje más comentado

Fuente: Elaboración propia.

Por último, respecto de las características de los mensajes más compartidos, destaca una vez más que dos de ellos aborden el cáncer de forma genérica. En este caso, prevalecen los objetivos de informar y de apoyar, y una vez más la imagen es predominante. Asimismo, resulta significativo que el mensaje más viral de la asociación argentina sea la foto más comentada.

Tabla 7. Característica del mensaje más compartido

Fuente: Elaboración propia.

Como se puede ver en las tres tablas anteriores, ninguno de los mensajes más populares, comentados o viralizados se publicó el Día Mundial del Cáncer, aunque en el caso de la asociación argentina, el mensaje más compartido se publicó el día anterior.

 

Discusión y conclusiones

En relación con la pregunta de investigación P1, la actividad de las asociaciones contra el cáncer es variable y aumenta de manera significativa tanto con la celebración de eventos como el Día Mundial del Cáncer o el Día contra el Cáncer de Próstata, como con el desarrollo de campañas. En estos casos, las asociaciones contra el cáncer aprovechan las redes sociales como canal de difusión. Así ocurre, por ejemplo, en el caso de LALCEC y el cáncer de piel o el de mama.

Respondiendo a la pregunta de investigación P2, el cáncer, de forma genérica, es lo más mencionado y a lo que más importancia se presta desde las distintas asociaciones. Sin embargo, hay determinados cánceres que también son bastante señalados, si bien esta mayor presencia parece claramente asociada a la pregunta anterior, es decir, son la celebración de eventos o campañas referidas a esos cánceres, o el factor estacional, los que determinan el mayor número de menciones, como prueba el hecho de que sean el cáncer de próstata, el de piel y el mamario los que tuvieron mayor protagonismo en el periodo analizado.

Por el contrario, el mayor número de defunciones que provocan otros tipos de cáncer, como el pulmonar, el hepático o el gástrico (OMS, 2015), no se traduce en un mayor número de menciones.

En cuanto a la pregunta de investigación P3, la información y la concientización, por un lado, y el apoyo y el acompañamiento, por otro, son los dos objetivos más perseguidos por las asociaciones analizadas. Este dato contrasta con los obtenidos en investigaciones como las de Farmer et al. (2009) o Bender et al. (2011), quienes coincidían en otorgar una importancia mucho mayor al fundraising, precisamente el objetivo menos importante en la presente investigación. Por el contrario, este trabajo parece corroborar las conclusiones de Hale et al. (2014), que apuntaban a la búsqueda de información sobre salud y a Facebook como los espacios más recurrentes. En ese sentido, son las asociaciones contra el cáncer las que proporcionan la información a los usuarios.

Atendiendo también a esta pregunta de investigación, se observa que una de las características fundamentales en las redes sociales es el "saber escuchar" a la audiencia. Se trata de una de las funciones fundamentales del gestor de redes sociales, como explica Cobos (2011). En España han surgido iniciativas que solicitan que una parte de los impuestos de los contribuyentes se dedique a la investigación contra el cáncer (Ramírez, 2016), por lo que puede ser este el motivo por el que la asociación española efectuó un mayor número de publicaciones relacionadas con la investigación, respondiendo de este modo al clamor actual de esta población.

En lo que respecta a la pregunta de investigación P4, las imágenes fueron los recursos más empleados por las asociaciones. Es esta una estrategia que parece acertada, si se considera que es un recurso presente en los mensajes más populares entre los seguidores e, incluso, que en dos de esos casos, LALCEC y APACAN, el mensaje que más actividad generó en el periodo analizado carece de texto introductorio y se compone únicamente de una imagen.

En este sentido, cabe hacer un paralelismo entre la comunicación sobre cáncer en redes sociales y su uso como canal de difusión. Así, el empleo de redes sociales por parte de las asociaciones contra el cáncer refleja un uso de Facebook que no difiere del resto de las estrategias empleadas en otros sectores. En la sociedad de las TIC, el poder de la imagen es explicado por Zarco (2016) a través de un hecho transcendental, que marcó la conciencia mundial en septiembre de 2015. Un niño sirio apareció ahogado en una playa de Grecia. Mientras el número en palabras "2500" y referido a "niños muertos" no movilizó a nadie, la imagen de solo uno de ellos alcanzó repercusión internacional, ocupando la portada de los principales diarios y convirtiéndose en tema de discusión en las redes sociales. Asimismo, el gusto por la cultura audiovisual es lo que explica el auge de nuevas redes sociales como Instagram, que funciona básicamente mediante imágenes. Como explica Puro Marketing (2015), aunque el contenido que la acompañe esté en otro idioma, la imagen es universal. Así, la imagen se convierte en el mejor modo de conseguir engagement del público en los social media, al ser procesada más rápido que los textos; por lo mismo, existe la posibilidad de que en un futuro haya una migración de este tipo de perfiles de Facebook a otras instancias con mayor poder de comunicación a través de la imagen.

Por lo que atañe a la pregunta de investigación P5, la actividad generada entre los seguidores es muy desigual. Existe gran diferencia entre el número de likes que recibe una publicación a los contenidos que se comparten o los comentarios que se realizan. Este dato sigue la misma línea que los resultados encontrados por Moorhead et al. (2013), cuando señalan que el público emplea las redes sociales para obtener y compartir información sobre cuestiones de salud. A pesar de la bidireccionalidad que ofrece Facebook, comentar es la acción que menos realizan los seguidores de las asociaciones estudiadas. Por último, aquellas asociaciones contra el cáncer que tienen más seguidores (tabla 1), es decir, España y Argentina, son las que consiguen una mayor popularidad, viralidad y participación de su comunidad.

Se aprecia que los seguidores de las asociaciones contra el cáncer prefieren compartir o dar "Me gusta" en lugar de comentar. Se establece aquí un interés por investigar si el hecho de comentar puede estar relacionado con una situación habitual en las redes sociales, la privacidad. Al comentar en este tipo de perfiles, sus publicaciones son vistas por una red mucho más amplia que la de sus contactos (amigos). Asimismo, como explican Merino-Bobillo, Lloves-Sobrado y Pérez-Guerrero (2013), comentar implica un mayor grado de compromiso, ya que el usuario se involucra con la publicación aportando su opinión y responsabilizándose de ella. Además, requiere un mayor esfuerzo y tiempo que pulsar simplemente la opción "Me gusta".

Se ha encontrado además que las buenas noticias, como las felicitaciones por Año Nuevo, tienen una buena acogida. En general, los usuarios suelen emplear la red social como un modo de compartir las buenas nuevas. En su momento, el creador de Facebook, Mark Zuckerberg, decidió no incluir el botón "No me gusta" ante el riesgo que implica decirle a un amigo que sus publicaciones no gustan, y buscando favorecer la empatía (Griffin, 2016).

La asociación chilena estudiada fue la menos activa y la que mostró menos recursos para dirigirse a sus seguidores. Se observa una menor profesionalización al haber optado por un perfil a nivel individual en lugar de una página corporativa. Este estudio muestra también la importancia de diferenciar entre las dos posibilidades que ofrece Facebook para comunicarse con los públicos de interés.

Para concluir, una de las limitaciones del estudio es que el hecho de que la muestra esté limitada a cuatro países solo permite extrapolar los resultados obtenidos a estos países y a las asociaciones contra el cáncer seleccionadas para el análisis. Por ello, esta investigación deja abierta la posibilidad de llevar a cabo un estudio similar con asociaciones contra el cáncer de otras zonas geográficas y con asociaciones de afectados por otras enfermedades, algo que permitiría comparar y detectar, por un lado, elementos comunes en distintos ámbitos; y, por otro, singularidades propias de unas y otras.

 

Notas

1 Esta investigación ha sido parcialmente financiada por UNIR Research (http://research.unir.net), Universidad Internacional de la Rioja (UNIR, http://www.unir.net), dentro del Plan Propio de Investigación, Desarrollo e Innovación [2015-2017].

2 Para más información, véase http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/.

3 Se ha escogido APACAN en lugar de la Fundación Arturo López Pérez, ya que se considera que la primera tiene una naturaleza similar a la del resto de las asociaciones analizadas, es decir, una asociación cuyo núcleo fundamental son los propios pacientes y sus familiares. La Fundación Arturo López Pérez es activa en Facebook pero es una entidad en la que el núcleo es la parte médica-profesional, comenzando por su instituto tecnológico, su clínica, etc.

4 Aunque todas tienen en común el ser entidades sin ánimo de lucro, LALCEC se define como una organización de la sociedad civil; APACAN es una asociación perteneciente a la Fundación Oncológica Cáncer Chile; LCCC una organización no gubernamental y AECC es una organización no lucrativa.

5 Número total de seguidores al 19 de febrero de 2016.

 

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Sobre los autores:

Erika Fernández-Gómez, Doctora en Comunicación con mención Europea por la Universidad de Vigo. Profesora adjunta en la Facultad de Ciencias Jurídicas, Sociales y Humanidades de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR). Miembro del grupo de investigación "Comunicación y Sociedad Digital" (COYSODI) de esta universidad.

Jesús Díaz-Del Campo, Doctor en Ciencias de la Información por la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Director del Máster en Comunicación e Identidad Corporativa en la Facultad de Ciencias Jurídicas, Sociales y Humanidades de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR). Miembro del grupo de investigación "Comunicación y Sociedad Digital" (COYSODI) de esta universidad.

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